Katastrof för ME-sjuka när specialistvård läggs ned

- Allvarliga konsekvenser då en av landets två specialistkliniker för cirka 40 000 ME-drabbade upphör.

Stiftelsen Stora Sköndal tvingas lägga ner sin ME/CFS-mottagning. Konsekvensen blir att tiotusentals människor som lever med den svårt funktionsnedsättande multisystemsjukdomen ME riskerar att stå utan vård. Samtidigt varnar läkare och forskare för att corona-pandemin kan orsaka en ny våg av ME-sjuka.

Landets enda två landstingsanknutna specialistkliniker för vård av människor drabbade av ME (Myalgisk Encefalomyelit) ligger i Region Stockholm. En av dessa mottagningar tvingas nu att stänga ned på grund av bland annat otillräckliga avtal.

Cirka 40 000 människor i Sverige lever idag med den allvarliga och kroniska sjukdomen, som i 75 procent av fallen inleds med en virusinfektion. Mycket tyder på att patientgruppen kommer att öka kraftigt då allt fler blir långtidssjuka efter covid-19 och uppvisar symptom som överensstämmer med ME. Professor Jonas Bergquist som forskar på ME och covid-19 vid Biomedicinskt Centrum, Uppsala Universitet säger:

“Vi vet att det stora flertalet ME-drabbade debuterar efter en virus-relaterad infektion och vi befarar att antalet patienter med långvarig post-viral trötthet och ME kommer öka mycket kraftigt i sviterna efter covid-19 pandemin.”

Beskedet om att ME/CFS-mottagningen ska läggas ner har mötts av stor oro hos drabbade och anhöriga. Redan idag har många fått stå i kö i flera år för att få komma dit. Mottagningen har dessutom under lång tid samlat på sig värdefull erfarenhet och kunskap om sjukdomen, arrangerat utbildningar för andra regioner, samt ingått i viktiga forskningssamarbeten både nationellt och internationellt. Kunskap som nu riskerar att gå förlorad. Kerstin Heiling, ordförande RME (Riksförbundet för ME-patienter) menar att detta är en katastrof:

“I genomsnitt tar det idag drygt 9 år för en ME-patient att få diagnos och vård. Att mottagningen läggs ner innebär stort personligt lidande hos drabbade och deras anhöriga, samt en stor ekonomisk förlust, då fler patienter kommer att slussas runt utan att få adekvat vård. Samtidigt ökar risken att svårt sjuka människor blir ännu sjukare för att de inte får hjälp i tid. Det är en utveckling åt helt fel håll.” 

Faktaruta om ME

ME klassas av Världshälsoorganisationen, WHO, som en neurologisk sjukdom. Utöver nervsystem är immunförsvar och energiproduktion påverkade. ME är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Upp till 25 procent av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. För att få diagnos skall man ha en 50% aktivitetsförlust och ofta berövas patienten hela sitt liv. Det har också visats att det är den diagnos som har lägst livskvalitet i jämförelse med andra sjukdomar.

Enligt de så kallade Kanada-kriterierna är de mest typiska symptomen grav energibrist och ansträngningsutlöst försämring. Influensasymtom som feberkänsla och halsont, muskel- och ledvärk, kognitiva problem, hjärntrötthet och intryckskänslighet är också vanligt. Alla symptom förvärras efter all form av fysisk eller mental aktivitet.

I dagsläget finns två ME-specialistkliniker; Bragée ME-center och ME/CFS mottagningen på Stora Sköndal. Utöver detta finns även två smärtkliniker som för tillfället tar emot ME sjuka. Region Stockholm har en faktasida om ME/CFS i sin kunskapsportal www.viss.nu, skriv ME/CFS i sökrutan.

Källa: RME, Riksförbundet för ME-patienter, www.rme.nu

Kontaktuppgifter

Kerstin Heiling, ordförande RME (Riksförbundet för ME-patienter):

Email: kerstin.heiling@rme.nu

Telefonnummer: +46 70 722 30 73

RME:s pressmail: press@rme.nu