Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - stor medlemsundersökning

- Medlemsundersökningen ger oss viktiga fakta om hurBlodcancerförbundets medlemmar upplever sin eller sina närståendes vård och vardag, säger Sofia Segergren, ny generalsekreterare för Blodcancerförbundet och fortsätter:

- Den ger patientbaserade bevis för våra medlemmars upplever och är viktig kunskap för att förbättra vården. Vi använder den till exempel i vårt påverkansarbete. Vi vill få politiker och andra företag inom vården, att göra prioriteringar och ta beslut, som skapar större patientsäkerhet och en så bra och rättvis blodcancervård över hela landet som möjligt.

Patienter vårdnöjda
Här är några av slutsatserna när svaren har sammanställts och sedan analyserats av Novus och Blodcancerförbundets team:
Hela 78 procent av de svarande säger sig vara mycket nöjda eller nöjda med den behandling som fått på sjukhuset. Bara 4 procent uppger att de är missnöjda med den vård de erbjudits och fått.

Många är också nöjda över att ha fått en snabb diagnos. Över hälften (64 procent) fick sin diagnos fastställd inom 2 månader och 32 procent fick diagnosen fastställd inom en månad. Förtroendet för läkarkåren verkar vara högt för mer än varannan svarande (52 procent) uppger att de skulle välja den behandling läkaren föreslår.

Stort intresse för kliniska studier - men får ges chansen
När det deltagande att ingå i en klinisk studie och att erbjuda nya behandlingsalternativ under utveckling är kunskapen låg och möjligheterna gäller begränsade. Hela 80 procent svarar att de tidigare inte har fått information och erbjudande om att delta i en klinisk studie. Detta är beklagligt när intresset är stort hos patienter då hela 74 procent av svaren är intresserade av delta i kliniska studier, samtidigt som det har positiva effekter överlag på forskning och sjukvård. Enligt undersökningen har enbart få patienter, 10 procent, fått information om kliniska studier av sin vårdpersonal.

Förbundet viktigaste informationskällan
Forskningen har gått fram mycket inom lymfomområdet, med nya behandlingsalternativ för flera av diagnoserna. Trots detta har inte fler än 63 procent hört talas om de nya framforskade behandlingarna som nu finns godkända och rekommenderade för flera lymfomdiagnoser. Det handlar om cell- och immunterapier såsom CAR-T (Chimeric antigen receptor T cells) och bispecifika antikroppar, som visar sig vara mer effektiva i jämförelse med tidigare standardbehandlingar.

Av de som svarade att de kände till dessa nya behandlingar, har så många som 72 procent fått information genom Blodcancerförbundets olika kommunikationskanaler. Enbart 16 procent hade fått denna information av sin vårdpersonal.

De vanligaste biverkningarna
När det gäller biverkningar har så många som 90 procent av de svarande drabbade av någon form av biverkning av sin blodcancerbehandling. Fatigue, en svårare form av hjärntrötthet, är den klart vanligaste biverkningen som över hälften drabbats av.

39 procent uppger gastrointestinal besvär (illamående, kräkningar, diarré, förstoppning).
34 procent hade fått infektioner/sjukdom orsakat av virus, bakterier eller svamp. 31 procent rapporterar håravfall och 29 procent har drabbats av neuropati (bortfall av känsel, nervsmärtor och/eller bristande muskelkontroll). Nästan lika många rapporterar besvär av blåsor, svamp eller sår i munnen.

Personer under 70 år uppger i högre grad (92 procent) att de har fått biverkningar jämfört med personer över 70 år (80 procent). Kvinnor har drabbats av flera sorters biverkningar jämfört med män.

Många i “watch and wait”
Av de som fått en lymfomdiagnos men så länge saknas en behandlingsplan, är 90 procent i ett så kallat “watch and wait-läge”. Då står patienten under regelbunden observation utan att behandlingssättet är i. Detta tillvägagångssätt är väl understött av forskningsstudier, där det inte har visat sig innebära någon fördel att behandla vissa patienter som inte upplever sjukdomssymtom. Sjukdomsprocessen är då i ett tidigt skede och i den situationen är behandlingsrekommendationerna hittills regelbunden uppföljning men att någon behandling än så länge inte behövs.

Starka 64 procents svarsfrekvens
Undersökningen har genomförts av Blodcancerförbundet tillsammans med opinionsföretaget Novus med stöd av läkemedelsföretaget Roche. Syftet med undersökningen är att få ökad kunskap om vilka upplevelser och behov som finns, som lever med någon av de lymfomdiagnoser som finns. Frågorna avsåg att undersöka hur det fungerar med tillgänglighet till sjukvård, tiden det tar att bli remitterat till specialistläkare för att få en lymfomdiagnos fastställd, vilka behandlingar patienter har fått, dialogen med vården och inte minst information om olika behandlingsmöjligheter. Svarande i denna medlemsundersökning är personer som är medlemmar i Blodcancerförbundet och som själva har diagnostiserats med lymfom. 422 svarade vilket ger en svarsfrekvens på hela 64 procent.

