Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2014

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään Suomessa jo seitsemättä kertaa. Päivän tavoitteena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja niiden vaikutuksesta arkielämään. Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 suomalaista.

Tämän vuoden harvinaisten sairauksien päivän kansainvälisenä teemana on harvinaissairauksien hoito. Päivän tunnuslauseena on ”Yhteistyöllä paremman hoidon hyväksi”. Yhteisellä teemalla halutaan nostaa esille eri maiden harvinaissairaiden samankaltaisia hoidon ja arjen haasteita.

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman valmistelu on loppusuoralla Suomessa. Euroopan neuvoston suosituksen mukainen ohjelma esittelee suunnitelman harvinaissairaiden valtakunnallisen ja tasa-arvoisen hoidon takaamiseksi Suomessa. Ohjelmassa mainittuja tavoitteita ovat mm. diagnosoinnin nopeuttaminen ja hoidon koordinoinnin parantaminen, tiedonkulun ja yhteistyökanavien kehittäminen eri osapuolien välillä sekä harvinaissairaiden ja heidän läheistensä osallistumisen lisääminen harvinaissairauksia koskevien päätösten tekoon.

Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai vammasta on kyse, sitä vaikeampaa on tiedon ja tuen löytäminen. Kansainvälinen yhteistyö lisää mahdollisuuksia tiedon ja kokemusten vaihtamiseen sekä tutkimuksen ja hoidon kehittämiseen.

Harvinaiset sairaudet ovat henkeä uhkaavia tai pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen. Osa harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä. Maailmanlaajuisesti harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan tällä hetkellä 6000–8000.

Harvinaiset-verkosto on seitsemäntoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.