Gå direkt till innehåll

Regioner: Västra Götaland

Forskningen om blodbrist, anemi är väldigt viktig framöver. Den behövs för att kunna tillgodose behoven hos de som lever med anemi. Dels för fler behandlingsmöjligheter, dels för bättre livskvalitet. Montage BLCF

Blodcancerförbundets medlemsundersökning visar stort behov av anemi-forskning

Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en första medlemsundersökning om hur anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning behövs. För anemin inverkar mycket och begränsar dagsenergin avsevärt, trots behandling med dagens befintliga metoder.

Blodcancerförbundets kommunikationskanaler var i särklass den vanligaste källan för kunskapshungrande patienter att hitta information om de senaste behandlingarna mot lymfom. Tyvärr får väldigt få veta detta av sin vårdpersonal...

Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - stor medlemsundersökning

Under 2024 har Blodcancerförbundet genomfört en välbesvarad medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna. Övergripande följer undersökningen tidigare undersökningars mönster, om vad som är viktigt för patienterna. Många vill t.ex. få möjligheten att söka och ingå i en klinisk studie, men få har fått det erbjudandet & Blodcancerförbundet och inte vården är bästa källan för kunskap

- Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, konstaterar Sofia Segergren, som nu har börjat sin tjänst som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Foto: Susanne Kronholm

Det här är Sofia Segergren - Blodcancerförbundets nya generalsekreterare

Sofia Segergren efterträder Lise-lott Eriksson som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Sofia har en gedigen erfarenhet av både patientföreningar och politiken. – Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, Jag är bra på att lyssna in och se människors olika perspektiv, säger Sofia Segergren. Hon började sitt uppdrag den 3 juni.

Det kan ta upp till två år för ett nytt EU-godkänt blodcancerläkemedel innan TLV har hunnit hälsoutvärdera och förhoppningsvis rekommenderat det till patienter i Sverige. Orimligt hävdar Blodcancerförbundet!  Foto: Håkan Sjunnesson BLCF

Blodcancerförbundet: "Det är ingen läkemedelsinnovation - om den inte kommer patienterna till del"

Många blodcancerpatienter får inte tillgång till livsviktiga nyutvecklade och EU-godkända blodcancerläkemedel tillräckligt snabbt. De hinner dö under orimligt lång väntan. Och en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del. Det hävdar Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson i en artikel i SVD-bilagan Kampen mot cancer idag 26 september 2023

För kunskap och livskraft

Blodcancerförbundet finns till för de som drabbats av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom, närstående och personal inom hematologi. Förbundet är en ideell rikstäckande patientorganisation som är medlem i de intressepolitiska paraplyorganisationerna Funktionsrätt Sverige och Nätverket mot cancer. Vi ser oss själva som de ”blodcancerberördas röst utåt” och arbetar aktivt, engagerat och långsiktigt för att bidra till en bättre vardag för landets blod- och blodcancerdrabbade.