Senaste nyheterna

Nu är nyhetsbrevet för juni månad utskickat till våra medlemmar. Trevlig läsning! 🌻

Anmälan till årets stora RME-konferens är öppen! 👇 Årets övergripande tema är cirkulation hos patienter med ME och postcovid. Konferensen äger rum i Stockholm men kan även följas online. Konferensen har utvecklats i positiv riktning under många år och i höst välkomnar vi @svenskacovidforeningen som ny medarrangör! Vi gör vårt bästa för att förmedla inspiration och relevant kunskap till alla som arbetar i vården och med vårdfrågor. Genom att bjuda in föreläsare som presenterar uppdaterad, och i förlängningen kliniskt användbar, forskning hoppas vi kunna öka kunskapen kring både ME och postcovid. Konferensen ger företrädare för hälso- och sjukvården, akademin, politiken och civilsamhället ett tillfälle att träffas under en heldag för att gemensamt kunna bidra till ett förbättrat omhändertagande av patientgruppen. Läs mer på vår hemsida www.rme.nu Välkommen!

På fredag, när den internationella IIME-konferensen inleds, håller WHO Europe öppningstalet och visar sitt stöd i ME-frågan. 🔹 Läs mer om detta och lyssna på talet på vår hemsida under Nyheter (eller sök på WHO i vårt sökfält på hemsidan).

Vi på RME önskar er alla en fin midsommarhelg 🌻🌸☀️🍓 Att kunna delta på högtider så som ett midsommarfirande är något vi vet att många ME-sjuka inte har möjlighet till överhuvudtaget. För andra kanske det går bra att vara med en stund eller under hela firandet, men då med risken att man i efterhand får betala i form av PEM (ansträngningsutslöst försämring). Vi skänker er alla en extra varm tanke under denna helg 💙

Den 10 juni lämnade Riksförbundet för ME-patienter tillsammans med @svenskacovidforeningen in en skrivelse adresserad till Socialdepartementet och Olivia Wiksell, generaldirektör på Socialstyrelsen. I skrivelsen påtalar vi de brister som finns i Socialstyrelsens arbete med att utveckla riktlinjer för postinfektiös sjukdom. 🔹 Läs mer om skrivelsen i vårt pressmeddelande som gått ut idag på Mynewsdesk. Klicka på vår linktree (länken ovan i vår bio ☝) för att hitta till pressmeddelandet.

Är du förälder med fysisk funktionsnedsättning eller har du funderingar på att bli? Då finns det ett nystartat projekt som kan intressera dig. Läs mer om projektet på vår hemsida rme.nu (se under Nyheter).

Läs mer om konferensen på vår hemsida, klicka på vår Linktree i vår biografi ovan ☝eller gå in på rme.nu och skrolla ner till nyheter.

För att alla aktiva ska få tid för återhämtning gör RME som vanligt ett uppehåll i verksamheten under sommaren 🌻 🔹 Årets sommaruppehåll infaller mellan 14 juni – 18 augusti. Under denna period kan det ta lång tid att få svar på e-post och telefon. 🔹 Beställningar från förbundets webbshop kommer att ha fördröjd levereranstid, och under juli månad sker inga leveranser alls. 🔹 Det kan vara skönt att få prata med andra i samma situation, samt utbyta tips och erfarenheter. Våra ME-forum på Facebook och vårt ungdomsforum på Discord fortsätter därför att vara öppna under sommaren. Länkar till dessa grupper hittar du på våra medlemssidor (sök på "medlemsforum" på vår hemsida). 🔹 Mår du dåligt och behöver få prata med någon? Det finns flera stödlinjer du kan kontakta för att prata eller chatta med, gå i på www.mind.se Har du tankar på att avsluta ditt liv ber vi dig att direkt kontakta 1177. 💙 Vi önskar er alla en avkopplande sommar och väl mött igen i höst! 🌸

På internationella ME-dagen höll Tysklands hälsominister, Karl Lauterbach, ett tal om ME och den stora satsning man nu gör i Tyskland för att förändra vårdsituationen och forska på sjukdomen. Totalt handlar det om 150 miljoner euro på ME och postcovid. 🔹 Både RME och @svenskacovidforeningen har vid upprepade tillfällen lyft patienternas situation i Sverige. Vi hoppas att Sveriges sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson inspireras av Tyskland och tar samma ansvar för patientgrupperna i Sverige. 🔹 Gå in på vår hemsida för att läsa mer om nyheten och läsa vår svenska översättning av talet.

Vill du hjälpa oss att anordna digitala aktiviteter för ME-sjuka? 🔹 Vi söker nu fler ideellt engagerade till vår medlemsaktivitets-grupp. Denna grupp planerar och anordnar digitala aktiviteter för ME-sjuka och anhöriga som är medlemmar i RME. Det kan vara alltifrån ”sticknings-fika”, digital konstrunda, en bokklubb, meditationskurs eller webbinarier med inbjudna föreläsare och olika teman (exempelvis har vi haft föreläsningar om sorg och Alexanderteknik). Möjligheterna är många, men vi behöver bli fler drivna och kreativa personer som kan spåna fram nya idéer och genomföra dessa. 🔹 Vi ser aktiviteterna som en viktig del av vår medlemsverksamhet, och de har alltid varit väldigt uppskattade av våra medlemmar. Därför behöver vi DIN hjälp för att fortsätta kunna erbjuda fler digitala aktiviteter. Med tanke på att ME-sjuka har stor variation i funktionsnivå är det viktigt för oss att också kunna erbjuda en bredd av olika typer av aktiviteter, så att så många som möjligt ska ha möjlighet att delta. 🔹 Som medarbetare i RME och i denna grupp är du med på digitala Zoom-möten ca en gång per månad där du tillsammans med de andra i gruppen planerar en kommande aktivitet. Däremellan kan det bli extra jobb med att t.ex boka in talare eller fundera vidare på upplägg. Vi söker primärt en person som kan ta sig an projektledarrollen, och alltså leda gruppens arbete. Men vi behöver även bli fler i arbetsgruppen. 🔹 Låter detta intressant för dig? Då blir vi väldigt glada att få din hjälp! 💙 Hör av dig till oss på medlemsverksamhet@rme.nu så hörs vi vidare. Hälsningar RME:s medlemsaktivitetsgrupp

Nytt inlägg på hemsidan med nyheter från vår samarbetspartner EMEA. Gå in på rme.nu eller klicka på Linktree i vår bio ☝ och klicka på hemsida, och skrolla ner till nyheter.

I fredags nåddes våra medlemmar av ett nytt och matigt medlemsbrev. Har du missat att nyhetsbrevet skickats ut? Då kan du läsa det här på våra medlemssidor under medlemsnytt. Är du inte medlem ännu men vill bli? Gå in på www.rme.nu och klicka på Bli medlem. Varmt välkommen 💙