Under förra veckan meddelades att ett forskningscenter för sjukdomen ME/CFS inrättas vid Uppsala Universitet. Den nya enheten finansieras med medel från den amerikanska forskningsstiftelsen Open Medicine Foundation (OMF).
Med rätt hjälp och stöd från vård, skola och övrig omgivning är det i många fall möjligt att leva ett liv med mening, trots sjukdomen ME. De snabba framstegen inom ME-forskningen ger hopp om att orsakerna till sjukdomen ska vara kartlagda inom en relativt snar framtid och att effektiv lindring och bot därmed ska bli möjlig.
ME är en svår kronisk multisystemsjukdom med tiotusentals drabbade i Sverige. Trots underfinansierad forskning börjar nu allt fler projekt komma igång vilket resulterat i nya, spännande upptäckter. På årets ME-konferenser - “Steg för steg - aktuell forskning och behandling” redovisas de viktigaste.
Enbart tre landsting har en specialiserad vård för ME-sjuka, samtidigt saknar primärvården ofta k
Lördag den 12 maj, på internationella ME-dagen, ställs tomma skor ut på gator och torg runt om i landet för att synliggöra ME-sjuka. Skorna med tillhörande berättelser har sänts dit av de sjuka som inte själva kan delta. Aktioner hålls i Stockholm, Göteborg, Umeå och Sundsvall med parollen #MillionsMissing. Den globala rörelsen med runt hundra aktioner världen över sker också på sociala media.
Kunskapen om ME/CFS inom sjukvård och socialförsäkringssystem är närmast obefintlig och leder till personliga katastrofer. Bra kunskapsunderlag finns dock att tillgå. Åtgärder behövs snarast i form av ökad kunskap om sjukdomen i primär- och specialistvården för möjlighet till tidig diagnos; specialiserade biomedicinska ME-mottagningar i varje landsting samt satsningar på biomedicinsk forskning.
Bara i Sverige beräknas 40 000 vara drabbade av den ofta svårt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS (tidigare missvisande kallad kroniskt trötthetssyndrom). Nu tycks forskningen vara nära ett genombrott när det gäller att förstå mekanismerna bakom sjukdomen. Vid två eftermiddagskonferenser som hålls i Stockholm och Malmö den 18 och 19 oktober, belyses det klarnande forskningsläget.
En brittisk studie som haft stort inflytande på vården av ME/CFS-sjuka har visat sig vara manipulerad. En ny granskning visar att resultaten har blåsts upp med 400 procent.
40 000 svenskar beräknas vara drabbade av den neurologiska sjukdomen ME/CFS, tidigare kallad kroniskt trötthetssyndrom. Enligt den så kallade PACE-studien, som publicerades i tidskriften the Lancet år 2011, skulle behandling
Forskning inom metabolomik banar väg för ny kunskap om den kraftigt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS. Cirka 40 000 drabbade i Sverige får nu hopp om bättre diagnosticering och behandling tack vare resultat som visar avvikande markörer i blodplasman. Forskarna fann biokemiska likheter med maskar i en slags skyddande dvala – en ny biologisk upptäckt?
ME/CFS har jämförts med en evig influen
Den som får diagnosen ME/CFS (tidigare kallad kroniskt trötthetssyndrom) i Sverige, har i genomsnitt varit sjuk i elva år. Många får aldrig rätt diagnos. Av 20 landsting är det bara tre som erbjuder poliklinisk vård. Antalet drabbade uppskattas till 40 000 varav omkring en fjärdedel är bundna till hemmet eller sängen.
- Det värsta är inte att bli bunden till hemmet, det är alla obehagli
Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en inf
ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystem-sjukdom som ofta helt berövar den drabbade på sitt liv. Det är huvudbudskapet i en rapport som inflytelserika Institute of Medicine (IOM) nu presenterat. Rapporten är framtagen på uppdrag av det amerikanska hälsodepartementet.
En brittisk studie som påstås visa att patienter med ME/CFS, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom, kan förbättras med träning och KBT figurerar i svenska medier idag. Författarna hävdar även att patienterna är rädda för aktivitet. Studien får skarp kritik från både experter och patienter både i Sverige och utomlands.
Riksförbundet för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation som syftar till att förbättra situationen för patienter med sjukdomen ME (Myalgisk Encefalomyelit). Förbundet har över 2600 medlemmar samt regionföreningar och lokala stödgrupper över hela landet.
RME:s uppdrag är att sprida information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och samhället i stort. Vi strävar mot att ME-sjuka ska ha tillgång till välfungerande specialistvård i varje sjukvårdsregion samt att det ska finnas svensk, klinisk och patientnära forskning med fokus på sjukdomsmekanismer, biomarkörer och behandling.
Vi bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och deras anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området, nationellt och internationellt.
Läs mer på www.rme.nu
Malmgårdsvägen 63A
116 38 Stockholm
Sverige