Svenska Downföreningen välkomnar en respektfull och nyanserad debatt om fosterdiagnostik och dess syfte och kommer fortsätta arbeta för ett samhälle där personer med Downs syndrom ses som fullvärdiga medborgare och får bästa möjliga förutsättningar att leva ett gott liv.
Vi delar en förfrågan om att vara med i en studie om tandvård för barn med Downs syndrom från forskare från Jönköpings universitet. Studien är självklart godkänd av etikprövningsmyndigheten.
Deltagare med Downs syndrom sökes till klinisk studie om Alzheimers sjukdom.
Personer med Downs syndrom ingår i riskgrupp och Folkhälsomyndigheten rekommenderar vaccination mot covid-19 från 18 års ålder. Gällande influensa rekommenderas både vuxna och barn med Downs syndrom från 6 månaders ålder vaccination. Barn med Downs syndrom är dock olika vad gäller ökad risk för allvarlig influensa.
Skandia Fastigheter uppmärksammar Rocktober – kunskapsmånaden för Downs syndrom i sina åtta köpcentrum. Nu på lördag den 7 oktober från kl. 12 i Tyresö centrums lekrum bjuds det in till en trevlig stund med vernissage, fika och dansworkshop .
För personer med Downs syndrom finns det ingen skillnad i genomsnittlig ålder vid utvecklingen av Alzheimers sjukdom mellan dem som har mild, måttlig eller grav intellektuell funktionsnedsättning. Detta ger förutsättningar för att delta i kliniska studier av behandlingar mot Alzheimers oavsett grad av intellektuell funktionsnedsättning.
Medlemmar i Svenska Downföreningen Skåne inbjuds att delta i ett tredagarsläger med musik och dans för tonåringar med vårdnadshavare på Breanäs Hotell, Immeln. Man får musicera och dansa morgon, middag och kväll under ledning av erfarna pedagoger från Malmö Kulturskola. Bada i sjön, promenera i skogen, leka och umgås.
Välkommen till en dag om och för personer med funktionsnedsättning, och särskild Downs syndrom, och deras förutsättningar i Sverige i dag. Under dagen kommer vi ta upp teman som funktionsnedsättning genom historien, Downs syndrom i dag och viktiga frågor för personer med Downs syndrom. Alla är hjärtligt välkomna.
Personer med Downs syndrom får Alzheimers sjukdom i mycket hög utsträckning, och tjugo år tidigare än vid sporadisk Alzheimers. Ändå får de flesta personer med Downs syndrom i Sverige varken demensutredning, diagnos eller behandling. Så här kan vi inte ha det. Vi på Svenska Downföreningen önskar att riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom bör uppdateras.
Grönt te-extraktet EGCG har visat positiva effekter på kognitiv träning hos unga vuxna med Downs syndrom. Forskare i Spanien och Frankrike har nu genomfört en Fas1b-studie av EGCG-behandling för barn i åldern 6-12. Behandlingen är säker, men visade ingen signifikant effekt på kognition och adaptiv förmåga.
Forskare i USA och Europa bedömer att EGCG kan ha dosberoende effekter på ansiktets utveckling vid Trisomi 21. Feldosering medför risker. Det krävs kliniska studier med större grupper, kontrollerad dosering, och samtidig utvärdering av påverkan på kognition, skelett och tillväxt, för att identifiera vilken behandling som på ett säkert sätt kan gynna utvecklingen hos barn med Downs syndrom.
Laetitia Lemoine, Agneta Nordberg och Lotta Granholm vid Karolinska Institutet har gjort PET-bilder av Tau i hjärnvävnad från avlidna personer med Downs syndrom. Det behövs innan man tar PET-bilder av Tau hos personer med Downs syndrom. Vävnadsproverna gav kunskap om hur två Tau-markörer fungerar, och resultat som tyder på att hjärnbarken drabbas tidigare av Alzheimers hos personer med DS.
Erik Portelius, docent vid Göteborgs Universitet, har tillsammans med Henrik Zetterberg, Kaj Blennow och forskare i London och Singapore visat att aktiviteten i genen BACE2 kan vara förklaringen till att cirka 30% av alla personer med Downs syndrom inte utvecklar Alzheimers sjukdom under sin livstid.
Niklas Dahls och Anna Falks forskargrupper i Uppsala och Stockholm undersöker hjärnans utveckling vid Trisomi 21. I omogna nervceller med Trisomi 21, motsvarande utvecklingen hos ett 10 veckors foster respektive ett 20-30 veckors foster, har de identifierat metylering av gener med stor inverkan på hjärnans utveckling.
Celler kan aktivera den integrerade stress-responsen (ISR) som svar på olika sorters stress. ISR minskar proteinsyntesen och prioriterar proteiner som kan åtgärda stressen. Då bildar cellerna i hippocampus färre proteiner som behövs för att lagra minnen. Forskare i USA blockerade ISR i en musmodell av Downs syndrom och detta normaliserade proteinsyntesen, långtidsminnet och synaptisk plasticitet.
Drygt 30 forskare, läkare och anhöriga deltog i det öppna symposium som arrangerades av nätverket SweDown i samarbete med Svenska Downföreningen den 3 oktober på Karolinska Institutet. Mycket och aktuell information ledde till bra diskussioner. Ett arbetsmöte efteråt resulterade i en handlingsplan för start av svensk forskning om hur man kan förhindra Alzheimers hos personer med Downs syndrom.
Den amerikanska organisationen LuMind IDSC samlar in pengar till forskning om Downs syndrom. Organisationen stöder forskning med inriktning på ökad självständighet, att förebygga Alzheimer, utveckling av genterapier, samt att öka vår förståelse av Trisomi 21 för att hitta nya behandlingsmål. Hampus Hillerstrom, VD och ordförande, kommer till Stockholm i oktober.
Lotta Granholm är Executive Director för Knoebel Institute for Healthy Aging i Denver och gästprofessor vid Karolinska Institutet. Nu vill hon hjälpa till att etablera forskning i Sverige om Downs syndrom och Alzheimers genom ett samarbete mellan flera svenska universitet och det europeiska nätverket Horizon21. Syftet är att förbättra tillgången till behandlingar och kliniska prövningar.
Niklas Altermark (fil dr) och Matilda Svensson Chowdhury (fil dr) ska under fyra års tid studera hur sociala och politiska faktorer påverkar livslängden hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar.
Nu finns ett svenskt nätverk med forskare och kliniker från Stockholm, Göteborg, Lund och Uppsala som vill etablera forskning för att förebygga Alzheimers hos personer med Downs syndrom.
Svenska Downföreningen ökar kunskapen om Downs syndrom och driver påverkansarbete för full delaktighet och självbestämmande. Vi ger personer med Downs syndrom och deras familjer en plattform där de kan göra sina röster hörda och skapar möjligheter för aktiviteter, möten och gemenskap. Föreningen är ideell och rikstäckande med lokala avdelningar.
Linnégatan 75
114 60 Stockholm
Tel: 08-730 4825