Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. Nyhetsbrev från Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser.

Det finns uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa. I Sverige bedömer man att mellan 400 000 och 500 000 personer har en sällsynt diagnos. Det motsvarar cirka 4-5% av befolkningen.

Har man en sällsynt diagnos behöver man ofta mycket stöd från hälso- och sjukvården samt samhället i övrigt. Men kunskapen om sällsynta diagnoser och dess konsekvenser

generellt sett låg i samhället.

Dessutom är samordningen mellan de olika insatserna ofta bristfällig. Det innebär att personer med sällsynta diagnoser och deras närstående själva får förmedla kunskap och samordna insatserna.

Sedan en tid tillbaka pågår ett arbete med att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående

Nyhetsbrev nr 4, 2016,Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, (sidan öppnas i nytt fönster)