Brister i Socialstyrelsens arbete med riktlinjer för postinfektiös sjukdom

Den 10 juni lämnade Riksförbundet för ME-patienter (RME) tillsammans med Svenska Covidföreningen (SCF) in en skrivelse adresserad till Socialdepartementet och Olivia Wigzell, generaldirektör på Socialstyrelsen. I skrivelsen påtalar vi de brister som finns i Socialstyrelsens arbete med att utveckla riktlinjer för postinfektiös sjukdom.

Socialstyrelsen fick i april 2023 i uppdrag av Sveriges regering att ta fram ett nationellt kunskapsstöd för postcovid och andra postinfektiösa tillstånd, inklusive ME. I uppdraget ingick att “föra dialog med […] patientföreträdare”. En annan del av uppdraget var att “inhämta och sammanställa erfarenheter från regioner med mottagningar som har etablerats för dessa tillstånd. Socialstyrelsen ska också dokumentera erfarenheter från andra internationella aktörers arbete på området.”

– Trots de tydliga direktiven har våra möjligheter som patientföreträdare att få vara delaktiga i hela processen varit bristfälliga. Något som är anmärkningsvärt eftersom patientperspektivet är viktigt i alla led, säger Jenny Lundgren, förbundsordförande i RME.

I skrivelsen kräver därför RME tillsammans med SCF ändringar på följande punkter:

• Olämpligt att använda sig av en förenklad process för uppdatering av befintligt kunskapsstöd.
• Remissrunda kommer inte – trots att det är praxis på området att genomföras. Detta påverkar kvalitetssäkring, förankring och patientmedverkan negativt.
• Frågan om nationellt kunskapscentrum kommer inte att analyseras och belysas såsom regeringen har avsett.
• Otillräcklig omvärldsbevakning.

Efter ett möte med RME den 17 juni har även föreningen SANE och Sepsisföreningen, två föreningar vars medlemmar också ingår i postinfektiösa tillstånd och därmed berörs av regeringsuppdraget, ställt sig bakom skrivelsen.

Mer information om vad uppdraget innefattar kan du läsa här.