Sammandrag av Världscancerdagen

Referat från Världscancerdagen på Berns, 5 februari 2011

Inledning och välkomsthälsning

Medverkande: Moderator Therese Kärrman, Katarina Johansson, samordnare Nätverket mot cancer och Wictoria Hånell, RMT och representant för konstutställningen ”Vad är tid? Varje sekund räknas”.

Therese Kärrman hälsar alla välkomna och hon berättar att hon har tagit bort sina äggstockar och livmodern förra året och att hon nästa höst tar bort brösten. Hon säger att hon är glad över att hon har fått möjlighet att testa sig, då hon bär på en gen som orsakar ärftlig cancer. Hon berättar att kvinnorna i hennes släkt sällan blivit äldre än 43 år, och att det känns bra att det nu går att göra något åt detta. Själv är hon 35. Hennes pappa gick nyligen bort i cancer och både Therese och hennes familj har en mycket positiv upplevelse av den svenska cancervården, men hon frågar om alla får den chansen? Hur många cancerfall hade kunnat undvikas helt om man hade jobbat med screening, tester och annan prevention?

Katarina Johansson berättar om Nätverket mot cancer. Verksamheten bedrivs i projektform och huvudfrågorna är: mer resurser till förebyggande åtgärder och cancerprevention, att få bort orättvisor i cancervården och att Sverige ska få patienträttighetslag. Hon presenterar de organisationer som ingår i nätverket, nätverkets Advisory board och de representanter för nätverket som är närvarande idag.

– Vi försöker på alla sätt få ut vårt budskap, säger Katarina Johansson och visar nätverkets hemsida, Facebook och Twitter.

Katarina presenterar nätverkets aktiviteter under året som gick: Världscancerdagen 2010, Forskning & Hälsa i Kungsträdgården, e-post och vykortskampanj mot orättvis cancervård riktad till politikerna inför valet, seminariedag i Almedalen 2010 ”Bort med orättvisorna i cancervården”, Möten med politiker, aktiviteter på webbsida, Facebook, Twitter etc. Hon avslutar med att tacka alla sponsorer och andra som stödjer nätverket.

Wictoria Hånell presenterar sig och berättar om konstutställningen ”Vad är tid…varje sekund räknas” som premiärvisades på Nätverkets seminariedag i Almedalen i somras och efter att ha visats på flera ställen under hösten, nu kommer att auktioneras ut på Världscancerdagen. Pappa till idén är Tommy Ringart, kommunikationschef på Roche AB.

– Tid är något vi alla kan relatera till, säger Wictoria Hånell. Man kan sitta på ett halvtråkigt möte och varje minut känns som en timme, eller ett kafé på Louvren i Paris och snart ska åka hem och tycker tiden är för kort. En cancerpatient kan fråga ”Ska jag dö nu?” och ett barn ”Tänk om min mamma inte finns när jag fyller år?”

Konstverken donerades till utställningen och de auktioneras ut med Världscancerdagen som sista dag. Wictoria berättar även att det är högkvalitativ konst, en av konstnärerna har sålt ett verk på Bukowskis.

– Oavsett var i Sverige man bor ska man ha rätt till den bästa behandlingen, säger Wictoria Hånell.

Panelsamtal: ”Sociala media – patientens röst”

Medverkande: Lotta Gray som bloggar på “Vimmelmamman”, George Schottl som bloggar på “George med liemannen bakom axeln”, Stefan Grenstad med bloggen “Gooliatt” samt Henrik Gustafson, anhörig. Moderator: Therese Kärrman.

Therese Kärrman presenterar bloggarna. Sedan vänder hon sig till panelen:

– Henrik, din fru Anna började blogga när hon fick cancerbesked och du har sagt bloggen var det bästa hon hade gjort.

Henrik Gustafson:

– Min fru Anna fick diagnosen cancer -08 och på det följde ett tufft år. Hon var en väldigt social och talangfull kvinna och hon höll alla kontinuerligt uppdaterade. Det är tufft i en sådan situation. Hon ville ha ett liv efter detta, ett tillfälligt besök i cancerland. Allt detta vände -09 när hon fick diagnosen metastaser i hjärnan, hon visste vad det innebar, och all energi vändes inåt med bloggen som verktyg. Inte bara för de som kände oss nära, men även politiker och även för oss okända människor som gav oss ett enormt stöd. Jag hjälpte till med att skriva.

Som hon skrev bloggen - det var berörande inlägg. Skrivandet i sig ett samarbete oss emellan där jag fick kommentera. I stunder när hon fick svårt att skriva tog jag tangentbordet och jag fortsatte även en tid efter att hon gått bort.

Lotta Gray:

– Det har varit viktigt för mig att berätta min historia och få andra att uppleva hur det kan vara att leva med detta. Det var en egoistisk tid där jag kunde ösa ur mig mina tankar och funderingar precis som en dagbok, det har varit väldigt förlösande. Har varit jätteviktigt för mig att ha en ventil. För mig har bloggen varit ett arv till min son Lennox, om vad jag tyckte och kände under de här åren.

Therese Kärrman:

– George, du har tagit upp att man har ett ansvar. Vad menar du med det?

George Schottl:

– Man har faktiskt ett budskap, en plan med bloggen. Jag hade en idé om att skriva mina tankar, hur ska jag hantera sjukdomen, hantera min fru, hantera min familj, och det har hjälpt mig att hantera varje minut. Jag har velat förmedla de upptäckter som jag har gjort, också att man får vara försiktig, passa sig, med vad man säger, inte bara ösa ut vad som helst.

Therese Kärrman:

– Varför passa sig?

George Schottl:

– Det är ett ansvar, ett förtroende. Det man skriver bygger upp ett värde i förtroende, en förmåga att informera, lugna och stabilisera i sin

sjukdomsvärld. Om man släppte igenom allt skulle man tappa det förtroendet hos de som läser.

