Trött är fel ord – En bok om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS

En angelägen bok om forskningsläge, bristfällig vård, det plågsamma livet för de drabbade – och behovet av debatt.

Sjukdomen ME/CFS (tidigare kallad kroniskt trötthetssyndrom) drabbar hårt, men syns inte utanpå. Den har också varit osynlig i den svenska vården och sjukvårdspolitiken. Nu kommer boken som klargör sjukdomsbilden, beskriver patienternas lidande och vill väcka debatt om den akuta vårdbristen.

I boken finns nitton patientberättelser, faktakapitel av professor Birgitta Evengård och överläkare Olof Zachrisson, samt en forskningsöversikt.

Influensan som aldrig gick över

De ofta unga patienterna beskriver hur deras tillvaro abrupt förändrats av ME/CFS. Många har insjuknat i samband med en infektion, som istället för att gå över på några veckor verkar ha fastnat i kroppen. Patienterna, som trott sig snart kunna gå tillbaka till jobbet, har tvingats inse att de fått en kronisk, svårt funktionsnedsättande sjukdom. Boken berättar om hur de tampas med sitt nya liv och kämpar för att få vård.

ME/CFS ger en lång rad plågsamma symptom, som sjukdomskänsla, svår utmattning, luftvägsbesvär, muskel- och ledvärk och kognitiva besvär. Typiskt är att sjukdomen förvärras vid minsta aktivitet. Författarna menar emellertid att den tidigare benämningen kroniskt trötthetssyndrom leder tanken fel. Utmattningen är bara ett av många symptom och känns inte alls som vanlig trötthet. Trött är fel ord.

Cirka 40 000 svenskar drabbade, men ME/CFS ignoreras av vården

ME/CFS klassas av WHO som en neurologisk sjukdom. Forskning visar att den orsakar dysfunktioner i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Cirka 40 000 svenskar beräknas vara drabbade. Trots detta saknas adekvat vård för ME/CFS-sjuka i Sverige. Patienterna skickas runt, avvisas, felbehandlas och ifrågasätts. I många fall har felaktiga råd från vården lett till att de försämrats.

Livsvilja och friskdrömmar

Trots den svåra situationen lyser en stark livsvilja igenom i de nitton berättelserna. ME/CFS-patienterna har inte gett upp hoppet om att en dag få vård och bli friskare.

 Boken är utgiven på Recito Förlag av Riksföreningen för ME-patienter (RME).
Webb: www.rme.nu

Kontaktuppgifter

 Redaktör Britt-Marie Thurén: britt-marie.thuren@ono.com

 Ordförande i Riksföreningen för ME-patienter (RME), Lisa Forstenius:
tel 040-97 13 30, lisa.forstenius@rme.nu

För recensionsexemplar, kontakta: info@rme.nu

För författarfoton och omslagsbild, kontakta info@rme.nu

Utdrag ur boken Trött är fel ord

Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS

(ISBN 978-91-86819-69-9)

Fakta

Den sjukdom som i medier brukar kallas kroniskt trötthetssyndrom heter egentligen, enligt internationell överenskommelse, ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome). I några av berättelserna har vi använt det kortare begreppet ME. Det är en kronisk sjukdom, ytterst få blir helt återställda. Men med rätt vård kan många bli bättre. Felaktig vård kan orsaka permanent försämring.  

De flesta insjuknar plötsligt i samband med en infektion. Typiskt för sjukdomen är att den drabbade snabbt blir uttröttad även efter en liten ansträngning. Även andra symtom förvärras och återhämtningen går onormalt långsamt.

Symtomen varierar från person till person och över tid. De vanligaste, förutom en  handikappande trötthet, är låg feber, halsont, allmän infektionskänsla, problem med minnet och koncentrationen, oregelbunden sömn, värk, överkänslighet mot ljud, ljus, mediciner och olika födoämnen.

Olika personer är olika hårt drabbade. Hela skalan finns, från sängliggande som knappast kan äta själva, till några få som klarar att arbeta heltid. Sjukdomen går inte att vila eller träna bort. Träning leder oftast i stället till försämring. Färre än tio procent blir friska, enligt internationella studier.

