Miljontals i ofrivillig karantän redan innan corona - ME-sjuka världen över har varit bundna till hemmet i åratal

Nu varnar forskare att antalet drabbade av den neurologiska sjukdomen ME (myalgisk encefalomyelit) kan fördubblas till följd av covid-19. I dagsläget beräknas miljontals människor världen över vara drabbade av ME, en svårt funktionsnedsättande kronisk sjukdom. För att synliggöra sjukdomen och låta de sjuka göra sig hörda hålls i år, på internationella ME-dagen den 12 maj, #MillionsMissing-kampanjer på sociala medier där tiotusentals förväntas delta.

Corona-pandemin har orsakat ett oerhört lidande världen över och alla väntar på att livet ska återgå till det vanliga. Men nu varnar forskare att en stor andel av de som insjuknat i covid-19 kan komma att drabbas av ett livslångt lidande då sjukdomen ME kan bli en följd. Studier från tidigare coronavirus-utbrott (Sars1) har visat att så många som 27 % av de sjuka senare uppfyllde USA:s nationella folkhälsomyndighets kriterier för ME (not. 1). Det skulle medföra ytterligare en påfrestning för specialistvården för ME-sjuka, som redan idag saknas i stora delar av landet.

ME är en allvarlig kronisk sjukdom som involverar flera av kroppens system. Avvikelser har bland annat hittats i kroppens energiproduktion, immunsystem och nervsystem. “Karantänlivet” som många nu lever för att slippa eller minska spridning av corona kanske ger en inblick i en ME-sjuks liv, men därtill lever ME-sjuka med svåra symptom och ca 25 % är dessutom helt bundna till hemmet och sängen, år efter år. En förändring av kunskaps-, forsknings- och vårdläget krävs för att kunna erbjuda jämlik vård för de drabbade och för den eventuellt nytillkomna gruppen i sviterna av corona.

#MillionsMissing, att “miljoner saknas” syftar på alla de med ME som på grund av sjukdomen saknas från sina arbeten, skolor, sociala liv, familjer och från livet generellt. Det saknas också miljontals kronor till biomedicinsk forskning och utbildning av läkare för sjukdomen. På internationella ME-dagen, den 12 maj, har drabbade, anhöriga och andra engagerade årligen samlats för att protestera mot bristen på vård, kunskap och finansiering, förra året i över 100 städer världen över. Kampanjen drivs av nätverket #MEAction.

Den 12 maj kommer även Riksförbundet för ME-patienter (RME) att lansera informationskampanjen “Vi måste prata om PEM” (Post-Exertional Malaise) - vilket är sjukdomens huvudsymptom och innebär ansträngningsutlöst försämring.“PEM-kampanjen blir ett sätt för oss att under det kommande året nå ut med kunskap om sjukdomen. Detta kommer främst ske i sociala medier där vi också kommer låta våra medlemmar göra sig hörda”, säger Kerstin Heiling (ordförande RME). 

Presskontakter:

• Kerstin Heiling, RME: kerstin.heiling@rme.nu
• Emma Moberg, #MillionsMissing: emma.moberg@rme.nu

Artiklar om ME till följd av Covid-19:

• Björn Bragée i Dagens Medicin: 

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2020/04/28/mecfs-kan-oka-dramatiskt-efter-pandemin/

• Not 1. Artikel i Telegraph om covid19 och ME:

https://www.telegraph.co.uk/global-health/science-and-disease/coronavirus-could-cause-secondary-illnesses-including-chronic/

• Artikel i Leicerstermercery om covid19 och ME:

https://le.ac.uk/news/2020/may/coronavirus-me-risk

Faktaruta om ME/CFS

ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och benämns ofta som neuroimmunologisk. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. ME/CFS drabbar 0,1-0,4 % av befolkningen, vilket motsvarar 10 000-40 000 i Sverige.

Diagnosen ställs enligt de så kallade Kanadakriterierna. Det karakteristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens individuella toleransnivå och kan leda till långvarig försämring. Vanliga betydande symptom som den ME-sjuke därtill lever med är influensasymptom med febermående, huvud- och muskelvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, intryckskänslighet samt ortostatisk intolerans.

ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos. Biomedicinsk forskning ger hopp om framtida effektiva behandlingar.

Källa: RME

Fler bilder från #MillionsMissing aktionen i Sverige 2019 finns på: 

https://meaction.smugmug.com/MillionsMissing-2019/Europe/Sweden/STOCKHOLM/

Hashtags Millions Missing: #MillionsMissing, #pwME, #MEAction, #canyouseeMEnow, #MillionsMissingSpeakOut, #MillionsMissingSweden, #MECFS

Hashtags RME-kampanjen: #prataomPEM, #RMESverige, #svMECFS