Jubileum för att uppmärksamma 25 år av framgångsrik forskning

Varje år får cirka 220 personer i Sverige beskedet att de drabbats av ALS, amyotrofisk lateralskleros. Sjukdomen bryter ned det motoriska nervsystemet, försvagar musklerna och kan inte botas. I år är det 25 år sedan Västerbottens läns landsting startade sin forskning om ALS i Umeå. Därför arrangerar ALS forskargrupp vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjukhus ett jubileum den 26 maj.

Den 4 mars 1993 publicerades i tidskriften Nature upptäckten att mutationer i en gen med namnet SOD1 kan orsaka ALS. Samma dag bildades i Umeå en forskargrupp inriktad mot ALS.

Sedan upptäckten av förändringar i genen SOD1 har ytterligare 36 ALS-framkallande sjukdomsanlag hittats. Drygt 26 procent av alla patienter med en ALS-diagnos på Norrlands universitetssjukhus (Nus) har en mutation i en av dessa gener. Det innebär att Nus har en större andel patienter med ärftlig orsak till sjukdomen än något annat universitetssjukhus globalt där forskning om ALS bedrivs.

Behandlingsstudier och forskning

– Idag är vi en grupp på cirka 25 personer som forskar om både genen SOD1 och andra aspekter kring ALS-sjukdomen.Vi har kommit långt under dessa 25 år, men det är en väldigt komplicerad sjukdom och mycket, mycket ytterligare forskning behövs, säger forskningssjuksköterskan Erica Stenberg.

På behandlingsfronten kom ett genombrott 1994 i Frankrike-Belgien med upptäckten att tvättmedlet Rilutek har en bromsande verkan mot ALS.

– Vi utförde en egen Rilutek-studie under 1994-1996 i Umeå och kom också fram till att medlet har en viss bromsande effekt. Sedan dess har ett 60-tal behandlingsstudier utförts med experimentella nya läkemedel, men dessa har tyvärr haft mer blygsam eller ingen effekt. Grundproblemet har varit att man tidigare har uppfattat alla typer av ALS som en sjukdom med en och samma orsak och sökt efter en behandling, men så är inte fallet, berättar Peter Andersen.

Under hösten 2018 hoppas forskargruppen komma igång med att testa två eller tre nya läkemedel.

Jubileum för att hylla forskningen

ALS-forskargruppen vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjukhus arrangerar ett 25-års jubileum om ALS lördagen den 26 maj i Betula på Nus. Allmänheten, patienter, anhöriga, medarbetare och media är välkomna till en eftermiddag med information om ALS och även presentationer om det senaste inom forskningen.

Arrangemanget är kostnadsfritt och för de som anmäler sig innan bjuds det på fika. Anmälan sker via Erica Stenberg, erica.stenberg@umu.se, mobil 072-548 74 10.

Plats: Betula auditoriet, byggnad 6M, Norrlands universitetssjukhus, Umeå.

Mer information
Erica Stenberg
Forskningssköterska, neurlogens forskningsavdelning
Västerbottens läns landsting
090-786-46-09

Peter Andersen
Överläkare vid Neurologiska kliniken
Västerbottens läns landsting
090 – 785 23 72

Med vänliga hälsningar
Gabriella Bandling
Kommunikationsstaben
Västerbottens läns landsting
073-049 46 53

Program

12.30–13.00 Registrering
13.00–13.10 Inledning: Hur det började vårvintern 1993, Stefan Marklund
13.10–13.30 Om SOD1: Vad är det?, Stefan Marklund
13.30–13.55 Om ALS 1848 till 1993: lite historik och mycket symtom, Peter Andersen
13.55–14.15 Genombrottet 1993 i USA (och i Umeå våren 1993), Stefan Marklund
14.15–14.45 Fika
14.45–15.05 SOD1 aggregat i nervceller, Thomas Brännström
15.05–15.20 SOD1 aggregat hos patienter med alla typer ALS, Karin Forsberg
15.20–15.35 Förorsakar SOD1 aggregaten ALS?, Thomas Brännström och Ela Bidhendi
15.35–15.45 Paus
15.45–16.05 Genetikens roll vid ALS: spelar det en roll? Om skyddande gener och ProjectMinE, Peter Andersen och Frida Nordin
16.05–16.20 Stamceller och ALS: hur långt har vi kommit? Jonathan Gilthorpe
16.20–16.40 Läkemedel mot ALS: Rilutek från 1995 och senare experimentella läkemedel, Peter Andersen
16.40–17.00 Avslutning och frågor till panelen.