Stefan Grenstad:

– Ja, jag håller med om det. Någonstans får man faktiskt ta ett ansvar för det man skriver, och för mig kommer det naturligt.

Therese Kärrman:

– kommer det naturligt, är det så för alla?

Lotta Gray:

– Ja, för mig är det så. Man märker att bloggen har ganska stor makt vilket är rätt häftigt. Den vård jag får är säkert samma som andra, men det jag skriver om får ett gensvar. En gång blev jag dåligt bemött och jag blev uppringd - då ser man vilken otrolig makt man kan ha som bloggare. Och det får man vårda, inte missbruka på något sätt.

Therese Kärrman:

– Vi pratar om bloggen som makt. Vi har politiker här idag. Kan man använda bloggen som makt att påverka politiken?

George Schottl:

– Absolut. Om man berättar vad man tycker om och vad man inte tycker om, annars sker ingen förändring.

Therese Kärrman:

– Du har skrivit en artikel, Henrik, om de digitala spåren. Är det klokt att sprida digitala fotspår som aldrig försvinner?

Henrik Gustafson:

– Ja, artikeln... Det började med att Lotta kontaktade mig om en artikel hon skulle skriva. Det blev uppmärksammat om blogg och döden, och det var befriande att blogga. Anna och jag tänkte inte så att vi lämnade digitala fotspår, vi kommunicerade med vår dotter. Man tilltalar inte den stora massan med en sådan blogg. Men visst, Anna ville sprida ett digitalt fotspår inte bara till vår dotter utan även vara ett vackert efterlämnande.

George Schottl:

– Dessa bloggar hjälper fortfarande patienter. All den hjälp som finns på dessa bloggar är värt guld.

Lotta Gray:

– Jag håller med dig, jag går ofta in på dessa bloggar, som Annas som inte lever längre, och kan hitta kraft i dem.

Therese Kärrman:

– Anna fick bättre vård genom sin blogg?

Henrik Gustafson:

– Ja, hon fick neurologiska besvär och då blir man väldigt utlämnad. Hon hade en stor social förmåga och kunde knyta kontakt, och detta bidrog till upplevelsen av bättre omvårdnad och i längden bättre vård. När man åkte in och ut på sjukhuset så var bloggen ett verktyg för att få en personlig relation med sjukhuspersonalen, lättare att starta ett personligt samtal, se personen Anna inte patienten. Hennes tillvaro på sjukhuset blev bättre genom hennes engagemang. Den bästa vården får man med ett eget personligt engagemang.

Therese Kärrman:

– Det har funnits en diskussion om vårdpersonal ska läsa sina patienters bloggar.

Stefan Grenstad:

– Jag kan tänka mig att för läkaren kan det bli en konflikt kanske, men ju mer de förstår vår situation desto bättre. Jag tror det är bra. Men ju mer vi kan behandlas som människor desto bättre bemötande kan vi få.

George Schottl:

– Det finns alltid människor som bara ser problem, gnäll, finns alltid de som kan kritisera och tycker allt är skit. Dessa måste man bortse från. Finns även de som tycker allt är skitbra hur kass vården man får än är, de ska man också bortse från. Den stora tysta massan, är vad man är ute efter, den stora majoriteten som inte öppnar käften. Att utbyta information, utbyta tankar, utbyta känslor - hur man upplever vården och vad man önskar. Bloggen är en av de bästa kanalerna.

Lotta Gray:

– Jag tycker man ska läsa bloggarna. Handlar om personligt engagemang. Ska vara frivilligt att läsa, men mer en fördel än en nackdel helt klart.

Henrik Gustafson:

– Det är nog mer en individuell fråga. Jag har hört läkare som blivit illa berörda av att läsa bloggar där de omnämns, och därför undviker att läsa dessa bloggar. Det är upp till var och en. En fråga om personligt ansvar.  Anna och jag sa ”Ni kommer inte existera i bloggen”. Vi nämner inte någon explicit, och därmed bjöd vi in vårdpersonalen att läsa bloggen, men det är ett personligt val som man får göra.

Therese Kärrman:

– En sak är säker, genom bloggandet har ni lyft fram diagnoser som inte har lyfts fram tidigare vilket kan innebära att fler patienter får bättre vård, vilket är livsviktigt och viktigt att ni fortsätter.

”Second Opinion – en självklar rättighet för alla patienter?”

Talare: Professor Roger Henriksson, verksamhetschef Stockholms Onkologi, Karolinska universitetssjukhuset, Solna.

Roger Henriksson presenterar sig och visar vilka styrelser han sitter i; conflict of interest.

– Jag tycker det är en fråga om medmänsklighet att man ska ha rätten till second opinion, inleder Roger Henriksson. En möjlighet att fråga någon annan inom området. En av orsakerna är att vi faktiskt, i ett land vi har trott vara ett välfärdsland där alla behandlas lika, har stora regionala och sociala skillnader. Och det är tråkigt att man behandlas olika var man är och vem man är. Högavlönade, välutbildade, är man gift klarar man sig bättre i systemet. Nyligen har det visats att äldre kvinnor inte har samma möjligheter inom systemet som yngre. Det tråkiga är även att det verkar som att icke infödda svenskar också drabbas, att vi inte tar hand om dem på samma sätt som andra.

Roger Henriksson berättar att Sverige har 24 landsting och att det finns en mängd olika intressenter här. Han tar upp prostatacancer, vår vanligaste cancerform och det finns många olika sätt att behandla prostatacancer. Exempelvis om man har en lokaliserad sjukdom kan man också avvakta, inte behöver ges någon behandling. Beroende på vilken läkare man träffar, så får man olika behandling. Det vore tämligen självklart om man kunde göra något åt det här. Därför vore det en självklarhet att när man träffar en doktor även får träffa en urolog och onkolog, det står faktiskt så i Socialstyrelsens riktlinjer, men det är inte alltid så det fungerar i praktiken.

