Pressmeddelande -
Göran Hägglund gästar konferens om sällsynta diagnoser
På skottdagen den 29 februari firas Sällsynta dagen i Sverige och 56 andra länder runt om i världen. En sällsynt dag behövs för att öka kunskapen om och förståelsen för alla som lever med en diagnos som drabbar färre än 1 på 10 000 (cirka två procent av Sveriges befolkning). Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmärksammar dagen med en vård- konferens och ett event på Stockholms centralstation.
Konferensen på temat ”ett nationellt perspektiv på vården av sällsynta diagnoser” går av stapeln på Oscarsteatern kl 9.00-16.00. Den gästas av bland andra Göran Hägglund (socialminister), Karin Johansson (statssekreterare), Anders Blanck (VD vid Läkemedelsindustriföreningen, Lif), Lena Hallengren (ledamot i riksdagens socialutskott) och Mats Eriksson (ordförande i sjukvårdsdelegationen vid Sveriges Kommuner och Landsting, SKL). Cirka 150 inbjudna nyckelpersoner från politiken, myndigheter, sjukvården och brukarorganisationer kommer att delta under dagens överläggningar och workshops.
På programmet:
• Karin Johansson, statssekreterare vid Socialdepartementet, inviger den nationella funktionen för sällsynta sjukdomar. Anders Olauson från Ågrenska stiftelsen och Susanne Bergman, utredare på Socialstyrelsen, berättar om arbetet med det nya regeringsuppdraget.
• Sällsynt dyra patienter? Debatt om ökade kostnader för särläkemedel och vårdens prioriteringar. Medverkar gör: Gunilla Hulth-Backlund, generaldirektör vid Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, Anders Blanck VD på Lif, Lena Hallengren vice ordförande i socialutskottet, med flera.
• Utdelning av David Legas-stipendium. Socialminister Göran Hägglund delar ut stipendiet ”Sällsynt inspiratör” till någon som genom sitt ideella engagemang verkar som förebild. I juryn för stipendiet sitter David Lega (initiativtagare till stipendiet), Eva Hamilton (vd Sveriges Tele- vision), Sandra Derbring (stipendiat 2008) och Göran Hägglund.
Ta del av hela programet för konferensen
Läs mer om eventet på Stockholm central
Presskontakt: Maria Gardsäter 08-28 18 07, 072-722 18 10
Ämnen
- Hälsa, sjukvård, läkemedel
Kategorier
- eva hamilton
- tlv
- lif
- david lega
- göran hägglund
- sällsynta dagen
- sällsynta diagnoser
- ågrenska stiftelsen
Regioner
- Stockholm
Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktions-nedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. Riksförbundet verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har för närvarande ca 11 000 medlemmar som företräder ett 50-tal sällsynta diagnosgrupper.
