“Vi har kunnat göra skillnad för de allra minsta barnen”

För snart 30 år sedan centraliserades barnhjärtkirurgin till två centrum i Sverige: Skånes universitetssjukhus i Lund och Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Barnhjärtkirurgen Jens Johansson Ramgren har forskat på hur det gått för de barn som sedan dess opererats på Skånes universitetssjukhus för ett komplext hjärtfel. ”Min övertygelse är att centraliseringen varit avgörande för de goda resultat vi kunnat visa”, säger han.

Hjärtfelet kallas komplett atrioventrikulär septumdefekt – ett komplicerat och livshotande tillstånd som innebär att barnet behöver opereras under de första levnadsmånaderna. Om det är medicinskt möjligt avvaktar man gärna med operation till dess att barnet är mellan tre och sex månader, då barnet hunnit bli lite större och den gemensamma klaffen mellan förmak och kammare blivit lite hållbarare.

Men i vissa fall går det inte att vänta – barnet behöver opereras så snart som möjligt för att ha en chans att överleva. Och det är just dessa barn Jens Johansson Ramgren fokuserat på i sin forskning.

– Tidigare var det standard att göra avhjälpande operationer när barnen var helt nyfödda. Man gjorde ingrepp som tillfälligt stoppade de mest akuta problemen i väntan på att barnet skulle bli några månader gammalt och redo för den ”riktiga” operationen, säger han.

Klaffoperation på de allra minsta
I samband med centraliseringen 1993, då barnhjärtkirurgin koncentrerades till två centrum i Sverige, började man vid Skånes universitetssjukhus att göra klaffoperationen direkt – även på de allra minsta barnen.

– Med min forskning ville jag ta reda på om vi verkligen varit till nytta för de här barnen. Glädjande nog har vi kunnat se att överlevnaden varit densamma för de allra minsta barnen vi opererat, som för de som varit några månader gamla vid operation.

304 barn har ingått i studien. Jens Johansson Ramgren och hans forskarkollegor har bl. a. tittat på risken för dessa barn att inte överleva operationen och de första 30 dagarna. Resultaten visar att 99 procent överlevde – vilket är samma resultat som för de något äldre barnen. Överlevnaden efter 20 år ligger på 95, 1 procent, även dessa resultat är de samma som för de något äldre.

Samordning en nyckel
Jens Johansson Ramgren tror att nyckeln till de positiva resultaten, som också väckt internationell uppmärksamhet, ligger i centraliseringen av barnhjärtsjukvården. Dels har den fört med sig ett ökat antal hjärtoperationer för barnhjärtkirurigin i Lund, och därmed en ökad erfarenhet att utföra dessa komplexa ingrepp även på små barn.

– Men det är bara en del av förklaringen. Minst lika viktigt är hur vi, i och med centraliseringen, kunnat skapa en sammanhållen enhet med alla specialiteter som behövs för att göra operationerna så bra som möjligt. Med centraliseringen följde en samtidig regionalisering av barnhjärtsjukvården vilket ger oss möjligheten att följa våra patienter hela livet. Skulle de behöva opereras igen i ett senare skede är det till oss de kommer.

Jens Johansson Ramgren berättar också om en studie från 2000 då Sveriges resultat för barnhjärtkirurgi i stort, jämfördes med England och Tyskland. Resultatet från den studien visade att överlevnaden efter 30 dagar för barn som opererats förbättrades i Sverige under åren 1993 och 1994 – de år då centraliseringen genomfördes. Tyskland och England, som inte centraliserat barnhjärtkirurgin, följde inte samma tydliga utveckling.

– Det betyder förstås mycket att veta att svensk barnhjärtsjukvård haft en god utveckling. Men det allra viktigaste är att veta att vi kunnat göra skillnad för dessa små barn.

Länk till den vetenskapliga artikeln: Long-term outcome after early repair of complete atrioventricular septal defect in young infants - ScienceDirect

För mer information, kontakta:
Jens Johansson Ramgren, överläkare inom barnhjärtkirurgin på Skånes universitetssjukhus, Jens.johanssonramgren@skane.se, 046-17 82 46

Fakta: Komplett atrioventrikulär septumdefekt

• Mycket förenklat innebär tillståndet att det nyfödda barnet har ett hål mellan hjärtats kammare och förmak och en gemensam klaff mellan förmak och kammare.
• Det är ett livshotande tillstånd som medför ökande flöde till lungorna och tilltagande hjärtsvikt.
• Tillståndet opereras genom att läkarna lagar hålen mellan förmak och kammare samtidigt som den gemensamma klaffen repareras och delas upp i två separata klaffar.

Fakta: Barnhjärtkirurgin på Skånes universitetssjukhus

• Upptagningsområde: Fem miljoner invånare
• Antal operationer per år: Ca 300 barnhjärtoperationer per år
• Medelålder på de som opereras: Nästan två tredjedelar av alla barn som behöver en hjärtoperation opereras före ett års ålder.