Roger Henriksson visar en lista över cancerformer som skördar flest liv och högst upp hamnar lungcancer med 3 501, och för kvinnor skördar den mer liv än bröstcancer.

Han berättar om framtidens cancerbehandling som blir allt mer skräddarsydd, att den ska individualiseras för varje enskild cancerpatient och därför är det extra viktigt med möjlighet till en second opinion, ”för alla kan inte allt, inte ens doktorer”.

Han tar upp:

• • Lagen i Sverige berör vårdgivarna inte patienten.
• • I Sverige har landstingen skyldigheter.
• • Saknas patientlagstiftning med patienträttigheter.
• • 6 länder utan och 20 med patientlagstiftning i EU.
• • Lagen ger oss patienter möjligheter, om vi vet vad lagen säger.

Det finns en skyldighet inom vården att erbjuda second opinion, men hur är verkligheten?

Erbjudits second opinion:

• Bröstcancer: 90% Nej
• Annan cancerform: 80% Nej

2nd View har erbjudit second opinion för cancerpatienter. För hjärntumörer och lungcancer kom över hälften från Sveriges tre största städer Stockholm, Göteborg och Malmö

Varför har de sökt 2nd View?

• • 20% besvikna på sin doktor
• • 22% osäkerhet om korrekt diagnos
• • 70% rätt behandling?
• • 21% avslutat behandling, finns ytterligare behandling?
• • 65% söker själv
• • 15-20% ändrad åtgärd/behandling

Det behövs second opinion, inte bara som ett stöd för patienten. Även stöd för läkare, en diskussion om hur man tar hand om patienten.

– Hur gör jag för att mina patienter ska känna sig trygga och också vara välinformerade? Man kan inte lägga hela ansvaret på patienten! Det behövs patientinflytande i cancervården. Patienter och närstående måste finnas med. RCC - Regionala Cancer Centra - ska verka för individuella vårdplaner och kontrakt mellan vårdgivare och patient.

– Det behövs samverkan och dialog, att second opinion inte är hotande för oss som jobbar inom sjukvården, säger Roger Henriksson. Framtiden blir vad vi gör den till! Är oerhörd glad över att man tar de initiativ som man tar i Nätverket mot cancer.

Roger Henriksson avslutar sitt tal med att man ska ifrågasätta sjukvården.

”Regionala skillnader i cancervården”

Talare: överläkare Göran Edbom, verksamhetschef Cancercentrum, Norrlands universitetssjukhus, Umeå

– Sjukvård är något som berör oss alla, inte minst när vi blir äldre som jag, inleder Göran Edbom. De senaste tio åren har vi haft en debatt om cancervården, om patientens hemort är avgörande för chansen att klara cancer. De här diskussionerna som redovisats i olika debattinlägg har rört kostnader, kvalitetsskillnader, skillnader i organisation. Finns ett landsbygdsperspektiv, men även storstäderna klagar över bristande resurser.

Göran Edbom presenterar sammanställningen: ”Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet, jämförelser mellan landsting 2008”.

– Detta leder också till debatt. Är det fel att rangordna vården? Vad mäter man egentligen, varför mäter man? Är skillnader lika med olikheter i vård? God vård och inte god vård, är det något man kan åtgärda? Systematiska fel? Olika tidsperioder. Här finns statistiska bekymmer. Vilka krav skal ställas på en kvalitetsindikator. Ja den ska vara mätbar, vedertagen, relevant, tolkningsbar, påverkansbar. Det finns över 60 kvalitetsindikatorer inom sjukvården.

Göran Edbom ger exempel på några av dem, över vad som ingår i begreppet ”God vård”.

Göran Edbom plockar fram bilder som visar statistik och grafer.

– Sverige är avlångt och glest befolkat. En trend är att cancerdödligheten sjunker något och det är inga stora variationer i medellivslängd mellan landskapen. För sjukvårdsrelaterad åtgärdbar dödlighet finns det vissa som har lite större utmaningar än andra landsting.

Bröstcancer, här finns inga stora skillnader. Det är ett bra resultat, små skillnader mellan landstingen och även sett i ett internationellt perspektiv.  Finns välstrukturerade vårdprogram, man följer vissa principer. Starka påtryckningsgrupper, inte minst genom bröstcancerföreningen, är med och påverkar. Man har lång erfarenhet av bröstcancer, finns mycket studier och mycket forskning inom bröstcancervården.

Lungcancer, detta är ett problembarn inom cancervården. Här finns det skillnader mellan landstingen, helt uppenbart skillnader i omhändertagandet i cancervården.

Finns en svårighet i att bedöma statistiken. Stora variationer genom åren, ett problem när man försöker sammanställa ett resultat. Vad är det för faktorer som kan förklara skillnader?

• Registrering, olika tidpunkter och olika premisser. Systematiskt fel i registreringen. Hur många är registrerade, när och var är registreringen gjord. Detta måste man veta om när man går in och tolkar data.
• Morfologi, vad är det för typ av cancer, hur väl är diagnosen ställd? Här vet vi att det finns skillnader när undersökningarna är gjorda.
• Könsfördelning
• Åldersstruktur
• Utredning, finns skillnader i utredningstider. Målnivå är 80 procent utrett inom 28 dagar (remissvar till behandlingsbeslut). Det finns olika sätt att registrera tidpunkterna och det finns olika kvalitetsregister, cancerregister, patientregister, och när man jämför de olika tidpunkterna är statistiken inte lika självklart längre. Norra sjukvårdsområdet ligger bäst till och Stockholm ligger sämst till i utredningstider.
• Stadium, den viktigaste faktorn vid behandlingsbeslut och prognos.

Patienters allmäntillstånd är en viktig faktor: Kan delta i studier, kan genomföra behandling, färre komplikationer och bättre prognos.

