Dagsaktuell samhällsdebattbok om svårigheterna och glädjen i livet som förälder till ett vuxet barn med funktionsnedsättning

Hur är det att vara förälder till en vuxen dotter med funktionsnedsättning? I Ulles mamma berättar Elisabeth Sandlund om frigörelse och tandborstning, om vardag och glada nyheter, om teckenspråk och teater. Men på många sätt är Ulles mamma också en bok som ska bidra till samhällsdebatten, för att lyfta hur vissa människor fortfarande ses som så betungande för samhället att de kanske inte ska försöka hållas vid liv.

— Det är en samhällsdebattbok, men också en bok för personer som är eller kommer hamna i samma situation som vi - med ett vuxet barn som har funktionshinder. Jag skriver mycket om hur det är att ha ett barn som under hela sitt liv kommer kräva mycket - både av oss som föräldrar men också av samhället, säger Elisabeth Sandlund.

Ulle kan säga fem ord, högst tio. Hon gillar att dansa, att vara ute med scouterna, att rida och att vara i kyrkan. Samma år som hon fyllde 25 flyttade hon hemifrån. Ulle kommer aldrig att bli vuxen på samma sätt som Elisabeths första dotter trots att hon föddes efter en helt normal graviditet och trots att ingen har lyckats ge henne någon riktig diagnos. Hur är det att vara förälder till ett vuxet barn med funktionsnedsättning? Elisabeth Sandlund berättar om frigörelse och tandborstning, om vardag och glada nyheter, om teckenspråk och teater, om hur man lär sig att ta vara på samhällets resurser och om att möta andra unika människor.

Men Elisabeth berättar även om hur en läkare frågar om de ens vill behandla Ulles leukemi, när hon får diagnosen vid strax över 30 års ålder. En läkare som, inför Ulle, frågar hennes föräldrar om de hellre vill låta henne dö, än inleda och genomföra behandling.

Elisabeth knyter även an till den debatt om hur äldre dog av Corona i våras, utan att ens ha fått träffa en läkare under sjukdomsperioden. Vem ska egentligen bestämma när en människas liv är färdiglevt?

”På S:t Göran var de ganska övertygade om att det är leukemi hon har”.

”Här på Karolinska ställer vi våra egna diagnoser. Och om det nu är leukemi, ska vi behandla henne då?”

Där gick min ridå ned. Jag trodde faktiskt inte att jag hörde rätt. Men jag samlade mig:

”Hur menar du?”

”Ja, redan i morgon måste vi ta ett benmärgsprov. Och det är inte roligt”, sa doktorn med eftertryck och spände blicken i Ulle. ”Och sedan är det en mycket tuff behandling. Hon kommer att bli väldigt sjuk, må jättedåligt, få lunginflammationer och blodförgiftningar, inte kunna äta, tappa allt hår ...”

”Men”, invände jag. ”Om vi inte tar det där provet då vet vi ju inte vad det är hon lider av. Och om det är det ni misstänker och hon inte får behandling ...”(Jag tänkte febrilt: Hur uttrycker jag mig så att Ulle inte förstår? Jag kan inte säga att då kommer hon att dö.)”... då finns det väl bara en utgång?” drog jag till med och hoppades att Ulle inte skulle tolka det i överförd bemärkelse utan tänka i termer av dörrar.

”Ja, det stämmer. Men det kan ju vara bättre i sådana här fall”, sa doktorn och tittade på min dotter som följde vårt samtal som en åskådare på en tennismatch.

— ur boken

Elisabeth Sandlund är journalist och författare. Hon har varit yrkesverksam som journalist sedan 1970-talet, och spenderade drygt 30 år på Svenska Dagbladet, innan hon började arbeta på tidningen Dagen - där hon idag är ledarskribent.