ME/CFS-forskningen intensifieras - missa inte höstens konferenser

ME är en svår kronisk multisystemsjukdom med tiotusentals drabbade i Sverige. Trots underfinansierad forskning börjar nu allt fler projekt komma igång vilket resulterat i nya, spännande upptäckter. På årets ME-konferenser - “Steg för steg - aktuell forskning och behandling” redovisas de viktigaste.

Enbart tre landsting har en specialiserad vård för ME-sjuka, samtidigt saknar primärvården ofta kunskap för att hantera sjukdomen. ME-sjuka faller därför ”mellan stolarna” och blir slussade runt utan vård, eller får råd som försämrar deras hälsa. Utöver detta har många patienter problem med Försäkringskassan där försäkringsmedicinska rådgivare, trots fackexpertisen, inte tar sjukdomen på allvar.

ME-forskningen är kraftigt underfinansierad världen över, men senaste åren har en förändring skett i positiv riktning. Satsningar i Norge och USA ger nu förklaringar till sjukdomsmekanismer och dess orsaker. Även på svenskt håll har nya upptäckter gjorts. Under två eftermiddagskonferenser, i Stockholm och Göteborg, bjuds vårdpersonal, press och politiker in för att ta del av dessa viktiga framsteg och lyssna på internationellt framstående forskare och kliniker. Konferensen anordnas för elfte året i rad av RME, Riksförbundet för ME-patienter och kan i år även följas via länk.

Prof. Jonas Bergqvist, Uppsala Universitet, redogör för sina upptäckter kring neuroinflammatoriska förklaringsmodeller och prof. Anders Rosén, Linköpings Universitet, om immunometabolism. Dr Zaher Nahle, ANRF, USA presenterar det amerikanska forskningsläget. Vi får även ta del av klinisk erfarenhet och forskning från Stockholms två specialistkliniker, arbetsterapeuten Ewa Wadhagen-Wedlund från Stora Sköndal samt dr Björn Bragée och dr Bo Bertilson från Bragée-kliniken medverkar.

Konferensen anordnas på följande tid och plats:

• Stockholm, onsdag 17 oktober klockan 13-17 i Landstingshuset, Hantverkargatan 45.
• Göteborg, torsdag 18 oktober klockan 13-17 på Södra Allégatan 1 B, Göteborg

Enskilda intervjuer med samtliga talare går att ordna. Har du inte möjlighet att deltaga via länk eller på plats kan du anmäla att du vill ha det samlade materialet från konferenserna skickat via mail (kostnadsfritt). 

För mer information, se www.rme.nu/konferens

För anmälan, mejla: kerstin.heiling@rme.nu

Telefon: 070-722307

Välkommen!

Kerstin Heiling, ordförande RME

OM SJUKDOMEN

ME klassas av Världshälsoorganisationen, WHO, som en neurologisk sjukdom. Utöver nervsystem är immunförsvar och energiproduktion påverkade.

Den amerikanska vetenskapsakademin National Academy of Medicine slog 2015 – efter att ha gått igenom 9 000 studier – fast att ME är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Ofta berövas den drabbade helt på sitt liv. Upp till 25 procent av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande.

Enligt de så kallade Kanada-kriterierna är de mest typiska symptomen grav energibrist och ansträngningsutlöst försämring. Influensasymtom som feberkänsla och halsont, muskel- och ledvärk, kognitiva problem, hjärntrötthet och intryckskänslighet är också vanligt.

En majoritet insjuknar i samband med infektion. Alla symptom förvärras efter all form av fysisk eller mental aktivitet.

Stockholms läns landsting har en faktasida om ME/CFS i sin kunskapsportal www.viss.nu, skriv ME/CFS i sökrutan.