• Andelen patienter som opereras är högst i Stockholm och lägst norra regionen.
• Andelen patienter med radiokemoterapi är högst i Stockholm, lägst i norra.
• Deltagande i studier är högst i Stockholm, lägst i Norra
• Patientens allmäntillstånd är bäst i Stockholm.

Sammanfattning:

Det finns regionala skillnader i registerdata om överlevnad, vård, utredning och behandling av lungcancerpatienter. Registerdata är inte kompletta, jämförbara och valida. Sambanden mellan kvalitetsindikatorerna är inte tydliga. Registerdata måste analyseras och valideras för att kunna nyttjas i förbättringsarbetet. Det regionala arbetet med verksamhetsplanering, vårdprogram, processtyrning måste få tillgång till registerdata.

Registrering i kvalitetsregister är nyckeln till utveckling och förbättrad överlevnad av cancerpatienter. Tid och resurser måste läggas till.

Presentation av 1,6 miljonersklubben

Talare: Alexandra Charles, ordförande i 1,6 miljonerklubben.

Alexandra Charles är precis hemkommen från en resa till Norge där hon har startat upp en norsk motsvarighet till 1,6 miljonersklubben. Klubben lobbar på att föra in det kvinnliga perspektivet i allt som har med forskning och medicinutbildningen att göra.

– Vi sprider kunskap, säger Alexandra Charles. Det handlar om förebyggande hälsa, vi ger råd och vi ger stöd, bjuder in sakkunniga som kommer och talar på våra seminarier. Kunskap är makt. Om man vet att man kan vaccinera sina döttrar mot cancer så ska man göra det. Ta möjligheten att söka hjälp innan det är för sent.

– Känns väldigt viktigt för mig att vara här idag och givetvis stödjer vi fortsatt detta nätverk mot cancer på alla sätt, säger Alexandra Charles. Och även fast vi är en kvinnoorganisation tycker vi det är viktigt att vi som kvinnor även känner till prostatacancer, det som är mannens främsta spöke kan man säga, och viktigt att vi talar med varandra och sprider kunskap. Tack alla för ert fina arbete!

”Nationell harmonisering av bröstcancerbehandling”

Talare: MD, PhD Barbro Linderholm, Department of Oncology, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg och Karolinska Biomic Center (KBC), Karolinska Institutet Stockholm.

Barbro Linderholm berättar:

– Bröstcancer drabbar i Sverige ca 7000 kvinnor varje år. Man kan inte som i lungcancer peka på en enskild stark faktor. Ärftlig bröstcancer är en liten del.

Trots en ökning i antal nydiagnosticerad bröstcancer finns inte motsvarande ökning i bröstcancerdöd. Detta beror bland annat på:

• Införande av mammografi screening
• Införande av nya tilläggsbehandlingar efter operation för att minska risken för återfall

Vi behandlar mer än 50 procent av patienterna efter operation.

En mindre del av patienter deltar i kliniska prövningar - hur ska vi följa upp gruppen som helhet?

Incidenten av bröstcancer är högst i USA och ”länder med kass mat”; Storbritannien, Sverige, inte Norge - äter mycket fisk? - och i Frankrike är det för mycket paté?

Asiatiska kvinnor har mycket färre bröstcancerfall än vi har, flyttar de till USA så har de samma incidentnivå som oss efter två till tre generationer. Kanske något i livsstil finns ändå som påverkar.

Presentation av St Gallen Consensus Conference om tilläggsbehandling efter operation av bröstcancer.

I Sverige botas 88% av bröstcancer-patienter (riksstatistik).

Presentation av INCA registret. INCA = informationsnätverk för cancervården. En nationell IT-plattform för hantering av register kring cancerpatienter avseende vård och forskning. I drift sedan 2007 och i oktober 2010 fanns 28 register. Enklare med elektronisk inrapportering, detta ger bättre täckning. Är nu lättare få tillgång till information. Systemet ger möjlighet att presentera rapporter baserade på nationellt likformigt insamlade data.

Data från INCA om bröstcancer 2008:

• Andel opererade fall är högst i Norra sjukvårdsregionen och sen Uppsala-Örebro och Stockholm-Gotland.
• Andel med bilateral cancer, inga stora skillnader mellan regionerna.
• Andel fall med SN-operation är mer jämnt mellan regionerna.
• Antal uttagna lymfkörtlar, här är det minimal skillnad mellan olika regioner.
• Finns skillnad i vilka tilläggsbehandlingar som man ger patienterna. Det är skillnad i inrapportering, så man måste vara väldigt försiktig med dessa siffror.
• Ledtider inom vården, inga stora skillnader.

Sammanfattning:

• Små skillnader i utredning, behandling och resultat.
• Med hjälp av registrering bättre möjligheter att identifiera problem som då kan åtgärdas.

Får ofta frågan om att det finns ju så många nya behandlingar och varför de inte används inom vården. Det görs många års studier och provas många nya behandlingar, många som fungerar på djur, men inte alltid på människor för det är en annan organism, så det är en lång process.

”Den Nationella Cancerstrategin”

Talare: professor Kjell Asplund, Regerings samordnare cancerstrategin och överläkare Gunilla Gunnarsson, SKL, samordnare cancerstrategin.

– Det är en enorm tillgång med starka och så idérika patientorganisationer, inleder Kjell Asplund. Socialstyrelsen har ett uppdrag att ta fram ett gemensamt, nationellt verktyg för att göra mätningar. Den enkät som finns i vården idag är främst anpassad för primärvården. Vi ska nu göra en ny patientenkät riktad mot cancerpatienter och deras upplevelse av vården.

– Min uppgift, det är att stimulera bildandet av regionala cancercentra. Jag har varit en slags coach gentemot regionerna och landstingen om detta. Det handlar bland annat om att ta fram kriterier för RCC och att föreslå hur RCC-frågan ska drivas vidare.

