Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en första medlemsundersökning om hur anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning behövs. För anemin inverkar mycket och begränsar dagsenergin avsevärt, trots behandling med dagens befintliga metoder.
Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en anonym första medlemsundersökning om hur mycket anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning verkligen behövs. För anemin begränsar dagsenergin mycket och detta trots behandling med tillgängliga metoder.
Under 2024 har Blodcancerförbundet genomfört en välbesvarad medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna. Övergripande följer undersökningen tidigare undersökningars mönster, om vad som är viktigt för patienterna. Många vill t.ex. få möjligheten att söka och ingå i en klinisk studie, men få har fått det erbjudandet & Blodcancerförbundet och inte vården är bästa källan för kunskap
Inför blodcancermånaden september, passar Blodcancerförbundet på att lansera sin nya logotyp. Den behåller de ursprungliga grundelementen: blodsdroppen och fågel Fenix och nu finns också forskningen visuellt med, som en kraftfull schvung som lyfter blodsdroppen. Reformeringsarbetet har genomförts av representanter för lokalföreningslivet, styrelsen, kanslipersonal och grafisk profession.
Sofia Segergren efterträder Lise-lott Eriksson som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Sofia har en gedigen erfarenhet av både patientföreningar och politiken. – Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, Jag är bra på att lyssna in och se människors olika perspektiv, säger Sofia Segergren. Hon började sitt uppdrag den 3 juni.
Årligen drabbas 4 000 - 5 000 personer i Sverige av en blodcancerdiagnos. Över 100 är hittills dokumenterade och vanligast är myelom och olika varianter av lymfom och leukemier. Men nya revolutionerande immunterapier finns nu för några av diagnoserna. Problemet är dock att patienter i Sverige inte hinner få tillgång till dem i tid, på grund av svensk byråkrati.
En fördjupad undersökning om livet med myelom visar att tillgången till nya innovativa läkemedel och möjligheten att delta i kliniska studier är de viktigaste önskemålen för myelompatienter. Undersökningen bekräftar även vikten av att kontrollera olika aspekter av sjukdomen och möjligheten att vara delaktig i behandlingsvalet.
i höst medverkade Blodcancerförbundets avgående GS Lise-lott Eriksson i över 20 olika nationella och internationella konferenser kring forskning och vård för blodcancerdiagnoser. Efter 8 års hårt påverkansarbete vill hon se att kampen för alla blodcancersjukas bästa går vidare. Prio är tillgång till nya läkemedel, för en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del.
Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson var som enda patientorganisationsrepresentant inbjuden att föreläsa om patientperspektivet på nya innovativa behandlingar, när det nya ATMP-centret invigdes i Uppsala. -Forskningen måste fortsätta för patienters möjlighet att delta i kliniska studier och att nya innovativa läkemedel används i klinisk praxis, säger hon.
Som ett första led i att patientperspektivet beaktas i hälsoekonomiska utvärderingar av nya läkemedel i Sverige, har Blodcancerförbundet skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Det gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet. -Vi vill komplettera TLVs utredning med vår specialistkunskap, säger Blodcancerförbundets generalsekreterare.
Nätverket mot cancers nya kartläggning om rehabilitering visar, att hälften av de svarade inte erbjudits någon rehabilitering. Och drygt hälften svarar att de inte har genomgått någon rehabilitering. "Det här duger inte" konstaterar Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande, för det bryter mot lagtexten i Hälso- och sjukvårdslagen, som proklamerar att alla cancerpatienter ska få rehab.
Sällsynta dagen uppmärksammas årligen den sista februari, eftersom skottåret med sällsynta 29 februari bara inträffar vart fjärde år. Många blodcancersjukdomar är sällsynta och ovanliga enligt EU:s nya definition och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson hävdar att det är livsavgörande att blodcancerpatienter med svåra sällsynta diagnoser snabbt får tillgång till nya läkemedel.
Karolinska Sjukhuset har tecknat avtal med ett läkemedelsföretag, om ett forskningssamarbete med fokus på precisionsmedicin inom cancervården. Det handlar om att utveckla nya innovativa behandlingsterapier, som till exempel CAR-T. -Det här är verkligen i linje med vad våra medlemmar önskar, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets operativa ordförande.
-Patientinflytandet måste bli mycket större i processen när nya innovativa läkemedel & behandlingsterapier ska utredas och beslutas för rekommendation i Sverige. Många blodcancerpatienter har inte tid att vänta på dagens process. Det är liv eller död. Det hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson, som medverkade i SVT:s morgonstudio 10/1 2023 om revolutionerande CAR-T-behandling.
Patienter med blodcancersjukdomen myelom behandlas fortfarande med äldre läkemedel, trots att nya innovativa terapier finns tillgängliga och rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna Blodcancerförbundet drar i en ny stor kvalitativ medlemsundersökning, gjord av Novus. "Allvarligt och anmärkningsvärt" hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson.
Som första svenska patientorganisation inom cancerområdet skapade Blodcancerförbundet redan 2021 en patientpanel för patientinvolvering inom forskning. -Vi vill försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del. Och då behövs patientinvolvering både inom forskning och på systemnivå, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.
Blodcancerfonden delar årligen ut forskningsstipendier samt rese- och utbildningsstipendier till personal, verksam inom området hematologi. Nu är det hög tid att söka årets stipendier. - Det är mycket viktigt att vi har en så effektiv, god och rättvis behandling, vård och rehabilitering som möjligt i hela landet, hävdar Lise-lott Eriksson ordförande för Blodcancerförbundet
September är internationellt sätt proklamerad som den internationella blodcancermånaden, då de olika diagnoserna uppmärksammas. Idag den 1 september är det KLL (CLL) kronisk lymfatisk leukemi, som står i rampljuset, där forskningen är framgångsrik. Blodcancerförbundets vice ordförande Lennart Ivarsson är en av de som lever bra trots KLL, tack vare forskningen och klinisk studie. Se videointervjun!
Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har blivit vald till president/ordförande för den internationella paraplyorganisation MPE, Myeloma Patient Europe. - Det känns naturligtvis mycket hedrande att få leda denna professionella organisation. Vårt tålmodiga påverkansarbete i Blodcancerförbundet, märks också internationellt och ger oss en större tyngd framöver, säger Lise-lott Eriksson.
”Om vi vill vara en ledande Life Science-nation, har vi inte råd att säga nej till att inför nya innovativa behandlingar. Och nya innovativa ofta kostsamma behandlingar, kräver nya innovativa betalningsmodeller för att de nya effektiva läkemedelsbehandlingarna ska börja användas i Sverige”. Det hävdade Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson under årets Almedalsvecka.
Blodcancerförbundet finns till för de som drabbats av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom, närstående och personal inom hematologi. Förbundet är en ideell rikstäckande patientorganisation som är medlem i de intressepolitiska paraplyorganisationerna Funktionsrätt Sverige och Nätverket mot cancer. Vi ser oss själva som de ”blodcancerberördas röst utåt” och arbetar aktivt, engagerat och långsiktigt för att bidra till en bättre vardag för landets blod- och blodcancerdrabbade.
Franzéngatan 58
112 15 Stockholm
Sverige