Nyhet -
iLIVE - forskningsprojektet med fokus på att leva och dö bra
Hur pratar man om ämnen som oro, förväntningar och existentiella frågor med någon som är svårt sjuk? Hur gör man som närstående och vårdpersonal för att möta en svårt sjuk persons förväntningar? Ingela Beck forskar på dessa frågor och är i dag engagerad i projektet iLIVE – ett forskningsprojekt med syfte att förstå dessa frågor och förbättra den palliativa vården.
Att prata med någon som är svårt sjuk om vilka förväntningar personen har på sin vård, men även sitt liv, är inte alltid lätt. Men ändå är det just det som Ingela Beck jobbar med i projektet iLIVE. Ingela intervjuar personer med intentionen att förstå vilka behov, utmaningar och förväntningar som patient, vårdpersonal och närstående har på den palliativa vården och livet omkring. I projektet iLIVE medverkar elva länder och Ingela är en del av den svenska forskargruppen vid Palliativt Utvecklingscentrum i Lund. Syftet med studien är att skapa en djupare förståelse för hur det ser ut inom den palliativa vården idag, för sedan att kunna förbättra vården för de svårt sjuka.
Nära på distans
Ingela är affilierad till Palliativt Utvecklingscentrum i Lund och jobbar tillsammans med kollegor med att genomföra och sammanställa intervjuer med patienter, närstående och vårdpersonal. Intervjuerna berör bland annat frågor om oro, kommunikation, tro, tidsuppfattning samt känslomässig och fysisk smärta. På grund av situationen med covid-19 så har Ingela och kollegor genomfört intervjuerna på distans, något som hon tycker har fungerat bra.
– Det har blivit förvånansvärt bra intervjuer. Det har inte varit några hinder för att genomföra dem på distans. Tvärtom har det blivit väldigt djupa och bra intervjuer, berättar Ingela.
Intervjuerna berör ämnen som kan vara jobbiga att prata om. Men många patienter som har medverkat i studien har varit positivt inställda till att vara med, eftersom de ser att deras medverkan kan hjälpa andra i framtiden.
– Ibland är vi forskare för rädda för att fråga om deltagande i denna typ av studier, men många gånger vill personerna delge sina erfarenheter, om studien genomförs på ett bra sätt. Det viktiga är att man som forskare är ödmjuk inför att personen i fråga kan bli ledsen och alltid är lyhörd för om man ska pausa eller avsluta intervjun, säger Ingela.
Internationella mönster skapar förståelse
Elva länder medverkar i forskningsprojektet iLIVE, som är EU-finansierat. När resultaten från de olika länderna sammanställs, så hoppas Ingela på att man ska kunna urskilja kulturella variationer från de olika länderna. Utifrån respektive lands utmaningar vill forskarna utveckla evidensbaserade metoder som förbättrar den palliativa vården.
– Inom den palliativa vården ligger fokus på att lindra lidande för att skapa en så god livskvalité som möjligt och att ha möjlighet att faktiskt leva ända fram tills man dör. Det handlar ofta om att kunna göra det vardagliga man gjort tidigare, att vara tillsammans med sin familj, barn och barnbarn, säger Ingela.
Att förbereda sig som vårdpersonal
Ingela är styrelseledamot i yrkesorganisationen Sjuksköterskor för palliativ omvårdnad (SFPO). I organisationen diskuteras frågan om hur sjuksköterskestudenterna förbereds för samtal om existentiella frågor. Övning ger färdighet och det är viktigt att det finns utrymme för studenterna att träna sina förmågor redan under utbildningen, vilket många studenter efterfrågar. För att som vårdpersonal eller närstående kunna prata med någon som är svårt sjuk om existentiella frågor så underlättar det om man själv funderat över frågorna utifrån sitt eget perspektiv. Ingela tycker att det är ett arbete som kan utvecklas mer, även om hon tycker att Högskolan Kristianstad kommit en bit på vägen i sina sjuksköterskeprogram.
– Det vi sett i tidigare studier är att många gånger vill den äldre personen, eller i detta fall personen som är allvarligt sjuk, kunna prata om existentiella frågor och funderingar. Man behöver som vårdpersonal klara av att möta de frågorna och det kan ibland vara svårt att inse att det inte finns något svar på dessa frågor. Det handlar snarare om att vara en medmänniska som lyssnar, avslutar Ingela.
Projektet iLIVE påbörjades 2019 och är ett fyraårigt forskningsprojekt. Syftet är att på global nivå förstå oro, förväntningar och önskemål hos personer i livets slut och förbättra den palliativa vården. Genom evidensbaserade metoder vill forskarna lindra det lidande som kan uppstå i slutet av livet och låta människor få både leva, men även dö, bra.
Text: Lovisa Wallin
Foto: Johnér
Om projektet iLIVE
Syftet är att skapa en förståelse för hur oro, förväntningar och önskemål ser ut hos svårt sjuka patienter och dess närstående. Förhoppningen är att urskilja kulturella mönster hos de länder som medverkar och därefter ta fram evidensbaserade metoder för palliativ omvårdnad. iLIVE är ett EU-finansierat projekt som genomförs i elva länder. Projektet koordineras från ERASMUS-Medical University i Rotterdam, Holland, och där professor CJ Fürst och docent Maria Schelin från Palliativt Utvecklingscentrum i Lund är ansvariga för den svenska delen av projektet. Lär mer på iliveproject.eu/sweden