• Region syd invigde RCC i september 2010 och är nu inne i en avancerad projektfas.
• Region väst hade uppstartsmöte i september 2010 och startar RCC under 2011.
• Region sydöst tillsatte en chef för RCC i december 2010 och invigning planerad 2011.
• Norra regionen och Uppsala-Örebro regionen ligger parallellt med varandra i arbetet: projektet startades i oktober 2010 och RCC startas hösten 2011.
• Stockholm-Gotland startade projektet i januari 2011. RCC start satt till juni 2011.

Allting är på gång och på banan.

RCC-kriterier, vad är meningen med dem? De ska ge berättelsen om RCC, fungera som en ”manual” för RCC. Att användas av Socialstyrelsen vid fördelning av statens stöd till att etablera RCC. Viktigt med inte mer än ”10 budord” om detta. Regionerna är positiva till RCC, det stimulerar och de förväntar sig mycket av det.

Vi arbetar med dessa kriterier utifrån tre områden:

1. Patientcentrerat.

• Viktigt med tidig upptäckt av cancer. Ett område jag är bekymrad över, patienter med tidiga varningssymtom. Finns många berättelser om missade diagnoser. Lönar det sig att utbilda primärvården, lönar det sig att sänka ribban för remiss till specialist (som i Danmark)? Mitt förslag är att gå igenom kunskapsläget om vad som fungerar på detta område.
• Vårdprocesser. Här tror jag att man som cancerpatient kommer att märka de flesta skillnaderna. Att det går snabbare, patienter inte tappas bort i utredningsgången och så vidare.
• Psykosocialt stöd, rehabilitering, och palliativ vård. Många regioner kommer att börja med att inventera hur detta ser ut.
• Patientens ställning i cancervården. En rad krav om RCC i det här avseendet. Patienternas röst måste höras när man tar viktiga strategiska beslut. Måste finnas skriftliga individuella vårdplaner för alla cancerpatienter, som görs upp i samråd med patienterna. Roger pratade om second opinion, det vi lägger på RCC är att se till så att all vårdpersonal ska få utbildning på det här området. På en del kliniker är det si och så med kunskaper om vad detta egentligen innebär och hur man praktiskt går till väga.

2. Kunskapsperspektivet

• Utbildning och kompetensförsörjning. Utbildning av patienter och patientrepresentanter. Viktigt med långsiktig kompetensförsörjning, några regioner är riktigt illa ute när det gäller vissa kompetenser, här måste man ha program för att åtgärda detta.
• Kunskapsstyrning. Skriva vårdprogram, följa upp hur vården fungerar, sköta register, integrera och skärpa existerande verksamhet på vissa punkter.
• Klinisk cancerforskning och innovation. Fortsätta diskussionen med akademien på vissa områden. Finns så många olika idéer, gäller att få ihop det på något vis.

3.  RCC:s organisation

• Ledning, samverkan och uppföljning.
• Regional utvecklingsplan för cancervården. Kan inte se likadant ut i norra regionen som i Stockholmsregionen. Man måste ta hänsyn. Profilera sig. Norra har cancer i glesbygd som profilområde där de vill vara ledande i landet. Det ska ingå hur man ska jobba ihop med andra regioner. Södra och västra regionen föredömen, de samarbetar redan och det är en utmaning för resten av Sverige.
• Nivåstrukturering. Cancervården är spritt på för många händer, olika ingrepp och behandlingar. Detta blir en tuff uppgift.

Vi har ett 4-årigt perspektiv på införandet av RCC. Det finns en hel del som återstår. En stor uppgift regionalt att få detta på plats, men även på nationell nivå. Socialdepartementet etc., har stora uppgifter framför sig, att skapa en nationell strategi för en avgränsad sjukdomsgrupp.

Allt detta kommer inte finnas på plats 2012, man behöver fortsätta stödja ekonomiskt även 2013 och vidare, och det finns en förståelse för detta hos departementet.

Det är viktigt med:

• Patientens ställning (individuella vårdplaner)
• Ytterligare satsning på kunskapsstyrning
• Utbildning palliativ vård
• Tidig upptäckt av cancer. SPCU ska få ett uppdrag att titta på det här området.
• Koncentration av högspecialiserad vård. Så för sällsynta och särskilt svårbemästrade sjukdomar behöver man koncentrera på nationell nivå, en två-tre ställen på landet och vi har en idé om hur det ska gå till.
• Svensk patologi, detta är en riktig flaskhals.
• Klinisk cancerforskning

Gunilla Gunnarsson:

– Var 10 minut i Sverige får en person i Sverige diagnosen cancer. Var tredje person kommer under sin livstid att drabbas av cancer. Det är en stor folksjukdom. När man får diagnosen cancer tror jag fortfarande att det tyvärr är så att man får bilden av död, i magen. Det borde finnas den här bilden; Stina Behm 73 år som delar med sig av sina kunskaper och erfarenheter. Hon drabbades av bröstcancer när hon var 32 år. Det är goda chanser att överleva av cancer, men det finns mycket att göra för en ännu bättre cancervård.

Det finns ett avtal med Sveriges kommuner och landsting. Vi har 20 miljoner år 2010 och 34 miljoner kr år 2011 att satsa på detta.

Sverige är bland de bästa i världen på canceröverlevnad och även vi kan bli bättre. Vad kan vi lära av andra?

– Vi kan bli bättre på att förebygga och upptäcka tidigt. Hur ska vi få 23 åringarna att gå på gynekologisk cellprovskontroll? Känner ni att ni blir inspirerade när ni blir kallade till mammografi när ni får en kallelse som det ser ut idag? Kan ni boka om tider på nätet? En viktig fråga idag. Finns ett politiskt beslut i Västmanland om att kunna delta i screening på kvällar och helger.

– Hur ska det bli lättare att få prickarna undersökta? Inom kort skickas en inbjudan till landsting och regioner om att vara med om en försöksverksamhet här.

