Med rätt hjälp och stöd från vård, skola och övrig omgivning är det i många fall möjligt att leva ett liv med mening, trots sjukdomen ME. De snabba framstegen inom ME-forskningen ger hopp om att orsakerna till sjukdomen ska vara kartlagda inom en relativt snar framtid och att effektiv lindring och bot därmed ska bli möjlig.
En brittisk studie som påstås visa att patienter med ME/CFS, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom, kan förbättras med träning och KBT figurerar i svenska medier idag. Författarna hävdar även att patienterna är rädda för aktivitet. Studien får skarp kritik från både experter och patienter både i Sverige och utomlands.
I Sverige beräknas upp till 4 000 barn och unga lida
av den neurologiska sjukdomen Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome. ME/CFS är underdiagnosticerad och ofta svårt invalidiserande. Barn
och ungdomar drabbas extra hårt eftersom kunskapen om sjukdomen fortfarande är
låg.
ME/CFS är en neurologisk
sjukdom klassificerad av WHO (ICD-10 G93.3). ME/CFS kännetecknas av långvarig,
I Sverige beräknas 40 000 personer
lida av den neurologiska sjukdomen Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome. ME/CFS är underdiagnosticerad och ofta svårt invalidiserande. Bland
dessa finns också många barn och ungdomar som drabbas extra hårt eftersom
kunskapen om sjukdomen fortfarande är låg.
“Det som är svårast med att ha ett barn med ME/CFS
är maktlösheten, frustra
Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en
Sedan 1992 firas varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infe
I bara 3 av 20 landsting har landets cirka 40 000 ME/CFS-sjuka tillgång till vård. Det visar en undersökning som RME, Riksföreningen för ME-sjuka gjort. ME/CFS är lika hårt drabbande som exempelvis hjärtsjukdom eller MS.
Riksförbundet för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation som syftar till att förbättra situationen för patienter med sjukdomen ME (Myalgisk Encefalomyelit). Förbundet har över 2600 medlemmar samt regionföreningar och lokala stödgrupper över hela landet.
RME:s uppdrag är att sprida information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och samhället i stort. Vi strävar mot att ME-sjuka ska ha tillgång till välfungerande specialistvård i varje sjukvårdsregion samt att det ska finnas svensk, klinisk och patientnära forskning med fokus på sjukdomsmekanismer, biomarkörer och behandling.
Vi bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och deras anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området, nationellt och internationellt.
Läs mer på www.rme.nu
Malmgårdsvägen 63A
116 38 Stockholm
Sverige