Ur berättelserna

”Så plötsligt, över en dag, insjuknade jag i total utmattning. Jag mådde illa, kände ständigt yrsel och orkade knappast hålla mig upprätt. Jag hade jämt ett sus i huvudet och överkänslighet för alla ljud. Till exempel orkade jag inte med ljudet av vatten från kranen, tv, musik eller småprat. (---) Det kändes som om jag inte fick tillräckligt med syre när jag andades och pulsen blev mycket långsam. (---) Den minsta fysiska ansträngning gjorde att jag fick smärtor och det kändes som om jag skulle svimma av utmattning, det var en skrämmande känsla. Att laga min egen mat var närmast omöjligt. Jag blev totalt beroende av hjälp från min omgivning. Det kändes som om kroppen gick på högvarv hela tiden och var konstant i alarmberedskap.” (Tanja)

”Såsom ni friska mår era allra värsta influensadagar i livet, så mår jag jämt. Ni vet, som det känns när kroppen ägnar alla krafter åt att bearbeta en elak infektion. Man är helt utslagen. Man ligger i sängen i en feberdimma, allt gör ont, huvudet susar, leder och muskler värker, inte ett uns av energi finns att uppbåda.” (Anne Örtegren)

”Det är outhärdligt. Smärtorna är enorma, tröttheten förlamande och minnet vill sig inte alls. Kan inte längre läsa böcker, se på film, handarbeta eller ens utföra den enklaste sysslan hemmavid. Är helt och hållet beroende av min make som får sköta barnen, handling och sitt arbete (---) Jag kunde inte för mitt liv föreställa mig att man kan bli så här sjuk och lida i denna omfattning.” (Eva, 41 år)

”Du ser piggare ut, säger doktorn. Jodå, solbrännan efter sommaren gör väl sitt. Men inte känner jag mig piggare, nej inte alls. Kämpa. Klara av små etapper för att få komma hem till tystnaden och sängen. (---) Intresset från omgivningen är minst sagt måttligt när jag säger att jag har en sjukdom som på svenska kallas kroniskt trötthetssyndrom. «Ett vilseledande namn», säger jag i ett andetag, vet att jag förlorar deras intresse när som helst. Trötthet, hör de bara. Vem fan är inte trött? Är det en sjukdom? (---) Träffade doktorn igen (---) Sedan sade han: «Vad ska du med en sådan diagnos till?». Säger professionen så till patienter som har andra kroniska sjukdomar, som Parkinsons? «Vad ska du med den diagnosen till?»” (Ingela Wiman)

”Inget av läkarbesöken på de vitt skilda avdelningar jag slussats runt till gav något resultat. På pappret var jag hur frisk som helst. Jag kände mig som fångad i en Kafka-liknande mardröm och var väldigt förvirrad – men också lite skamsen över att jag tog upp stressade läkares tid med något som uppenbarligen fanns inom mig, men som aldrig gav några avtryck i proverna. Dessutom kände jag mig pressad att ge svar på läkarnas hagelstorm av frågor. Jag intog rollen som åtalad snarare än som offer. Hemma sade jag aldrig mer än några enstaka ord per dag till min familj. För det mesta bara nickade jag eller skakade på huvudet. Jag var alltså tvungen att uppbåda all kraft jag hade för att koncentrera mig under läkarbesöken, och efteråt följde flera dagar med sprängande huvudvärk och försämrat tillstånd.” (Xena)

”Dåliga dagar kan jag nästan inte göra något alls, jag är stel i nacken och har ont i halsen, blir lätt illamående och är fruktansvärt trött. Ibland ligger jag bara på sängen och tänker: Om man inte orkar stå så sätter man sig; om man inte orkar sitta så lägger man sig ner. Men nu ligger jag redan, och jag orkar inte ändå – vad ska jag göra då? Sluta andas? En annan vanlig tanke är: Men så här kan man väl inte må? Men jag gör ju det!” (Britt-Marie Thurén)

”Om jag fick önska mig något skulle det vara att bli tagen på allvar och få hjälp. Att läkare och arbetskamrater och bekanta trodde på att det är fel på mig. Att folk insåg att sjukdomen är ett svårt handikapp, i stället för att tycka att de också är «lite trötta». Att (---) ME var en sjukdom som gör att man fick behandlingar och att det fanns forskning som säger vad som hjälper. Jag kan avundas människor med erkända sjukdomar. Respekten, förståelsen, resurserna, behandlingarna, forskningsresultaten – allt det där vill jag också ha.” (Anja Klarin)

”Jag är sedan 2008 heltidssjukskriven och har bara fortsatt att bli sämre med åren. Det är tyvärr effekten av att ha varit tvungen att gå igenom hela vårdsvängen med rehabiliteringsförsök och Försäkringskassans krav. Missförstå mig rätt. Jag är på många sätt tacksam för alla resurser som lagts på mig. Men de har gjort mig sämre istället för bättre.  (---) Jag är idag helt beroende av mina nära och kära. De lagar min mat och fryser in i portionsförpackningar. De ser till att städa, och de hjälper mig i allt ”administrativt” som följer med sjukskrivningen. (---) Min tillvaro idag består av åttio-nittio procent vila. Större delen helt utan stimuli.” (Saga Börrefors)

