Internationella ME/CFS-dagen 12 maj – fortfarande ingen vård för svårt sjuka!

Sedan 1992 firas varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen.  Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna. 

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

Datumet 12 maj valdes för att hedra Florence Nightingales födelsedag.  Florence blev kroniskt sjuk i 35-årsåldern i en sjukdom som liknar ME/CFS och hon tillbringade resten av sitt liv praktiskt taget sängliggande. 

Trots att sjukdomen drabbar så hårt, står nästan samtliga ME/CFS-patienter i Sverige i dag utan vård. Kunskapen om ME/CFS inom vårdsystemet är mycket liten och bara ett fåtal av de drabbade har fått rätt diagnos.  17 av 20 landsting saknar så gott som helt vårdutbud för ME/CFS-patientgruppen.

– Det innebär ett stort lidande för de drabbade och stora kostnader för sjukvården när sjuka skickas runt i en sjukvård som saknar kompetens, förklarar Lisa Forstenius, ordförande för Riksföreningen för ME-patienter.

Den 1 juni anordnas för 7:e gången International ME/CFS Conference 2012 i London, där ett flertal forskare från Sverige kommer att deltaga.

För mer information om sjukdomen och Riksföreningen för ME-patienter, kontakta ordförande Lisa Forstenius, lisa.forstenius@rme.nu alt. 0733-10 04 24, eller besök www.rme.nu