Nka publicerar En idéskrift till stöd för politiker och beslutsfattare som kan påverka livet positivt för anhöriga och personer med flerfunktionsnedsättning

”Hoppas att de som bestämmer förstår hur vardagen ser ut – slit och släp och glädje”

Den här idéskriften vänder sig till dig som är ansvarig chef eller politiker i kommun
eller landsting och som i din funktion kan påverka människors livsvillkor. Rubrikens
förhoppning uttrycks av en anhörig som medverkat till innehållet.

Med skriften vill vi skapa engagemang för det stöd som barn, unga och vuxna med
flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga behöver. Begreppet flerfunktionsnedsättning
innebär en kombination av omfattande rörelsehinder, utvecklingsstörning, stora
kommunikationssvårigheter, dövhet eller synskada samt omfattande medicinska behov.

Personer med flerfunktionsnedsättning kan leva ett gott och aktivt liv. Men det förutsätter
anhöriga som orkar och har god hälsa. För det krävs ett individuellt utformat
samhällsstöd och en lagstiftning som garanterar rätten till stöd. Men där är vi inte än.

Bakgrunden är att regeringen 2011 beviljade medel för Nationellt kompetenscentrum
anhöriga (Nka) att i ett treårigt projekt utveckla ett nationellt kunskapsstöd för anhöriga
till barn och unga med flerfunktionsnedsättning. Målet är att underlätta för anhöriga
att skaffa sig kunskap, byta erfarenheter och få nätverkskontakter med andra. Projektet
visar hur viktigt det är att få växa upp och fortsätta leva i en gemenskap, att stödet
ger trygghet, finns över tid och skapar sammanhang och kontinuitet i vardagen. Något
många anhöriga kallar sin ”livlina”.

Vår förhoppning är att projektet utvidgas till att också omfatta stöd till anhöriga till
vuxna med flerfunktionsnedsättning. Anhörigas omsorg och omvårdnad tar inte slut vid
18 års ålder. Det är livslångt. Det ställer krav på ett stöd som utvecklas och finns tillgängligt
i livets alla faser. Vår gemensamma önskan är att kunskapsstödet ska omfatta
anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning i alla åldrar och att stödet permanentas.

Stort tack till anhöriga som bidragit till denna skrift och med att utveckla stödet vid
Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

Lennart Magnusson                                                       Thomas Jansson
Verksamhetschef                                                            Förbundsordförande
Nationellt kompetenscentrum                                        Riksförbundet FUB, för barn, unga
anhöriga, Nka                                                                 och vuxna med utvecklingsstörning

En idéskrift framtagen av Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Riksförbundet FUB, för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, 2014.

Text & bild: Ann-Marie Stenhammar och Anna Pella, samt familjers privata fotografier.
Layout: Agneta Persson, Nka.
Projektgrupp: Eva Borgström, FUB, Gunnar Halin, FUB, Marianne Hermansson, Nka, Lennart Magnusson, Nka, samt Ann-Marie Stenhammar.

Skriften kan laddas ned på
www.anhoriga.se/flerfunktionsnedsattning
Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Box 672 – 391 27 Kalmar. Tfn 0480-41 80 20