”Jag gjorde i början av min sjukdom misstaget att lyssna på okunnig vårdpersonal, som rådde mig att «pusha kroppen», mot dess signaler. Teorin var att om jag kom igång och rörde på mig, skulle immunförsvaret förbättras och hälsan återkomma på sikt, även om det tog emot i början. Jag ville ju bara bli frisk, så jag gjorde som de sade. Pressade mig ut på promenader. Började jobba, fast jag inte alls hade kraft till det. (---) Som jag ångrar mig! Som jag önskar att jag hade fått möta en kunnig ME/CFS-läkare i början av min sjukdom, någon som hade kunnat ge mig korrekta råd och snabb behandling. Kanske hade jag då i dag varit en fri, eller i alla fall friare, människa.” (Anne Örtegren)

”Jag har prövat alla behandlingar, vitaminer, mineraler och huskurer jag fått rekommenderade, inklusive att utesluta mjölk och gluten ur min kost – ingenting gör någon som helst skillnad. Jag har inte fått någon form av hjälp eller stöd från landstinget. Varje gång mamma berättat om min situation tycker de bara att jag ska «läggas in», helst på psyket. Om de får mig att göra någon aktivitet får jag beröm, som om det vore viljan det var fel på!”(Malin Näfstadius)

”Till slut gav jag upp om landstinget och Försäkringskassan. Jag utgick från stress-spåret och vände mig självmant till en privat specialist på stress (---). Det var då jag fick diagnosen ME/CFS. (---) Den bekräftades senare av en privat ME/CFS-specialist som jag letade upp på egen hand (---). Där fick jag värdefull grundläggande information om sjukdomen, rekommendationer om B12, sjukskrivning och kloka allvarsord om att jag nu måste ändra min livsföring och ta det lugnt, om jag skulle ha minsta chans att bromsa upp den långvariga försämringsprocess som jag var inne i. Hade jag fått de råden när jag först insjuknade, hade jag säkert varit mycket bättre i dag, kanske arbetsför.” (Ann-Kristin)

”Sommaren 2008 kände jag att jag trots allt inte kan ge upp mitt liv än, så jag sökte på skoj in till universitetet. Innan jag började upptäckte jag en ny kontroversiell medicin som gav mig femtio procent av mitt liv tillbaka. Flera ME/CFS-läkare utomlands rekommenderade en epilepsimedicin som jag tar i liten dos, och den gör att jag slipper bli överstimulerad av alla vardagliga situationer, som ljus, oljud eller rörelser. Alla dessa faktorer reducerades, så att min hjärna fick vila. Nu sitter jag i alla fall här efter att ha studerat i över ett halvår. (---) Mitt budskap är att rätt behandling och igenkänning av sjukdomen kan få en att må mycket bättre och till och med ge dig en del av livet tillbaka.” (Fredrik)

”Tänk att i början av försämringen var det någon som föreslog att jag skulle ha rullstol, och jag tänkte: «Nej, rullstol, det känns inte som jag. Så dålig är jag väl inte.» Nu har jag varit sängliggande i fyra år, och att kunna sitta i rullstol skulle vara en dröm. (---) Jag får inte ihop hur man både ska kämpa för sitt liv på grund av en fysisk sjukdom och samtidigt kämpa för sin rätt till vård. (---) Jag undrar hur många år och liv som ska gå förlorade innan samhället på allvar förstår behovet av forskning och vård.” (Andrea)

Innehåll

Fakta.......................................................................................................................5

Inledning: Den osynliga sjukdomen Britt-Marie Thurén................................7

Mellan stolarna Rose-Marie Bergmark..............................................................14

Rapport från 40 kvadratmeters husarrest Anne Örtegren.............................18

Rätt många procent liv Ingela Wiman..............................................................22

Norsk dagbok Tone Myhrer...............................................................................26

7 000 dagar Urban Götling.................................................................................32

En lång och ojämn väg Xena.............................................................................39

Marionettlivet med ME/CFS som boss Anna................................................45

Det där som aldrig kunde hända mig Malin Näfstadius...............................46

Sorg och hopp Britt-Marie Thurén....................................................................49

Victorias historia Victoria..................................................................................56

Jobbet som gåva Monika....................................................................................60

I Guds ögon är vi alla värdefulla Tanja...........................................................63

En kväll i januari – en berättelse i telegramstil Fredrik.................................70

Att leva i en ytterlighet Eva …….....................................................................73

«Fullt frisk» i ett halvt århundrade Anton......................................................77

En allt annat än lat tjej Saga Börrefors...............................................................81

Jag saknar mitt skrivbord Anja Klarin.............................................................87

En vaken mardröm – fyra sängbundna år Andrea........................................92

En karriärkvinnas krock med ME/CFS Ann-Kristin.....................................95

Forskningens bild av ME/CFS Birgitta Evengård........................................103

Erfarenheter från Gottfriesmottagningen Olof Zachrisson..........................110

Pågående forskning Anna Fenander och Anne Örtegren...............................116

Sammanfattning av en enkätundersökning.................................................122