I Sverige beräknas upp till 4 000 barn och unga lida
av den neurologiska sjukdomen Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome. ME/CFS är underdiagnosticerad och ofta svårt invalidiserande. Barn
och ungdomar drabbas extra hårt eftersom kunskapen om sjukdomen fortfarande är
låg.
ME/CFS är en neurologisk
sjukdom klassificerad av WHO (ICD-10 G93.3). ME/CFS kännetecknas av långvarig,
I Sverige beräknas 40 000 personer
lida av den neurologiska sjukdomen Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome. ME/CFS är underdiagnosticerad och ofta svårt invalidiserande. Bland
dessa finns också många barn och ungdomar som drabbas extra hårt eftersom
kunskapen om sjukdomen fortfarande är låg.
“Det som är svårast med att ha ett barn med ME/CFS
är maktlösheten, frustra
Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en
– Jonas Blombergs forskning är mycket intressant eftersom biomarkörer har stor betydelse för diagnosticering och behandling av ME/CFS berättar Anna Fenander, ordförande för RME Stockholm. Onsdagen den 15 maj arrangerar Riksföreningen för ME-patienter i Stockholm ett seminarium på temat Forskning kring ME/CFS i Sverige samt vård av ME/CFS-patienter. Jonas Blomberg, professor i klinisk virologi v
Cancermedicinen Retuximab har i en tidigare studie förbättrat 2 av 3 patienter med den neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom). Preliminära resultat av en pågående uppföljningsstudie gjord på 28 ME/CFS-patienter visar att den positiva effekten är mer långvarig än man tidigare kunnat se, berättade professor Olav Mella vid ett stort seminarium i Stockholm under tisdagen.
– Det här är något av det mest intressanta som pågår inom ME/CFS-forskningen nu, och vi är väldigt glada att ha lyckats få hit de här forskarna till vårt seminarium, berättar Sten Helmfrid, styrelseledamot i RME Stockholm.
Tisdagen den 11 september hålls ett eftermiddagsseminarium om ME/CFS i Landstingshuset i Stockholm med prof Christopher Snell från Pacific Fatigue Lab i Kalifornien och p
Sedan 1992 firas varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infe
I bara 3 av 20 landsting har landets cirka 40 000 ME/CFS-sjuka tillgång till vård. Det visar en undersökning som RME, Riksföreningen för ME-sjuka gjort. ME/CFS är lika hårt drabbande som exempelvis hjärtsjukdom eller MS.
Två norska cancerforskare publicerade 19 oktober en studie som visar att cancermedicinen Rituximab kan ge signifikant förbättring för många patienter med ME/CFS (tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom). Norska TV2-nyheterna rapporterade om studien i sin nyhetssändning och samtidigt publicerades den på PLoS One:s webbsida.
Onkologerna Øystein Fluge och Olav Mella vid Haukeland universitet
En angelägen bok om forskningsläge, bristfällig vård, det plågsamma livet för de drabbade – och behovet av debatt.
Stor påkostad studie visar att KBT och GET inte är botande behandlingar för ME/CFS även kallad Kroniskt trötthetssyndrom. Behandlingen saknade effekt hos merparten av patienterna och gav endast blygsamma förbättringar hos dem som upplevde en förbättring. Omfattande enkätuppföljningar har tidigare visat att KBT och GET ger övervägande negativa effekter.
Blodtransfusion från personer som lider av kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) kan vara förenat med risker. Flera länder har stoppat ME/CFS-sjuka från att bli blodgivare på grund av förekomsten av flera virus, men inte Sverige.
Riksförbundet för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation som syftar till att förbättra situationen för patienter med sjukdomen ME (Myalgisk Encefalomyelit). Förbundet har över 2600 medlemmar samt regionföreningar och lokala stödgrupper över hela landet.
RME:s uppdrag är att sprida information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och samhället i stort. Vi strävar mot att ME-sjuka ska ha tillgång till välfungerande specialistvård i varje sjukvårdsregion samt att det ska finnas svensk, klinisk och patientnära forskning med fokus på sjukdomsmekanismer, biomarkörer och behandling.
Vi bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och deras anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området, nationellt och internationellt.
Läs mer på www.rme.nu
Malmgårdsvägen 63A
116 38 Stockholm
Sverige