Vi har blivit kontaktad av Alma Aspeborg som är doktorand i etnologi vid Lunds universitet. I forskningsprojektet Diagnostiska samspel önskar hon undersöka vilka normer och värderingar som ligger bakom utvecklingen och användningen av fosterdiagnostik i dagens Sverige. Vi delar Almas förfrågan och hoppas flera av våra medlemmar vill dela med sig av sina tankar och erfarenheter.
Det föds allt färre barn med Downs syndrom i Sverige, hur kommer det sig? Vilka tankar går igenom huvudet på någon som får beskedet att barnet man väntar har Downs syndrom, och är en sådan graviditet och förlossning precis likadan som andras? Stämmer det att människor med Downs lever kortare liv, men desto mer kärleksfullt? Hur funkar det på föris, i skolan och resten av livet?
Ikväll kommer ett inslag om fosterdiagnostik att sändas i Rapport och Aktuellt som en uppföljning av det tidigare inslaget om fosterdiagnostik i SVTs Aktuellt i början av februari.
Inslag om Downs syndrom och fosterdiagnostik i kvällens Aktuellt kl 21
Nu finns en ny broschyr om Downs syndrom med fakta om diagnosen och information om livets olika faser, från nyfödd till vuxenliv. Broschyren tar också upp områdena familj, skola och hälsa.
Representanter för Svenska Downföreningen deltog i Sveriges Radios Ekot, P1 Morgon och Nordegren & Epstein under onsdagen. Samtalen handlade om etiken kring fosterdiagnostik, införandet av NIPT och Downs syndrom förr och nu.
På Karolinska universitetssjukhuset får alla som fått högre sannolikhet på kub får träffa avdelningens genetiska vägledare innan de säger ja eller nej till NIPT. – Det är många som inte har tänkt efter ordentligt innan de gör kub-test. Man gör helt enkelt kub för att man blivit erbjuden det, säger Charlotta Ingvoldstad.
Nationella nätverket för kunskap och kommunikation kring fosterdiagnostik verkar för en jämlik tillgång till neutral och högkvalitativ information, kunskap och kommunikation kring fosterdiagnostik. Nätverket vill bidra till att den etiska debatten kring dessa frågor hålls levande i samhället.
Idag kan ett enkelt blodprov från modern berätta allt om ett fosters genetiska uppsättning samtidigt som frågorna som provet väcker blir allt mer komplexa. Är den medicinska professionen rustad för att hantera dessa frågor? Finns förutsättningar för blivande föräldrar att göra ett informerat val?
Svenska Downföreningen ökar kunskapen om Downs syndrom och driver påverkansarbete för full delaktighet och självbestämmande. Vi ger personer med Downs syndrom och deras familjer en plattform där de kan göra sina röster hörda och skapar möjligheter för aktiviteter, möten och gemenskap. Föreningen är ideell och rikstäckande med lokala avdelningar.
Linnégatan 75
114 60 Stockholm
Tel: 08-730 4825
