17 av 20 landsting utan ME/CFS-vård

I bara 3 av 20 landsting har landets cirka 40 000 ME/CFS-sjuka tillgång till vård. Det visar en undersökning som RME, Riksföreningen för ME-sjuka gjort. ME/CFS är lika hårt drabbande som exempelvis hjärtsjukdom eller MS.

Vårdpersonal med kunskap om ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) finns idag bara tillgänglig för boende i Stockholm, Göteborg och Halland. Även där är det svårt att få något annat än en diagnos. Den som bor i övriga Sverige har inte ens möjligheten att bli utredd, förutsatt att hon eller han inte kan betala ur egen ficka.

– Det är tragiskt att det är så här, säger Lisa Forstenius, ordförande i Riksföreningen för ME-patienter (RME). Tidig diagnos, behandling och rådgivning är ofta avgörande för den fortsatta prognosen. Trots det är den här sjukdomen gravt underbehandlad och många tvingas lida i onödan.

ME/CFS är en hårt drabbande kronisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn. Sjukdomen uppstår ofta i samband med en infektion och symptomen är bland annat extrem utmattning, influensaliknande symptom och kognitiva svårigheter. Internationell forskning visar att prevalensen är ca 0,4 procent, vilket skulle betyda att Sverige har 40 000 ME/CFS-sjuka. En majoritet har dock inte fått en korrekt diagnos.

USA:s hälso- och smittskyddsmyndighet CDC konstaterar att ME/CFS-sjuka är lika funktionsnedsatta som patienter med MS, SLE/lupus, hjärtsjukdom eller cancerpatienter under cytostatikabehandling. De hårdast drabbade är bundna till sitt hem eller helt sängliggande. Vissa kräver ständig omvårdnad.

– Landstingen tar inte sjukdomen på allvar. Läkare ger råd som i bästa fall är overksamma och i värsta fall direkt farliga för patienten, säger Lisa Forstenius, ordförande för RME.

Fotnot: Idag skriver RME tillsammans med tre professorer på SvD Brännpunkt. Läs artikeln här: http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/en-vardskandal-i-det-tysta_6938371.svd

För mer information:

Lisa Forstenius, ordförande Riksföreningen för ME-patienter (RME) 0733-10 04 24 info@rme.nu

Nina Svensson, medlem RME 0707-991218 tillnina@gmail.com

Webb Riksföreningen för ME-patienter (RME) www.rme.nu

OBS: P g a sjukdomen har personerna ovan ibland inte möjlighet att svara i telefon direkt. Lämna då ett meddelande.

Fakta om ME/CFS

ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

Sjukdomen, som ofta kallas ME, men har den officiella benämningen ME/CFS, påverkar troligen det centrala nervsystemet. Det kan förklara att influensaliknande symptom uppstår, såsom subfeber, svårt sjukdomsmående, utmattning, muskel- och ledsmärtor, huvudvärk, yrsel samt minnes- och koncentrationsbesvär.

Det finns i dag ingen behandling som botar sjukdomen. Däremot kan vissa mediciner lindra vissa symptom, som ofta förvärras av överansträngning och nya infektioner.

Läs mer på www.rme.nu eller Vårdguiden: http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Kroniskt-trotthetssyndrom/

Sammanfattning av en enkät bland RME:s medlemmar, genomförd under 2007: ·

-8 av 10 har sällan eller aldrig fått någon information om ME/CFS av sin läkare.

-78 procent säger att sjukvården inte kunnat tala om vart de ska vända sig med sina besvär. ·

-Drygt en tredjedel har fått höra att sjukdomen inte finns.

-Nästan en tredjedel mår idag psykiskt sämre på grund av sjukvårdens agerande.

Hela materialet finns här: http://www.rme.nu/om-me/cfs/-vardgivare/enkatsvar-hur-fungerar-varden

I början av mars avslogs en interpellation om ME/CFS-vård i Västernorrland, läs mer här: http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=110&artikel=4980830