Kartläggningsprojekt om barn med dövblindhet visar att gapet mellan deras behov och erhållna insatser är stort

Att det funnits mer att önska om kunskapsläget kring metoder och insatser för barn och ungdomar som har dövblindhet, är väl känt. Men vad är egentligen möjligt att önska? Efter ett tre år långt projekt har Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor på olika sätt kartlagt information som gör det möjligt att besvara den frågan.

Kartläggningen visar att möjligheten för yrkesverksamma inom regionerna att generalisera utifrån forskningsbaserad kunskap om dövblindhet är fortsatt begränsad. Det kartläggningen kunnat synliggöra är värdet av den erfarenhetsbaserad kunskap som finns i både Norden och övriga världen.

Resultaten är omfattande och uppdelade i tre delrapporter, som främst riktar sig till professionella i regionernas habiliterande verksamheter.

– Vi har tagit del av erfarenheter från barn, ungdomar och föräldrar samt från personal som arbetar inom regionernas olika habiliteringsverksamheter i landet. Vi har också kartlagt både vetenskapligt publicerad forskning och erfarenhetsbaserade metoder och insatser, säger Moa Wahlqvist, FoU-samordnare på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Nkcdb).

Moa Wahlqvist har varit projektledare för kartläggningen och ansvarig författare för delrapport 1. Den redovisar erfarenheter av habilitering som har samlats in genom att intervjua barn och ungdomar med dövblindhet samt föräldrar och personal. 

– Ett bemötande som utgår från kunskap om dövblindhet, erfarenhetsutbyte, samordning, kontinuitet, helhetssyn och delaktighet är vad föräldrar och barn tycker är särskilt viktigt i kontakten med vården, säger Moa Wahlqvist.

Kunskapsöversikt med utvecklingspotential

Delrapport två redovisar resultatet av en systematisk kunskapsöversikt över vetenskapligt publicerade insatser för barn och ungdomar med dövblindhet. I den här studien hittade forskarna Ann-Sofie Sundqvist och Emma Olsson, båda verksamma i Örebro, 29 publikationer som passerade studiens samtliga gallringssteg. I den systematiska sökningen identifierades ursprungligen 6 296 originalartiklar, varav 377 lästes i sin helhet.

Flera av publikationerna understryker vikten av att barn med dövblindhet har tillgång till en kompetent kommunikationspartner. Andra områden som det forskats på är interventioner för att främja barnens motivation och delaktighet samt för att anpassa miljön.

– Att huvuddelen av studierna har fokus på kommunikation tycker jag är glädjande! Vi vet att det är helt nödvändigt att arbeta med den mellanmänskliga interaktionen för att barn med medfödd dövblindhet ska kunna utveckla socialt samspel och kommunikation, säger Lena Göransson, verksamhetschef på Nkcdb.

– Från de här resultaten kan vi identifiera vilka kunskapsluckor som finns och vad som forskningsmässigt behöver fokuseras på framöver. Den här kunskapsöversikten är ett första viktigt steg för att vi ska kunna verka mer effektivt och över tid bidra till att höja andelen evidensbaserade habiliteringsinsatser för barn och ungdomar med dövblindhet, säger Lena Göransson.

Erfarenhetsbaserad litteratur ger vägledning

I delrapport tre har Caroline Lindström, specialpedagog med masterexamen i kommunikation och dövblindhet, tillsammans med Moa Wahlqvist kartlagt vilka arbetsmetoder och insatser som finns beskrivna i den erfarenhetsbaserade litteraturen.

Resultaten redovisas i ett antal övergripande teman, som den erfarenhetsbaserade litteraturen anser vara särskilt viktiga och som tar fasta på generella konsekvenser av dövblindhet.

– Det handlar till exempel om att stödja kommunikationsutveckling, barnets uppfattning om världen eller utveckling av självständighet och delaktighet. Vi beskriver också hur man kan arbeta medvetet med olika insatser för att främja utveckling och lärande, säger Caroline Lindström.

Behovet att förbättra kunskapsläget kvarstår

Projektet har inte bara kartlagt metoder och insatser relaterade till dövblindhetens konsekvenser, utan även kunskapsluckor. Lena Göransson säger att Nkcdb i ett nästa steg vill göra resultaten tillgängliga för fler. På idéstadiet för 2022 finns tanken att lyfta ut centrala delar och sammanställa dem i kortare guider med mer konkreta råd. De första regionerna har redan hört av sig.

– En utmaning vi har framför oss är hur vi kan tillgängliggöra forskningens metoder, så att de insatser som erbjuds barn och ungdomar med dövblindhet blir utvärderade och dokumenterade. Det är en viktig pusselbit för det övergripande målet att skapa goda förutsättningar för en jämlik, kunskapsbaserad och god habilitering för barn med dövblindhet och deras familjer, säger Lena Göransson.