– Hur många slutar röka tack vare att hälso- och sjukvården erbjuder rökavvänjning och hur tar du reda på det? Vi ska arbeta aktivt med att ge uppdrag till vården gällande tobaksavänjning, följa upp och se att det blir utfört och blir resultat. Ett av flera områden där vi kan bli mycket bättre.

– Vi får mycket kritik för väntetider i vården. Vården hänger inte ihop, det blir väntan när man går mellan olika kliniker. Vi satsar på försöksverksamhet för sammanhållen och patientfokuserad vård: tjocktarmscancer i sydöstra regionen; rehabilitering på Halmstad sjukhus, vi måste finna ett system för att cancerpatienter verkligen ska erbjudas det oavsett diagnos och vilket sjukhem man hamnar på; lungcancer i Stockholm-Gotland, och Uppsala–Örebro–Dalarna. Två av projekten försöker finna ekonomiska ersättningssystem för mer sammanhållen vård, i väster och RCC syd.

Fler kontaktsjuksköterskor, hur ser det ut i Sverige? Vid årets slut ska det finnas förslag på åtgärder för fler kontaktsjuksköterskor.

Patienten är den mest outnyttjade resursen i vården!

Vi undersöker nationell telefonrådgivning. Har vi behov av det, hur ska en sådan vara utformad? Det finns en på radiumhemmet och dit ringer frågande från hela Sverige. Därför - finns det förutsättningar för en nationell rådgivning? Det ska vi titta på.

Det behövs fler kvalitetsmått i patientregistren. Inom ramen för RCC pågår flera saker.

– Tillsammans är jag övertygad om att vi är starka och kan göra vården bättre.

Följ projekten på www.skl.se/cancervard - här finns möjlighet att också prenumerera på ett nyhetsbrev.

Panelsamtal: ”Cancervården i Sverige idag och i framtiden”

Medverkande från regionala cancercentrum (RCC) och riksdagspolitiker. Medverkande politiker: Riksdagsledamot Kenneth Johansson (C), riksdagsledamot Barbro Westerholm (FP), riksdagsledamot Lena Hallengren (S), riksdagsledamot Eva Olofsson (V).

Medverkande från Regionala Cancercentrum – RCC Syd: Carsten Rose, RCC Väst: Nils Conradi, RCC Sydost: Hans Starkhammar, RCC Stockholm: Per C Larsson, RCC Uppsala-Örebro: Lennart Hellqvist, RCC Nord: Ann-Christin Sundberg. Moderator: Therese Kärrman.

Therese Kärrman: – Syftet med förslaget om RCC, är enligt utredning att bland annat nå en ökad vårdkvalitet och förbättrat vårdresultat - är sex RCC runt om i landet svaret på detta?

Kenneth Johansson:

– Det är ett delsvar vill jag påstå. Det handlar om ett det som SKL gör, två det jobb Socialstyrelsen gör, tre det jobb dessa sex centra gör. Detta ihop ska leda till de mål som vi har satt upp. Så det är en del av lösningen dock ej hela.

Barbro Westerholm:

– Det är vår förhoppning, men väldigt viktigt att så fort vi hittar snubbeltrådar eller problem att ni (vårdpersonalen) signalerar detta. Vi ska inte vänta flera år innan det upptäcks.

Eva Olofsson:

– Det finns en del som vi är överens om i alla partier. Finns många andra delar i sjukvården. Primärvården, och handlar om inte bara kunskap, utan även tid och tillgänglighet, att man når de grupper som man inte når så lätt. Att man inte har en distriktsläkare som man pratar med bara 10 minuter.

Lena Hallengren:

– Det är en del av lösningen, men är hela tiden viktigt vara medveten om tillgänglighet men till viss del även resurser och organisation. RCC arbetar med nationella mål, har nationell styrning. Det handlar om regionala skillnader och socioekonomiska skillnader som finns i all vård, inte bara cancervården.

Therese: - I Danmark är cancersjukdom en akutsjukdom, diagnosticerad cancer behandlas inom en vecka. I Sverige 40 dagar.

Carsten Rose:

– Målsättningen i Danmark är att vara så, men de lever inte upp till det. Det är viktigt att vi får en struktur, handlar om socioekonomiska förutsättningar, och det finns en fragmentering i vården idag.

Hans Starkhammar:

– Bara vissa resultat leder till förbättring. Är en kamp om att bli bättre. Finns väntetider nu, vi behöver integrera mer i sjukvården. Sätta mål är inget vi ska sätta på våra kamrar, det är viktigt ha en nationell samling kring detta, där politiker och myndigheter är med.

Nils Conradi:

– RCC kan bli svaret, i grunden handlar det om att väcka de människor som arbetar i vården. Jag känner ibland det finns sätt att beskriva vården som en triangel där medarbetarna hamnar längst ner och patienterna näst längst ner i triangeln. Detta leder till fragmentisering. Vänd upp triangeln, bygg en akvedukt där patienten åker på akvedukten. Viktigt att patienten stödjer patientföreningarna.

Lennart Hellqvist:

– Effektivitet, ja vänd på perspektivet. Vi går mot ökad specialisering. Cancervården berör många. Här får man incitament att möta patienten på ett annat sätt. Brist på resurser kommer vi alltid att ha, men största energitjuven är HUR vi samarbetar, alltså bristen på logistik. Jag vill understryka detta.

Barbro Westerholm: – Bristen på resurser kommer vi alltid att ha - men vi lever med felanvändning på de resurser vi har. Många saker vi måste göra på en gång.

Kenneth Johansson: – Jag tycker ändå det över alla partigränser finns ett politiskt stöd. Vi hade inte haft denna situation, kunnat redovisa en mängd olika projekt som idag, vi hade inte haft RCC utan detta stöd. Det är en folksjukdom, det behövs så mycket insatser. Det blir effekter genom att ha en nationell samordnare. Jag håller med mina kolleger. Alltihop lindas in i att vi ska ha en jämlik vård.

