Ge digital VIP-status till kroniskt sjuka

Patienter med komplex eller kronisk sjukdom bör få en särskild digital VIP-kod för att säkerställa god vård. Det är ett av förslagen från Liberalerna i Region Stockholms politik för digital hälso- och sjukvård.

I rapporten föreslår Liberalerna också en nationell samtyckesportal där patienter ska kunna ge, hantera och ta tillbaka samtycke till att dela information med vården. Liberalerna vill också att lagstiftningen ses över så att 13-16-åringar inte står utan tillgång till sin medicinska information, vilket är fallet i dag.

– De digitala verktygen kan underlätta både för vården och för patienterna. Som liberaler har vi alltid ett tydligt patientperspektiv och att öka friheten för personer med långvarig eller kronisk sjukdom är ett viktigt mål. Att ge dem en särskild digital VIP-status ska förenkla deras långvariga och ofta många kontakter med vården. Med en digital VIP-kod ska det vara enkelt för kroniskt sjuka att boka tider för sina vårdbesök, säger Amelie Tarschys Ingre (L), ordförande i innovations- och utvecklingsutskottet och Liberalernas regionrådskandidat.

I rapporten Liberala förslag för digital hälso- och sjukvård står: ”Patienter med kroniska sjukdomar har många och långvariga kontakter med vården. För individer med en väl etablerad kontakt ska det vara möjligt att direktboka tider för regelbundna undersökningar, provtagningar och återbesök. Därför vill Liberalerna införa en digital VIP-kod i vården för personer med allvarlig kronisk sjukdom och komplexa vårdbehov.”

Ett annat förslag i rapporten gäller en nationell samtyckesportal: ”Genom att införa en nationell samtyckesportal där individen kan ge eller återkalla samtycke för att dela journalen med en ny vårdgivare, donera data till en forskningsstudie eller bidra med egengenerade data från sensorer och/eller hjälpmedel kan individen få underlag för bättre vård och forskning och utveckling underlättas. Därför vill Liberalerna införa en nationell samtyckesportal där individen kan ge eller återkalla samtycke för att dela data.”

– Den personliga informationen om oss som patienter är av central betydelse för en god och säker vård. Samtidigt ska det otvetydigt vara patienten som äger och äger kontroll över sin egen personliga medicinska information. Med en nationell samtyckesportal blir det tydligt och klart för både patienten och vården vilken information som patienten har valt att dela med sig av, säger Amelie Tarschys Ingre.

Informationstillgången måste självklart även gälla barn och deras föräldrar, och Liberalerna pekar i rapporten på ett allvarligt problem: ”När ett barn fyller 13 år får vårdnadshavaren inte längre vara ombud för sina barn i digitala vårdplattformar... Barnet får inte tillgång till sin journal förrän det fyller 16 år, vilket betyder att mellan 13 och 16 år har varken barn eller deras föräldrar tillgång till uppgifterna. Därför vill Liberalerna att regelverket kring digitala kontakter med vården ändras så att vårdnadshavare kan stötta sina barn i vårdkontakterna med respekt för barnens integritet.”

– Många föräldrar till barn i yngre tonåren har reagerat på glappet i dagens regelverk. Det är naturligtvis helt otillständigt att patienter mellan 13 och 16 år inte ska kunna få tillgång till sin medicinska information, vare sig själva eller via sina föräldrar. Lagstiftningen måste moderniseras, kräver Amelie Tarschys Ingre (L).

Liberal politik för en digital hälso- och sjukvård

Hela rapporten bifogas. Här är samtliga förslagspunkter:

Tillgänglig vård och vårddata

• Nya digitala vårdtjänster ska vara användarvänliga och tillgängliga för alla oavsett funktionsvariation eller vana av digitala tjänster och teknik.
• Inför en nationell samtyckesportal där individen kan ge eller återkalla samtycke för att dela data.
• Regelverket kring digitala kontakter med vården ska ändras så att vårdnadshavare kan stötta sina barn i vårdkontakterna med respekt för barnens integritet.

Vårdinformation följer individen, inte organisationen

• Vårdinformationen ska följa patienten och vara tillgänglig för alla berörda vårdgivare i vårdkedjan oavsett tekniska och organisatoriska gränser.
• Patienten ska bara behöva beskriva sitt vårdbehov en gång, vare sig det är till 1177 på telefon, via en digital vård-app eller i samtal med vårdcentralen som hen vänder sig till. Behovsbedömningen ska utföras med ett gemensamt medicinskt beslutsstöd (oavsett teknisk plattform) och vara nationellt tillgänglig.

Digifysiska vårdbesök

• Patientens ska, i samråd med behandlande läkare, kunna välja om ett vårdmöte ska ske digitalt eller fysisk och alla regionens vårdgivare ska erbjuda digital tillgänglighet.
• Nätläkarbesök ska ersättas som digitala inomlänsbesök.

Främja hälsa och underlätta tidig upptäckt av sjukdomar

• Främja utvecklingen av stödjande applikationer vid kroniska sjukdomar.
• Teknisk utrustning ska kunna lånas ut till t ex personer med kronisk sjukdom enligt samma princip som hjälpmedel i vården.
• Erbjuda digitala stöd som främjar hälsa –och underlättar vardag och behandling för patienter med kroniska sjukdomar.

Digital VIP-kod vid kronisk sjukdom

• Inför en digital VIP-kod i vården för personer med allvarlig kronisk sjukdom och komplexa vårdbehov.

Patientutbildning i digital kompetens

• Erbjud patienter stöd och hjälp att använda digitala tjänster för att motverka digitalt utanförskap hos patienter med stora vårdbehov.

IT-miljön ska ge arbetsro och möjliggöra utveckling

• Vårdinformationen behöver tillgängliggöras för vårdens medarbetare och den administrativa bördan minimeras. Mer tid för patienterna och mindre tid till administration.
• Huvudregeln ska alltid vara att en uppgift bara behöver dokumenteras en gång, med en inloggning, och att den sedan finns tillgänglig i alla delar av vårdkedjan och i alla relevanta stödsystem.

Standardiserade journalsystem

• Vårdens IT-miljöer ska byggas av standardiserade och verksamhetsanpassade system. Utvecklingen stimuleras när olika standardiserade moduler kan ersättas med nya i takt med att verksamhetens behov förändras och de tekniska möjligheterna utvecklas.

Omställningsfond som möjliggör digitaliseringen

• Underlätta den digitala omställningen för främst mindre vårdgivare genom att inrätta en digital omställningsfond.