Den 10 juni lämnade Riksförbundet för ME-patienter (RME) tillsammans med Svenska Covidföreningen (SCF) in en skrivelse adresserad till Socialdepartementet och Olivia Wiksell, generaldirektör på Socialstyrelsen. I skrivelsen påtalar patientföreträdarna de brister som finns i Socialstyrelsens arbete med att utveckla riktlinjer för postinfektiös sjukdom.
Riksförbundet för ME-patienter (RME) har uppdaterat sina prevalenssiffror för Myalgisk Encefalomyelit (ME) baserat på internationell forskning. Den senaste studien från CDC visar att 1,3% av den amerikanska befolkningen lider av ME/CFS. Denna ökning kan bero på att många med postcovid utvecklar ME. RME uppskattar nu att 0,4-1,3%, eller cirka 40 000 till 130 000 svenskar, kan ha sjukdomen ME.
Söndagen den 12 maj kl. 12:00 – 15.00 på Sergels torg uppmärksammar och manifesterar Riksförbundet för ME-patienter ett sjukdomstillstånd, som anses vara en av de mest funktionsnedsättande av alla diagnoser. Det är en allvarlig postinfektiös sjukdom som fortfarande är relativt okänd, trots att uppskattningsvis minst 40 000 i Sverige tros ha insjuknat, många helt bundna till hemmet. Postcovid hör t
En ny enkätundersökning med över 11 000 européer, varav 1331 svenskar, avslöjar en allvarlig verklighet för ME-patienter över Europa, med bristande stöd från såväl politik som vård. Sverige sticker särskilt ut som ett av de länder där stödet är bristfälligt. RME, tillsammans med EMEA, uppmanar nu politiker samt beslutsfattare inom vård att adressera denna humanitära kris.
Sture Eriksson, vice ordförande för Riksförbundet för ME-patienter (RME), har blivit invald som ledamot i Försäkringskassans och Folkhälsomyndighetens samråd med funktionsrättsrörelsen. Hans erfarenheter inom medicin och juridik positionerar honom väl för att företräda personer med funktionsnedsättningar och förstärker RME:s engagemang för förbättrade villkor.
Den 11 oktober sker Sveriges största ME/CFS-konferens i Stockholm, denna gång med nordiskt samarbete. Internationellt erkända ME/CFS-forskare och läkare deltar och kommer att föreläsa om de senaste framstegen inom forskningen. Föreläsarna kommer från Sverige, Norge, Tyskland, Storbritannien samt USA. Konferensen riktar sig främst till vårdgivare, politiker, tjänstemän och journalister.
Fredagen den 12 maj, på den Internationella ME/CFS-dagen, uppmärksammas ett av de mest funktionsnedsättande tillstånden av alla diagnoser. Mycket tyder på att postcovid med liknande symtom hör till samma familj av postinfektiösa sjukdomstillstånd. Vården för ME-patienter i Stockholm ska börja drivas i egen regi av regionen, vilket riskerar försämra vård för svårt sjuka barn med ME och postcovid.
Riksdagen har uppmanat regeringen att utreda möjligheten att införa ett nationellt kompetenscentrum för att öka kunskapen om ME. Orsaken är den många gånger låga kompetens som finns om sjukdomen inom hälso- och sjukvården.
- Det här är en glädjande nyhet, säger Kerstin Heiling ordförande i Riksförbundet för ME-patienter. Som riksdagsbeslutet så riktigt säger finns det bristande kompetens in
Allvarliga konsekvenser då en av landets två specialistkliniker för cirka 40 000 ME-drabbade upphör. Stora Sköndal tvingas lägga ner sin ME/CFS-mottagning. Konsekvensen blir att tiotusentals människor som lever med den svårt funktionsnedsättande multisystemsjukdomen ME riskerar att stå utan vård. Samtidigt varnar läkare och forskare för att coronapandemin kan orsaka en ny våg av ME-sjuka.
Nu varnar forskare att antalet drabbade av den neurologiska sjukdomen ME (myalgisk encefalomyelit) kan fördubblas till följd av covid-19. I dagsläget beräknas miljontals människor världen över vara drabbade av ME, en svårt funktionsnedsättande kronisk sjukdom. Tiotusentals förväntas synliggöra sjukdomen och delta i kampanjer på sociala medier på internationella ME-dagen, 12 maj.
ME/CFS är en allvarlig multisystemsjukdom som drabbar tiotusentals personer i Sverige. Många sjuka blir idag ifrågasatta och felbehandlade, men med mer kunskap kan vårdgivarna möta denna utmaning. Årets ME/CFS-dagar fokuserar därför dels på hur sjukdomen påverkar hjärnan och immunförsvaret och dels på klinisk verksamhet.
Söndag den 12 maj, på den internationella ME-dagen, ställs hundratals tomma skor ut på gator och torg runt om i landet för att synliggöra ME-sjuka. Skorna med tillhörande berättelser symboliserar de som på grund av sjukdomen hindras att vara på plats, men som ändå vill göra sina röster hörda. Kampanjen är del av en global rörelse med aktioner världen över och även på sociala medier.
Riksförbundet för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation som syftar till att förbättra situationen för patienter med sjukdomen ME (Myalgisk Encefalomyelit). Förbundet har över 2600 medlemmar samt regionföreningar och lokala stödgrupper över hela landet.
RME:s uppdrag är att sprida information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och samhället i stort. Vi strävar mot att ME-sjuka ska ha tillgång till välfungerande specialistvård i varje sjukvårdsregion samt att det ska finnas svensk, klinisk och patientnära forskning med fokus på sjukdomsmekanismer, biomarkörer och behandling.
Vi bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och deras anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området, nationellt och internationellt.
Läs mer på www.rme.nu
Malmgårdsvägen 63A
116 38 Stockholm
Sverige