Att berätta med kroppen

I kontakten med svårt hjärnskadade personer som förlorat det mesta av talförmågan krävs stor lyhördhet för andra sätt att uttrycka sig.

- När talförmågan inte räcker till uttrycker de sig på andra sätt, säger Eleonor Antelius som
har doktorerat vid Linköpings universitet med en etnografisk studie om kommunikationen mellan personalen och gravt hjärnskadade personer på ett dagcenter.

Studien bygger på bland annat deltagande observationer, informella intervjuer och videoinspelningar på dagcentret.

- Även funktionshindrades identitet skapas i det vardagliga samspelet med andra människor och då är det viktigt att förstå vilka möjligheter de har att kommunicera.

Skadorna var förvärvade i vuxen ålder och så svåra att det inte fanns något hopp om förbättring. Trots sina begränsade förmågor verkade de ändå vilja kommunicera genom att tala.

- De ville vara så normala som möjligt och kunna uttrycka sig genom att prata och göra det utan hjälpmedel. Personalens strategier för att kommunicera med de funktionshindrade byggde också på att prata, men de strategier som fungerade bra krävde god kännedom om varandra och gott om tid, vilket de oftast inte hade.

De funktionshindrade strävade efter att kunna vara oberoende och självbestämmande, men oförmågan att uttrycka sig muntligt gjorde att de ofta sågs som oförmögna även att fatta egna beslut.

Som gravt funktionshindrade och obotbara skapades en stark identitet som beroende, men genom att observera hur de uttryckte sig och vad de gjorde kunde Eleonor Antelius se att de trots allt var ganska självständiga. Med stor uppfinningsrikedom använde de andra uttryckssätt än talet.

- Genom att agera kroppsligt uttryckte de en självständig identitet som inte gick att uppfatta genom att bara lyssna, men som blev tydlig när jag såg vad de faktiskt gjorde på egen hand och hur den egna viljan uttrycktes kroppsligen, till exempel genom att förflytta sig eller ta större plats i rummet.

Eleonor Antelius menar att de funktionshindrade skulle kunna leva mer självbestämmande, men att det ställer stora krav på personalen.

- Det räcker inte att försöka uppfatta talet. För att kunna uppfatta deras självständighet måste personalen också vara lyhörd för andra sätt att uttrycka sig.

Avhandlingen heter Different Voices - Different Stories: Communication, identity and meaning among people with acquired brain damage.

Avhandlingen lades fram den 9 juni 2009. Eleonor Antelius kan nås på 073 830 08 32 och eleonor.antelius@liu.se.