Vi skapar stöd för föräldrar till barn och unga med flerfunktionsnedsättning

Statens folkhälsoinstitut har gett ut rapporten Hälsa och välfärd hos barn och unga med funktionsnedsättning som rapporterar om problem med ekonomi och hälsa hos de föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Totalt har 1461 föräldrar besvarat enkäten och inom gruppen måttlig eller svår funktionsnedsättning har 199 föräldrar svarat. När svaren delades upp i vilken typ av funktionsnedsättning barnet har fanns 152 föräldrar i gruppen huvudsakligen fysisk funktionsnedsättning. Vi har tittat på resultaten i dessa två grupperingar då vi anser att de är representativa för vår målgrupp: Anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga har fått i uppdrag av Socialdepartementet att skapa ett kunskapsstöd för anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning. Flerfunktionsnedsättning innebär ett svårt rörelsehinder, utvecklingsstörning, syn- eller hörselproblem och medicinska problem. Det medför familjer som lever i mycket komplicerade livssituationer med ett barn som har ett stort behov av vård och omsorg. Förvärvsarbeten, hem och hushåll, syskon och en stor apparat runt barnet med vård och omsorg och givetvis familjeliv ska kombineras till en lyckad mix där familjemedlemmarna får uppleva livskvalité och glädje i största möjliga mån, precis som i alla familjer. 

Folkhälsoinstitutets rapport visar att så inte är fallet. Barn med måttliga och svåra funktionsnedsättningar har det inte så bra som de borde. 29 % av föräldrarna till barn med måttliga eller svåra funktionsnedsättningar separerar, jämfört med 18 % i familjer med barn utan funktionsnedsättningar.  I familjer där barnen har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, häri räknas även utvecklingsstörning, är skilsmässofrekvensen 38 %. En sämre familjeekonomi blir resultatet. Både barn och föräldrar rapporterar hälsoproblem i studien och 16 % av barnen med måttlig eller svår funktionsnedsättning rapporteras vara utsatta för mobbning i förskola och skola. Siffran för barn utan funktionsnedsättning ä 6 % i samma studie.  I gruppen huvudsakligen fysisk funktionsnedsättning är antalet mobbade barn 17 %.

Det är bekymmersamt att förhållanden går i kras, att familjeekonomin blir lidande och att föräldrar rapporterar problem med huvudvärk, sömn, rygg och mage. Enligt studien får föräldrarna i huvudsak stöd och avlastning av grannar, släkt och vänner. Det är bra att vi ställer upp för varandra, men studien indikerar att det inte räcker till.

Förutom stöd från grannar, släkt och vänner finns flera olika sorters samhällsstöd tillgänglig för de här familjerna: vårdbidrag för att täcka merkostnader, möjlighet till kortidsvistelse eller avlösarservice, stöd för inköp och anpassning av bil, bostadsanspassning, personlig assistans, habilitering och vårdinsatser för medicinska problem.

De samhällsinsatser som finns är bra och de behöver nå ut till familjerna på ett tidigare stadium.  Habiliteringar, kommunernas anhörigkonsulenter och vi på Nationellt kompetenscentrum anhöriga har en viktig roll här. Vårdbidraget ska komma innan familjeekonomin går på knäna. Avlösning, kortidsvistelse och personliga assistansen ska komma igång innan en förälder går in i väggen av att kombinera förvärvsarbete med åtagandena för barnet. En bra bil och en anpassad bostad behöver vara på plats innan en förälder knäckt ryggen av tunga lyft.

Nationellt kompetenscentrum anhörigas uppdrag är att stötta och guida föräldrar genom alla snåriga samhällsinsatser som finns tillgängliga. Vårt uppdrag är också att stötta föräldrarnas acceptans av hur familjelivet blev, jämfört med drömmen när man bestämde sig för att starta en familj. Vårt uppdrag är att visa goda exempel på hur det går att leva ett gott liv i en familj med annorlunda förutsättningar.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga har precis påbörjat arbetet med att skapa kunskapsstödet för anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning. Vårt mål är att föräldrarna ska kunna rapportera bättre tillfredsställelse och en bättre livssituation i framtiden.

/Lennart Magnusson, Verksamhetschef, Nationellt kompetenscentrum anhöriga