Satsning på sällsynta diagnoser i Västra Götaland diskuteras på seminarium

Under rubriken Nationella eller regionala center, en förutsättning för god vård? samtalar bland andra Kerstin Brunnström, ordförande för Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Jimmy Kero områdeschef Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Elisabeth Wallenius ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser på ett halvdagsseminarium den 15/12 på Radisson Blu Hotell (Drottningtorget, Göteborg). 

Seminariet är ett av stoppen på en längre turné till Sveriges universitetssjukhus som Riksförbundet Sällsynta diagnoser tagit initiativ till.

- Med den här turnén vill vi lyfta de verksamheter som idag arbetar med sällsynta diagnoser på respektive sjukhus och utveckla vår vision om hur vården bör organiseras för att den kunskap som finns ska komma alla patienter till del.
Elisabeth Wallenius förbundsordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Mötet i Göteborg kommer framförallt att fokusera på planerna på ett regionalt medicinskt centrum för sällsynta diagnoser som hälso- och sjukvårdsutskottet beslutade om i våras. Centrumet föreslås ligga på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.  Dessutom har Socialstyrelsen nyligen avslutat en upphandling för en nationell funktion för sällsynta sjukdomar som från och med nästa år kommer att ligga hos Ågrenska stiftelsen utanför Göteborg.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har länge drivit frågan om nationella medicinska center där man samlar ett större patientunderlag på en eller ett par enheter för att öka kunskapen hos vården och undvika felbehandlingar. Hösten 2011 och våren 2012 har riksförbundet utnämnt till ett sällsynt år, då vi jobbar på flera fronter för att öka kunskapen och förståelsen för de speciella förutsättningar det innebär att leva med en sjukdom som drabbar färre än 1 på
10 000 och leder till omfattande och livslånga funktionshinder. Finalen på turnén är en konferens i Stockholm den 29/2 2012 (skottdagen) som i Sverige och i 55 andra länder runt om i världen uppmärksammas som Sällsynta dagen eller Rare disease day.

Med på turnén följer fotoutställningen Hej, jag är sällsynt! - 10 sällsynta diagnosbärare och närstående som i bild och text berättar om sina erfarenheter av att känna sig annorlunda och vårdens förmåga eller oförmåga att bemöta det sällsynta.

Planerade och genomförda turnéstopp: 15/11 Akademiska sjukhuset Uppsala, 2/12 Läkarstämman, Älvsjömässan (Stockholm), 15/12 Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus (Göteborg), 22/2 2012 Karolinska sjukhuset/ Karolinska institutet (Solna).

Seminariet genomförs den 15/12  12.45-16.00 på Radisson Blu Hotell, Drottningtorget.