ME-föreningen önskar läkare med tillräcklig kunskap

Vad vi vill

ME-föreningen motsätter sig starkt Västra Götalandsregionens (VGR:s) planer på att flytta vården från Gottfries Clinic till en klinik för medicinskt oförklarade symtom (MOS). VGR:s plan är helt motsatt vad ME-patienter önskar. MOS benämns även ekvivalent somatisering, funktionella somatiska symtom eller subjektiva hälsoproblem. Förespråkarna av MOS erkänner inte ens existensen av myalgisk encefalomyelit (ME). De har inte tillräckliga kunskaper om ME och förnekar att det är en somatisk sjukdom trots övertygande bevis.

ME-patienter önskar att de får en ordentlig utredning, diagnos och behandling; samt att biomedicinsk forskning utförs. Att läkarna på kliniken har tillräcklig kunskap om ME än en grundförutsättning för hela verksamheten.

Varför detta är viktig

ME är en sjukdom där patienterna har en mycket liten funktionsförmåga, svåra symtom och minimal livskvalité. Vid jämförelser med andra svåra sjukdomar, hamnar ME i botten (Nacul 2011, Hvidberg 2015). Det finns patienter som har mycket svår ME. De är sängbundna, tolererar inte ljud, ljus eller beröring.

Patienterna går ofta många år utan att varken de eller läkarna vet vad de lider av. De är ofta mycket besvikna på den vanliga vården som har otillräcklig kunskap. Att få en diagnos och ha en läkare som förstår deras sjukdom är ovärderligt och dessutom lagstadgade rättigheter. ME-patienter har ofta problem med sömn och värk. De är ofta intoleranta emot många typer av läkemedel och utprovning måste ske försiktigt.

Finansieringen av biomedicinsk och klinisk forskning måste öka. Patienterna sitter i dödens väntrum, utan att kunna njuta av frukten av sina liv. Många plågas av svår värk i kropp och/eller huvud. Flera patient-generationer har önskat ett botemedel, men beklämmande lite forskning sker. Så kan man inte ha det för en sjukdom som är så pass allvarlig som ME, och som så pass många lider av (1 på 250 personer). Något radikalt måste ske för att personer med ME skall få en rättvis del av forskningskakan. En grundförutsättning för biomedicinsk och klinisk forskning är att det finns en klinik som har ordentligt diagnostiserade patienter.

Bakgrund

Västra Götalandsregionen (VGR) har beslutat avsluta avtalet med Gottfries Clinic. Avtalet tillkom efter upphandlingen 2014, och löper från 2014-12-01 till 2016-11-30, men med möjlighet till förlängning ytterligare två år, dvs till 2018-11-30. VGR vill att avtalet upphör 2016-11-30.

Inspektionen för vård och omsorg (IVO) har kritiserat Gottfriesmottagningen för förskrivning av metylkobalamin till patienterna utan att säkerställa att primärvårdsläkarna fortsätter med förskrivningen. IVO menar att det inte är god vård att patienterna först påbörjar en behandling och sedan måste avsluta den. De klagar på att vårdkedjan är bruten.

Politikerna och tjänstemännen i VGR har reagerat på IVO:s rapport, men det är tydligt de även har blivit starkt påverkade av läkare som anser att ME är inbillning (somatisering, psykosomatiskt, funktionella symtom).

VGR nu har i tankarna att ersätta Gottfries Clinic med ett center för medicinskt oförklarade symtom (MOS). ME-patienter skulle vara hänvisade dit istället. De nämner Forskningskliniken för funktionella åkommor i Åhus som exempel. Det var en mycket oväntad utveckling eftersom vi hade förväntat oss att tjänstemännen och politikerna på VGR var mer insatta i ME så att de åtminstone förstod att ME är en somatisk sjukdom.

VGR menar att Gottfriesmottagningens vård inte är tillräckligt evidensbaserad (dvs att effekten är bevisad i stora randomiserade kliniska placebokontrollerade studier). Av någon märklig anledning har VGR fått för sig att om man blandar ihop en massa patienter med medicinskt oförklarade symtom (MOS) skulle man kunna erbjuda en vård som är mer evidensbaserad.

