Pressmeddelande -

Sällsynta diagnoser debatteras på läkarstämman

Den 2/12 arrangerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett seminarium på Medicinska riksstämman med rubriken: Hur ska vi organisera vården för sällsynta diagnoser? Seminariet är ett av stoppen på Sällsynta diagnosers vårdturné där vi besöker fyra av Sveriges universitetssjukhus för att diskutera nationella medicinska center för sällsynta diagnoser.
Under seminariet på Medicinska rikstämman medverkar representanter från klinisk genetik i Uppsala, Göteborg, Skåne och Stockholm för att prata om:

Hur ska vi organisera vården för sällsynta diagnoser?
Vilka är riskerna med centerbildningar?
Vem ska ta ansvar för att organisera centren?

Medverkande Elisabeth Wallenius ordförande Riskförbundet Sällsynta diagnoser, Göran Annerén professor klinisk genetik Uppsala Akademiska sjukhus, Paul Uvebrant professor klinisk genetik Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, Ulf Kristofersson verksamhetschef Labmedicin Skåne, Magnus Nordenskjöld professor klinisk genetik Karolinska institutet, Finn Bengtsson riksdagsledamot (m)

Hans Winberg generalsekreterare på stiftelsen Leading Health Care, modererar seminariet.

Under Läkarstämmans kan man dessutom ta del av riksförbundets utställning: Hej, jag är sällsynt – en fotoutställning om sällsynta diagnosbärare och närstående som i bild och text berättar om sina erfarenheter av att känna sig annorlunda och vårdens förmåga eller oförmåga att bemöta det sällsynta. Utställningen finns på plats 30/11-2/12 på Älvsjömässan

Ämnen

  • Hälsa, sjukvård, läkemedel

Kategorier

  • medicinska riksstämman
  • sällsynta diagnoser
  • ovanliga diagnoser
  • läkarstämman

Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktions-nedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. Riksförbundet verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har för närvarande ca 11 000 medlemmar som företräder ett 50-tal sällsynta diagnosgrupper.

Kontakter

Malin Holmberg

Projektledare 08-28 18 09

Relaterat innehåll

Sällsynt kampanj invigs med tal om påverkan och demokrati

Välkommen på lördag 15e oktober att delta vid invigning av en kampanj med syfte att uppmärksamma sällsynta diagnoser, människor som lever med dessa sjukdomstillstånd och hur deras svåra situation i framför allt vården kan lösas. Kampanjens final är Sällsynta dagen, skottdagen 29e februari 2012 då bland annat en konferens med paneldiskussion om framtidens vård för de sällsynta grupperna arrangeras.

Satsning på sällsynta diagnoser i Västra Götaland diskuteras på seminarium

Under rubriken Nationella eller regionala center, en förutsättning för god vård? samtalar bland andra Kerstin Brunnström, ordförande för Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Jimmy Kero områdeschef Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och Elisabeth Wallenius ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser på ett halvdagsseminarium den 15/12 på Radisson Blu Hotell (Göteborg).