Svenska Downföreningen välkomnar en respektfull och nyanserad debatt om fosterdiagnostik och dess syfte och kommer fortsätta arbeta för ett samhälle där personer med Downs syndrom ses som fullvärdiga medborgare och får bästa möjliga förutsättningar att leva ett gott liv.
Vi delar en förfrågan om att vara med i en studie om tandvård för barn med Downs syndrom från forskare från Jönköpings universitet. Studien är självklart godkänd av etikprövningsmyndigheten.
Välkommen till Svenska Downföreningens riksårsmöte lördagen den 27 april kl 15:30-ca 17:00. Mötet kommer arrangeras i Stockholm på Good Morning Hotel Hägersten. Anmäl dig om du önskar komma.
Deltagare med Downs syndrom sökes till klinisk studie om Alzheimers sjukdom.
Forskare från Uppsala, Lund, Örebro och Göteborg har jämfört CPAP-användning mellan patienter med och utan Downs syndrom. Deras slutsats är att patienter med Downs syndrom har betydligt allvarligare obstruktiv sömnapné. CPAP-behandlingen fungerar lika bra för patienter med DS, vilket understryker hur viktigt det är att diagnosticera och behandla OSA hos personer med DS.
Den bästa skattningen av hur många personer i Sverige som har Downs syndrom är 6.792 personer och gäller för år 2015.
Föräldrar till barn med Downs Syndrom i åldern 0-18 år inbjöds att delta i en enkät av Hälsohögskolan i Jönköping via Svenska Downföreningens Facebook-sida och hemsida i början av 2018. 101 föräldrar besvarade enkäten. Forskarna Malin Stensson och Maria Björk m fl har publicerat två artiklar om studiens resultat.
Försäkringskassans bryska svar som grusar hoppet om förbättrat omvårdnadsbidrag får funktionsrättsförbund att rasa. Funktionsrätt Sverige, Svenska Downföreningen och Autism- & Aspergerförbundet har reagerat skarpt. – Vi uppmanar regeringen och socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi att agera omgående mot Försäkringskassan, säger Anna Brandström, vice ordförande för Svenska Downföreningen.
Idag har Svenska Downföreningen och Riksförbundet FUB återigen skrivit ett brev till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen gällande personer med Downs syndrom och covid-19 vaccinering.
En stor engelsk studie visar att vaccinerade med Downs syndrom har 12,7 gånger högre risk för att bli sjuka och dö i covid-19 jämfört med andra vuxna vaccinerade. Det är den högsta orsaksspecifika risken av al
Sveriges Regioner har i samverkan tagit fram ett standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom. Personer med Downs syndrom bör, efter en basal utredning inom primärvården som kan utesluta andra orsaker till kognitiv svikt, remitteras till en specialistenhet för utvidgad utredning.
Var det 90 och 104 barn med Downs syndrom som föddes 2017 och 2018? Eller var det kanske 130 och 144? Eller ännu fler? Vi vet inte hur många barn som föddes med Downs syndrom 2017 och 2018, men alla är lika välkomna!
Vuxna och äldre med Downs syndrom, som har svårt att söka vård själva, får kanske inte den vård de behöver. En studie av besök inom specialistvården 2002-2012 visar att mängden planerade vårdbesök inte motsvarar de förväntade utifrån rekommendationer, och att mängden oplanerade vårdbesök kan tyda på att det finns ytterligare medicinska behov som inte tillgodoses.
I USA är oktober "Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden", (Downs syndrome awareness month), och går under namnet Rocktober. Detta vill Svenska Downföreningen uppmärksamma genom ett antal intressanta webbinarier. På torsdag, 22/10, kl 12.00 är det dags för det femte webbinariet i serien.
Ett förslag till ett standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom är nu ute på remiss. Det kan underlätta för personer med Downs syndrom att få en ordentlig utredning, en riktig diagnos och rätt behandling.
Drygt 30 forskare, läkare och anhöriga deltog i det öppna symposium som arrangerades av nätverket SweDown i samarbete med Svenska Downföreningen den 3 oktober på Karolinska Institutet. Mycket och aktuell information ledde till bra diskussioner. Ett arbetsmöte efteråt resulterade i en handlingsplan för start av svensk forskning om hur man kan förhindra Alzheimers hos personer med Downs syndrom.
Sömnapné – andningsuppehåll under sömnen – är mycket vanligt förekommande hos personer med Downs syndrom, i alla åldrar. Obehandlad sömnapné sätts i samband med flera hälsoproblem; beteende, livskvalitet, inlärningsförmåga och kognition, hjärt/kärl-hälsa, och Alzheimers sjukdom. LuMind IDSCs internationella enkät är öppen under oktober.
Adhd och autism hos personer med Downs syndrom är mycket vanligare än vad man tidigare trott. Med ökad kunskap kan barn bättre utredas och familjerna få rätt stöd i tid.
Lotta Granholm är Executive Director för Knoebel Institute for Healthy Aging i Denver och gästprofessor vid Karolinska Institutet. Nu vill hon hjälpa till att etablera forskning i Sverige om Downs syndrom och Alzheimers genom ett samarbete mellan flera svenska universitet och det europeiska nätverket Horizon21. Syftet är att förbättra tillgången till behandlingar och kliniska prövningar.
Adhd och autism hos personer med Downs syndrom är mycket vanligare än vad man tidigare trott. Med ökad kunskap kan barn bättre utredas och familjerna få rätt stöd i tid.
Ulrika Wester Oxelgren, överläkare, Barnneurologi och habilitering, Akademiska barnsjukhuset disputerar. Titel: Intellectual Disability and coexisting Autism and ADHD in Down syndrome – a populationbased study Tid: Fredag 7/6 kl 13.15 Plats: Rosénsalen, Akademiska barnsjukhuset, ing 95/96 (Uppsala)
Svenska Downföreningen ökar kunskapen om Downs syndrom och driver påverkansarbete för full delaktighet och självbestämmande. Vi ger personer med Downs syndrom och deras familjer en plattform där de kan göra sina röster hörda och skapar möjligheter för aktiviteter, möten och gemenskap. Föreningen är ideell och rikstäckande med lokala avdelningar.
Linnégatan 75
114 60 Stockholm
Tel: 08-730 4825