Gottfriesmottagningen arbetar enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. De arbetar i linje med handledningar framtagna av ME-specialister från flera länder — bland annat de internationella kriterierna 2011, Kanadas koncensusdokument 2003 och handledningen av International Association for CFS/ME 2012. ME-patienter anser att det är viktigt att deras läkare känner till deras specifika patofysiologi, samt att biomedicinsk forskning sker på den specifika gruppen ME (eller någon undergrupp därav).

Upplysningar

Det finns alltför många studier som bekräftar att ME är en somatisk sjukdom för att här med rättvisa kunna göra en översikt. Ett tips för den som vill lära sig mer är att läsa Breakthrough Magazine som är på en lagom nivå för lekmän.

På Aarhus (Århus) Universitet i Danmark finns psykiatrikern Per Fink som är förespråkare av funktionella åkommor (funktionelle lidelser). Behandlingsprinciperna kallar de bland annat TERM-Modellen (The Extended Reattribution and Management Model). Per Fink var inblandad då ME-patienten Karina Hansen i Danmark blev tvångsomhändertagen för snart tre år sedan av psykiatrin (på Hammel Neurocenter). Hon har fortfarande inte släppts fri, trots att hon bara blir sämre under deras vård. Med denna bakgrund är det uppseendeväckande att VGR:s handlingsplan (HSNV 2015–00189-4) nämner Aarhus universitet såsom en förebild. Det finns alltför många sorgliga fall i Sverige och utomlands där ME-patienter har tvångsomhändertagits av psykiatrin. De har aldrig blivit bättre, men i många fall sämre. De har i många fall blivit misshandlade när de t.ex. vårdpersonalen skrikit i deras öron eller skendränkt dem. Några exempel på tvångsomhändertagna är Ean Proctor som skendränktes, Sophia Mirza som dog och Ryan Baldwin.

Om VGR menade allvar i att vilja hjälpa oss ME-patienter till ett bättre liv skulle de t.ex. ha startat en klinisk studie med läkemedlet rituximab (MabThera®). I en fas II studie i Norge (Fluge 2015) har man visat att två av tre blir väsentligen bättre eller botade av behandling med rituximab. Det är beklämmande att patienterna i Sverige inte skall erbjudas denna möjlighet att bli bättre (inom ramen av en klinisk studie). Hur kan vården uppvisa sådant ointresse för en möjlighet att förbättra livet väsentligt hos så många patienter? Detta ointresse är ett yttersta bevis på att det inte spelar någon roll hur pass intressanta forskningsresultat är, beslutsfattarna kommer ändå aldrig att visa något intresse för att hjälpa patientgruppen med myalgisk encefalomyelit.

IVO:s kritik

IVO:s (Inspektionen för vård och omsorg) kritik gällde inte behandlingen med vitamin B12 (kobalamin) i sig, utan att patienterna stötte på problem då en del primärvårdsläkare ställde sig frågande till behandlingen, och därför inte ville ta över förskrivningen av kobalamin. Problemet är alltså bruten vårdkedja. VGR, primärvården och Gottfries Clinic har alla ett ansvar i detta.

I den presentation som ME-föreningen gjorde för VGR den 30 maj 2013 framgår med all tydlighet att fler antal återbesök önskas. Om beslutsfattarna hade lyssnat på ME-föreningen, hade det varit möjligt för Gottfries Clinic att fortsätta behandlingen hos de patienter som inte lyckas få hjälp med recept av sin primärvårdsläkare. Därmed hade dessa problem aldrig uppstått. VGR har alltså ett mycket stort ansvar i problemet med bruten vårdkedja.

Det finns många läkare som inte har tillräckliga kunskaper om ME. Många vet inte om att det finns övertygande vetenskapliga bevis för att sjukdomen är somatisk. Många tror att ME inte finns och att det endast handlar om somatisering. I ljuset av detta är det förväntat att många läkare skriver till IVO och klagar på Gottfries Clinic, eftersom om patienterna led av somatisering vore det kontraindicerat att ge dem läkemedelsbehandling eftersom det skulle förstärka dem i deras sjukroll. Anmälningarna till IVO avspeglar alltså anmälarnas bristande kunskap, och det blir fel om man överreagerar på den typen av anmälningar. Det ligger inom Gottfries Clinics uppdrag att sprida kunskap om ME. Om primärvårdsläkare som känner sig osäkra kring ME anlitade Gottfries Clinic för en föreläsning, skulle de bättre kunna hantera ME-patienter inom sin klinik. Förhoppningsvis skulle man slippa problemet med att primärvårdsläkarna vägrar fortsatt förskrivning av vad som provats ut av specialisterna på Gottfries Clinic.