Eva Olofsson: – Vi kommer alltid vilja mer än vi har resurser, men fundera på hur tittar vi tvärs över sektorerna, hur tittar vi på hur vi använder resurserna. Jag känner oro för hur vi fragmentiserar sjukvården idag, genom exempelvis privatiseringar. Vi vill slå ett slag för kommunens sociala omsorg och äldrevård vara en viktig del.

Therese Kärrman: – Att ta in patientperspektivet i vården, hittills endast RCC syd som gör detta. Carsten?

Carsten Rose: – Vi har stor erfarenhet av det. Var självklart för oss att en företrädare från patientorganisation sitt med oss i våra beslut. Vi inkluderar patienterna, säkerställer kontinuiteten och ser var har vi brist på kontinuitet, genom att ta in patienters syn. Det är en del i vår informationsstrategi. Vad är det de tycker är fel på sjukvården, vad tycker de är bra? Ta vara på detta, det är helt centralt i uppbyggnaden av RCC.

Fråga publiken från publiken: Kalle Waller, prostatacancerförbundet.

– Nu bygger vi ett system som bygger på regionnivå och jag ser ett jätteproblem med det. Det saknas organisation här. Kan man bygga in i RCC - legitimera en regional nivå

Nils Conradi: – Det är västra regionens sämsta gren, och jag förstår behovet av samtalet. RCC arbetet innebär att vi bättre lägger upp ett samtal mellan vårdens professioner, politiken och vårdens medarbetare får ökat inflytande över sitt eget arbete. Många upplever vanmakt, att för lite händer i cancervården. Att utsätta människor i vården med vanmakt över vårdens tillkortakommanden, för ett sådant samtal, det tror jag inte på. Vi behöver skapa samtalet inom organisationen först och sedan möta det med ett öppnare sinnelag, ett samtal mellan fyra ögon.

Ann-Christin Sundberg: – Vi är ovana vid patientföreningar.

Lennart Hellqvist:  Finns en brist i organisationen, och jag tror på ett starkare regionalt samarbete. Vi behöver hitta gemensamma mötesplatser i patientorganisationer. Kan vi hitta mötesplatsen på den regionala nivån så har vi vunnit mycket. Vi måste känna oss trygga i organisationen, men våra medarbetare behöver också känna sig trygg i samtalet med patientföreträdare men det krävs utbildning, kompetensutveckling, för att företräda den dialogen.

Hans Starkhammar: – Ta tillvara de dialoger som man har varje termin inför nya beredningar.

Therese Kärrman: – Exemplet Eva 23 år uppvisar cellförändringar, provet tas om, tre år senare blir hon inlagd och opererad. Varför använder vården gamla metoder och inte nya HPV-test?

Nils Conradi: – Ensamt löser inte ett HPV-test problemet, vi kombinerar flera. Vi går över till vätskebaserade analysmetoder och HPV är en del av detta.

Therese Kärrman: – Hur jobba aktivt mer med prevention?

Hans Starkhammar: – Arbeta med folkhälsoarbetet både nationellt och regionalt, knyta in det i RCC, även viktigt att kunna följa folkets hälsoutveckling.

Therese Kärrman: – Det handlar mycket om resurser. Kommer RCC få de resurser som behövs för att uppfylla sitt uppdrag?

Kenneth Johansson: – Det är regeringens absoluta ambition. Det är därför nationella samordnaren jobbar åt regeringen så konkret. Och på ett mycket bra sätt har fört en dialog för de berörda. Inte politikens sak att peka i de olika professionella områdena, det är ni vårdgivare som vet. Vi har en stor brist generellt, vi lappar och lagar och tar problemen alldeles för sent. Det preventiva arbetet är vi alldeles för dåliga på. Rökningen, det är självklart med rökslutargrupper regionalt men vi är inte där än.

Lena Hallengren: – Utmaningen är att lyckas avsätta tillräckligt med resurser för att motivera både personal och allmänheten. Man ska inte röka, man ska tänka på kost och motion, men klarar vi det förebyggande arbetet kommer ju resurserna kunna användas mer effektivt. Hela resursfrågan är väldigt komplex och på väldigt lång sikt är detta en av frågorna. Tror vi är ganska överens ändå om att det behövs, och överens om att RCC behöver fungera.

Eva Olofsson: – Sjukvården kan göra en del, men hur samhället fungerar i stort påverkar hälsan mycket. Handlar om vilket samhälle vi bygger upp, välstånd, utbildning, samhällssystem etc. Viktigt att titta på vilka människor som vi inte når på olika sätt, viktigt att tänka på att ha information på arabiska etc., vi måste tänka till hur vi når grupper exempelvis de med psykisk sjukdom. Psykiatrin i Borås har patientrepresentanter och brukargrupper.

Barbro Westerholm: – Vi vet mycket om vad som ska förebyggas och hur det kan förebyggas, men hälso- och sjukvården är inte bara den enda spelaren. Hur sandar vi våra gator och vad gör skolan tidigt för att barn inte ska börja röka och kröka? Samordning av flera aktörer behövs för att få fart på det. Det har talats om länge, är så himla segt, men inför den demografiska förändring vi står inför hur ska vi ha resurser? Vi lever allt längre.

Per C Larsson:

– Det är inte mestadels gubbs 50 plus som jobbar med detta. Jag är side-kick och min chef sa till mig: ”presentera dig som mig det är ingen skillnad”. Så jag heter Nicole Silverstolpe, är 45 år gammal och chef för RCC Stockholm-Gotland, har tidigare varit barnmorska och är van att jobba med processer utifrån patienters behov.

Therese Kärrman: – Hur är samarbetena emellan regionerna?