Håkan Sjunnesson/BLCF

Så här prioriteras de svarande patienterna på olika viktiga frågor:
Här är prioriteringen för vad Blodcancerförbundet ska jobba med framöver, enligt undersökningens svarande:
54 procent: Ökad blodcancerforskning och möjlighet att delta i kliniska studier
49 procent: Snabbare tillgång till nya livsförlängande behandlingar
31 procent: Tillgänglighet till vårdkontakter (t ex tillgänglig till etablerad kontakt med patientansvarig läkare och/eller kontaktsjukköterska)
28 procent: Patienträttigheter (såsom rätt till information, ny medicinsk bedömning och möjlighet att välja behandling)
18 procent: Rätten till rehabilitering
17 procent. Patientinflytande på systemnivå (såsom inflytande i sjukvårdens utformning och myndighetsbeslut kring tillgänglighet av nya behandlingar)
13 procent: Patientinvolvering i forskning (såsom att bidra till prioritering av forskningsområden och utformning av forskningsstudier)
13 procent: Flexibel sjukskrivning (rätten till sjukpenning och att kunna kombinera arbete) ) ) /behandling)
13 procent: Munhälsa och rätten till särskilt tandvårdsbidrag

-------------

Fakta om lymfom (från Blodcancerförbundets hemsida)

Lymfom, också kallad maligna (elakartade) lymfom, uppdelas i två huvudtyper: Hodgkins lymfom och non-Hodgkins lymfom. Samlingsnamnet för denna typ av cancersjukdom är (malign) lymfom. Lymfom är en cancersjukdom som utgår från celler/vävnader/organ involverade i kroppens immunförsvar. Vanligast är att lymfkörtlar, mjälte och benmärg berörs men det är inte ovanligt att lymfom utgår från celler i hud, lever, öron- näsa- halsområdet, mag-tarmkanalen, centrala nervsystemet och mer sällan från andra organ.

Lymfom drabbar främst äldre människor men förekommer i alla åldrar. Cirka 2 000 personer drabbas årligen av lymfom i Sverige. Drygt 150 av dessa insjuknar i Hodgkins lymfom medan övriga fall utgörs av non-Hodgkins lymfom. Orsakerna till lymfom är okända. Några riskfaktorer har visat vara försvagat immunförsvar, vissa virus och bakterier, reumatisk sjukdom samt viss ärftlighet.
Vanliga symtom är förstorad lymfkörtel, förstorad mjälte, feber, nattsvettningar, viktnedgång och trötthet.

Metoder för att fastställa diagnos och utbredning är vävnadsprover, blodprover, ryggmärgsprov, kroppsundersökning, lungröntgen, datortomografi (CT), ultraljud och magnetkamera. Lymfom kallas ibland även för lymfkörtelcancer bara därför att det är ett samlingsnamn för tumörer som utgår från celler i lymfsystemet.

Hudlymfom är en ovanlig typ av lymfom där sjukdomen primärt uppträder i huden och i de flesta fall finns sjukdomen endast i huden vid diagnos. Cirka 2 procent av alla lymfom är hudlymfom. Hudlymfom är inte en sjukdom utan en grupp av olika sjukdomar, som skiljer sig åt avseende symtom, behandling och prognos. Av hudlymfomen så är cirka 70 procent primära kutana T-cellslymfom och cirka 30 procent primära kutana B-cellslymfom. Det vanligaste hudlymfomet heter mycosis fungoides.

Några av de vanligaste lymfomdiagnoserna är:
Kronisk lymfatisk leukemi (KLL)/småcelligt lymfocytärt lymfom (SLL).
Diffust storcellig B-cellslymfom (DLBCL)
Follikulär lymfom (FL)
Hodgkins lymfom (HL)
Lymfoplasmacytiskt lymfom (LPL) inkl. Waldenströms makroglobulinemi (WM)
Mantelcellslymfom (MCL)
Marginalzonslymfom (MZL)
Kutant lymfom/hudlymfom/Kutana B-cellslymfom (CBCL)
T-celler lymfom (tex. ENKTL, T-LBL, PTCL, CTCL)

Läs hela rapporten >

Se videogenomgången av lymfomrapporten 2024

Se snabbgenomgången av Blodcancerförbundets lymfomrapport, som Blodcancerförbundets generalsekreterare Sofia Segergren höll under Blodcancerförbundets temaeftermiddag om lymfom nyligen:

https://youtu.be/8Pb2v7OSmKQ?si=-IWJHEFCx4-qGmQq