Metylkobalmin

Behandlingen med metylkobalamin vid ME avser inte att behandla megaloblastisk anemi eller perniciös anemi. Vid anemi är blodnivåerna av kobalamin vägledande vid behandling, men så är inte fallet vid ME. Uppskattningsvis har drygt hälften av patienterna med ME en positiv effekt av metylkobalamin på mental dimma, kognitiv förmåga och/eller aktiveringsförmåga. Det förefaller osannolikt att det beror på en placeboeffekt. Det händer att patienter glömmer injicera metylkobalamin, de blir sämre utan att först förstå varför, för att sedan komma på att de glömt ta sin injektion. Om det vore en placeboeffekt borde de inte bli sämre så länge de tror de går på behandlingen. Att kobalamin kan ha en positiv effekt vid ME har läkare oberoende kommit fram till på båda sidor om Atlanten.

Läkemedelsverket har inga synpunkter på förskrivning av kobalamin till ME-patienter, utan råder patienter som inte får metylkobalamin förskrivet av sin läkare söka upp en annan läkare för second opinion. Läkemedelsverket framhåller att läkarna har fri förskrivningsrätt.

Kobalamin (vitamin B12) anges som förslag på behandling av CDC (Centers for Disease Control and Prevention i USA), handledningen tillhörande de internationella kriterierna 2011, Kanadas koncensusdokument 2003 och handledeningen av International Associaton for CFS/ME 2012.

Det är eftersträvansvärt att tillse att vården är evidensbaserad, men Kjell Asplund (före detta chef för Socialstyrelsen och styrelseordförande av SBU) menar att den inte är tillräcklig (Läkartidningen Nr 37, 2001, Vol 98, Sid 3898). Emedan Asplund förskrev B12 till ME-patienter, kan man inte påstå att Gottfries Clinic är i dåligt sällskap, eftersom Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) är det starkaste fästet i Sverige för evidensbaserad medicin.

ME-föreningen har i sina skrivningar önskat att VGR fördelar 10 miljoner kronor om året på biomedicinsk och klinisk forskning om ME. En dubbelblindad placebokontrollerad cross-over klinisk studie på 30 patienter för att utröna ifall patienterna, som uppger att metylkobalamin ger en positiv effekt, får en verklig eller inbillad effekt gissar jag kostar cirka en miljon kronor. Vid ME-föreningens presentation togs just metylkobalamin upp som ett exempel på önskvärd studie. Om en sådan studie hade genomförts hade frågetecken kunnat rätas ut.

Vården har i uppgift att hänsyn till varje patient och ge lindring om det går. Det vore oetiskt att inte erbjuda patienter en behandling som de mår bättre av. Att öka på den kognitiva förmågan är ovärderligt för ME-patienterna som i de allra flesta fall får leva med svårigheter att tänka klart resten av livet. Att inte kunna tänka klart berövar patienterna en stor del av det som vi människor värdesätter mest. Eller såsom René Descartes uttrycker det “Cogito, ergo sum” – “Jag tänker, alltså finns jag”. Att få en ökad aktiveringsförmåga kan vara avgörande såsom en patient uttrycker det: "Jag har två barn. Hur skall jag kunna ta hand om dem om jag inte får min medicin [metylkobalamin]? Skall någon annan bli mamma till dem?"

Mer information

Alla politiker ombeds ta del av ME-föreningens material som sammanställdes för VGR för två år sedan, eftersom det som står där ännu gäller i allra högsta grad.

• Brev 2013-01-14
• Brev 2013-03-15
• Videoföredragning 2015-05-30
• Presentationsmaterialet (transparangerna) som används i föredragningen ovan

Bästa hälsningar, Kasper Ezelius, ME-föreningen