Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en första medlemsundersökning om hur anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning behövs. För anemin inverkar mycket och begränsar dagsenergin avsevärt, trots behandling med dagens befintliga metoder.
Under 2024 har Blodcancerförbundet genomfört en välbesvarad medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna. Övergripande följer undersökningen tidigare undersökningars mönster, om vad som är viktigt för patienterna. Många vill t.ex. få möjligheten att söka och ingå i en klinisk studie, men få har fått det erbjudandet & Blodcancerförbundet och inte vården är bästa källan för kunskap
Sofia Segergren efterträder Lise-lott Eriksson som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Sofia har en gedigen erfarenhet av både patientföreningar och politiken. – Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, Jag är bra på att lyssna in och se människors olika perspektiv, säger Sofia Segergren. Hon började sitt uppdrag den 3 juni.
Årligen drabbas 4 000 - 5 000 personer i Sverige av en blodcancerdiagnos. Över 100 är hittills dokumenterade och vanligast är myelom och olika varianter av lymfom och leukemier. Men nya revolutionerande immunterapier finns nu för några av diagnoserna. Problemet är dock att patienter i Sverige inte hinner få tillgång till dem i tid, på grund av svensk byråkrati.
Många blodcancerpatienter får inte tillgång till livsviktiga nyutvecklade och EU-godkända blodcancerläkemedel tillräckligt snabbt. De hinner dö under orimligt lång väntan. Och en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del. Det hävdar Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson i en artikel i SVD-bilagan Kampen mot cancer idag 26 september 2023
Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson var som enda patientorganisationsrepresentant inbjuden att föreläsa om patientperspektivet på nya innovativa behandlingar, när det nya ATMP-centret invigdes i Uppsala. -Forskningen måste fortsätta för patienters möjlighet att delta i kliniska studier och att nya innovativa läkemedel används i klinisk praxis, säger hon.
Som ett första led i att patientperspektivet beaktas i hälsoekonomiska utvärderingar av nya läkemedel i Sverige, har Blodcancerförbundet skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Det gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet. -Vi vill komplettera TLVs utredning med vår specialistkunskap, säger Blodcancerförbundets generalsekreterare.
Nätverket mot cancers nya kartläggning om rehabilitering visar, att hälften av de svarade inte erbjudits någon rehabilitering. Och drygt hälften svarar att de inte har genomgått någon rehabilitering. "Det här duger inte" konstaterar Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande, för det bryter mot lagtexten i Hälso- och sjukvårdslagen, som proklamerar att alla cancerpatienter ska få rehab.
Sällsynta dagen uppmärksammas årligen den sista februari, eftersom skottåret med sällsynta 29 februari bara inträffar vart fjärde år. Många blodcancersjukdomar är sällsynta och ovanliga enligt EU:s nya definition och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson hävdar att det är livsavgörande att blodcancerpatienter med svåra sällsynta diagnoser snabbt får tillgång till nya läkemedel.
Karolinska Sjukhuset har tecknat avtal med ett läkemedelsföretag, om ett forskningssamarbete med fokus på precisionsmedicin inom cancervården. Det handlar om att utveckla nya innovativa behandlingsterapier, som till exempel CAR-T. -Det här är verkligen i linje med vad våra medlemmar önskar, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets operativa ordförande.
-Patientinflytandet måste bli mycket större i processen när nya innovativa läkemedel & behandlingsterapier ska utredas och beslutas för rekommendation i Sverige. Många blodcancerpatienter har inte tid att vänta på dagens process. Det är liv eller död. Det hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson, som medverkade i SVT:s morgonstudio 10/1 2023 om revolutionerande CAR-T-behandling.
Patienter med blodcancersjukdomen myelom behandlas fortfarande med äldre läkemedel, trots att nya innovativa terapier finns tillgängliga och rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna Blodcancerförbundet drar i en ny stor kvalitativ medlemsundersökning, gjord av Novus. "Allvarligt och anmärkningsvärt" hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson.
Som första svenska patientorganisation inom cancerområdet skapade Blodcancerförbundet redan 2021 en patientpanel för patientinvolvering inom forskning. -Vi vill försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del. Och då behövs patientinvolvering både inom forskning och på systemnivå, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.
Blodcancerfonden delar årligen ut forskningsstipendier samt rese- och utbildningsstipendier till personal, verksam inom området hematologi. Nu är det hög tid att söka årets stipendier. - Det är mycket viktigt att vi har en så effektiv, god och rättvis behandling, vård och rehabilitering som möjligt i hela landet, hävdar Lise-lott Eriksson ordförande för Blodcancerförbundet
September är internationellt sätt proklamerad som den internationella blodcancermånaden, då de olika diagnoserna uppmärksammas. Idag den 1 september är det KLL (CLL) kronisk lymfatisk leukemi, som står i rampljuset, där forskningen är framgångsrik. Blodcancerförbundets vice ordförande Lennart Ivarsson är en av de som lever bra trots KLL, tack vare forskningen och klinisk studie. Se videointervjun!
Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har blivit vald till president/ordförande för den internationella paraplyorganisation MPE, Myeloma Patient Europe. - Det känns naturligtvis mycket hedrande att få leda denna professionella organisation. Vårt tålmodiga påverkansarbete i Blodcancerförbundet, märks också internationellt och ger oss en större tyngd framöver, säger Lise-lott Eriksson.
”Om vi vill vara en ledande Life Science-nation, har vi inte råd att säga nej till att inför nya innovativa behandlingar. Och nya innovativa ofta kostsamma behandlingar, kräver nya innovativa betalningsmodeller för att de nya effektiva läkemedelsbehandlingarna ska börja användas i Sverige”. Det hävdade Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson under årets Almedalsvecka.
Blodcancervården var ett av ämnena som diskuterades under årets vårdarrangemang Folkhälsodalen. Och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson var tydlig med vad blodcancervården behöver, under temasamtalet: ”Byråkrati – nej tack! Snabb tillgång till behandling – ja tack!” "I samtal med regionföreträdare upplever vi att det stora bekymret regionalt, är finansieringen av nya läkemedel"
I Blodcancerförbundets skrivelse till Folkhälsomyndigheten den 25 februari 2022, pekar förbundets styrelse på att en blodcancersjukdom innebär hög risk att drabbas svårt av covid-19. De vill att Folkhälsomyndigheten både prioriterar tillgång till läkemedelsbehandling mot covid-19 för de med blodsjukcancerdomar och att erbjuda dem en extra vaccinpåfyllnadsdos.
Styrelsen för Blodcancerfonden har beslutat att dela ut mer pengar till forskning under 2020 än tidigare planerat, 3 800 000 SEK totalt. I år delas pengar ut både till klinisk forskning och omvårdnadsforskning. Nytt för i år är också att Blodcancerfonden delar ut anslag för forskning relaterad till Covid-19. Som tidigare delas dessutom stipendier ut för utbildningar och resor.
Blodcancerförbundet finns till för de som drabbats av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom, närstående och personal inom hematologi. Förbundet är en ideell rikstäckande patientorganisation som är medlem i de intressepolitiska paraplyorganisationerna Funktionsrätt Sverige och Nätverket mot cancer. Vi ser oss själva som de ”blodcancerberördas röst utåt” och arbetar aktivt, engagerat och långsiktigt för att bidra till en bättre vardag för landets blod- och blodcancerdrabbade.
Franzéngatan 58
112 15 Stockholm
Sverige