Lennart Hellqvist: – Det finns ett bra nära samarbete mellan onkologiska centra och detta kommer att förstärkas. Är få områden där regionala samarbeten har kunna konkretiserats och där man kunnat se resultat. Vi ska åstadkomma resultat och det behöver ske inom området. Det finns alltid en diskusson om hur många regioner vi ska ha.

Therese Kärrman: – Just det, regiondiskussionen stökar till det ibland.

Ann-Christin Sundberg: – Vi ska ta oss an en rysarfråga: högspecialiserad vård, koncentrera en del av de sällan förekommande åtgärderna och det har vi varit dålig på och vi måste ta hand om det nu istället för skicka till sjukvårdsnämnden och låta dem bråka.

Carsten Rose: – Jag tror på det värdefulla i att bilda sex RCC och stärka den kliniska cancerforskningen.

Lennart Hellqvist: – Det är en debatt som aldrig tar slut riktigt. Jag är glad att vi utgår från våra sjukvårdsregioner vid bildandet av RCC. Samarbetet mellan RCC-centrumen är oerhört viktigt och hur utvecklingen kommer att bli - koncentrationen av vissa saker till färre centra? - det får framtiden visa. Låt oss inte engagera oss så mycket i regionuppdelningen.

Nils Conradi:  Och man skulle kunna utgå från patientens behov.

(applåd)

Therese Kärrman: – Det är just det, hur ska ni utgå från patientens behov?

Carsten Rose: – Det bestämmer patienten.

Barbro Westerholm: – Tyvärr gör man inte det helt och hållet. Äldre får inte samma diagnostik och behandling som yngre, det som skiljer är kronologisk ålder och man ser inte till den enskilde individens behov av behandling. Under 60 kan du få en typ av behandling och över 60 en annan och det är inte så kul. Vi är väldigt olika även vi som blir äldre.

Kenneth Johansson: – Lyssna på patientföreningarna, jag tog initiativet att bjuda in dem på cancerområdet. Det är väldigt lärorikt. Hoppas kunna göra en uppföljning på det. Ekonomiska möjligheterna för patientföreningarna är bristfälliga, vi jobbar för det på nationell nivå och kan påverka kommun och landstingspolitiker också. Respektera det jobb som behövs är viktigt, men också ge förutsättningar för det.

Therese Kärrman: – Hans, du nämnde utveckla från vårdlådor till flöde?

Hans Starkhammar: – Ja det är ett hinder vi sitter på våra kammare och sköter våra patienter utifrån vår egen organisatoriska möjlighet. Idealet är att samla patienterna i de olika skeenden i cancerkedjan, de ska inte stanna vid vissa stationer, utan den personal och de resurser som behöver vara med på tåget ska vara där från början och med under hela resan och patienten bestämmer vart tåget ska åka. Olika resplaner vad som gagnar patienten bäst.

Nils Conradi: – Vilka behov är det som inte ska vara primärt styrande? Inte landstingets behov, inte sjukvårdens behov av att få ekonomiskt stöd för vissa behandlingar, inte den enskilde läkarens behov av att vara en hejare på det ene eller det andra. Patientens behov överrider alla andra behov.

Lennart Hellqvist: – Resursknapphet är något sjukvården alltid präglas av. Vi kan göra mycket för att effektivisera vården, hur vi kan ordna samspelet och logistiken. Se utifrån patientperspektivet, vi möter inte patienten utifrån den enskilde individen. Är frågan om två nyckelord: empati, personalens förmåga att se människan bakom masken, bakom diagnosen; andra är organisering. Organisera samspelet och logistiken och vi behöver ha med patienter i detta.

Lena Hallengren: – Här är patienten i centrum självklart, men många patienter upplever att det inte är så. Mycket diskussion om valfrihet. Patienten ska inte välja mellan bra eller dålig vård, utan all vård ska vara god vård. Trots öppna jämförelser mellan kliniker ska man förklara varför man inte riktigt lyckades bättre, vad gjorde de nu som var bra ska vi göra som dem? Behöver lära vården att patienten är i centrum, tycker inte alltid patienten är det. Inte enkelt att flytta på avdelningar, lägga ner kliniker, det är en väldigt svår utmaning. Patientföreningarna - finns det en förståelse där så går jobbet lättare.

Therese Kärrman: – Kunskapen inom primärvården, hur ska den bli bättre?

Eva Olofsson: – Jag tror mycket handlar om primärvården måste ha resurser att vara tillräckligt stor, ta områdesansvar, satsa på sjuksköterskorna, arbetsterapeuter och psykologerna. Tänker på vän till mig som dog som låg på patologen, han hade ryggskott. Finns olika yrkesgrupper, gäller att tänka till, finns många som ramlat mellan stolarna. Primärvården släpper när man skickat iväg en remiss. Viktigt någon tar det ansvaret, och är med patienten.

Therese Kärrman: – När kommer patientlagen?

Kenneth Johansson: – Direktiven är i stort sett klara, kommer om några veckor ett beslut. Vi tar i flera steg och mer säger jag inte.

Therese Kärrman: – Oj, det var en cliffhanger som heter duga. Tack för att ni deltog!

”Ny information om cancer på webben – 1177.se”

Talare: Katti Björklund och Karin Lignell, redaktörer 1177.se

Syftet med hemsidan 1177.se är att göra cancer och cancerproblematiken begriplig för vanliga människor. En hemsida med artiklar, reportage, intervjuer och filmklipp om cancer, patienter och anhöriga.

Inför skapandet av hemsidan och informationen där, så togs kontakt med människor som har cancer och anhöriga. Vad är det man vill läsa, vilken information vill man ta del av? Det organiserades referensgrupper som vi träffade när vi jobbade med texter och film.

Avslutning

Wictoria Hånell berättar att auktionen för konstutställningen ”Vad är tid?” nu är avslutad.

Under 2011 kommer Nätverket mot cancer att fortsätta vara en blåslampa på politiker och andra för att fortsätta arbetet för världens bästa cancervård.

(applåder, avtackningar)