”I begynnelsen var ordet” – ny rapport om att drabbas av afasi

Som ett fängelse. Så beskriver många patienter med stroke i efterhand det tillstånd av afasi som drabbat dem. Personal inom vård och socialtjänst har mycket att lära av dessa individer och deras närstående, menar Maria Nyström, professor i vårdvetenskap vid Högskolan i Borås och aktuell med en ny rapport i ämnet.

Rapporten har titeln I begynnelsen var ordet – ett vårdvetenskapligt perspektiv på språk och afasi och är nummer tjugoett i högskolans rapportserie Vetenskap för profession. Maria Nyström har låtit nio personer som helt eller delvis har återhämtat sig från sin afasi, samt sjutton närstående till patienter med afasi berätta om sina upplevelser, i syfte att belysa tillståndets existentiella och praktiska konsekvenser. Att kort sammanfatta vad som kom fram i de kvalitativa intervjuerna låter sig inte enkelt göras, eftersom varje berättelse rymmer viktiga perspektiv från insidan.

– Min tanke var att de som arbetar inom socialtjänst och sjukvård måste förstå detta, mer än som bara en medicinsk fråga. Därför valde jag det här upplägget, berättar Nyström.

I Sverige drabbas omkring 15 000 personer varje år av en hjärnskada som ger återverkningar på talförmågan. Ordet afasi har använts sedan mitten av 1800-talet och dess ordagranna betydelse är ”inget tal”. Idag har begreppet vidgats till att beskriva en begränsad förmåga att använda språket. Begränsningarna kan ta sig olika uttryck och handlar inte bara om att sakna ord.

– Man förlorar sin symboliseringsförmåga. När man pratar med människor som har lidit av afasi blir det väldigt tydligt hur rik vår tillvaro är på symboler. Allt från gester till vardagliga ting i omgivningen måste tolkas för att bli begripliga. Att inte klara det är en enorm begränsning.

Men att man är oförmögen att tolka, innebär inte att man inte kan tänka. Flera av de intervjuade är noga med att påtala detta. Och om det är ett råd som Maria Nyström vill ge till personal inom vården, så är det att fortsätta att kommunicera direkt med patienterna, även om de inte ger någon respons.

– Många uttrycker en frustration över att de inte fick komma igång med språkträningen tidigare och det är inte ovanligt att patienter med afasi börjar träna på egen hand. Förmodligen kan man stimulera språket mycket tidigare.

Som närstående till en person med afasi har man att hantera att man lever i ny slags relation, med någon som varken kan kommunicera med eller förstå en som förut, och vars trygghet man nu måste sörja för. Det är socialtjänstens skyldighet att ge stöd åt anhörigvårdare, men trots det händer det att de närstående inte ens tillfrågas om hur de vill ha det. Två kvinnor som intervjuades hade båda sagt upp sig från arbeten som de egentligen tyckte var riktigt stimulerande, för att ta hand om sina strokedrabbade män. De närstående är en grupp som man i högre utsträckning måste lyssna till, menar Maria Nyström.

Text: Kristina Modigh
Texten är fri för publicering.

För mer information
Maria Nyström, Tfn: 033-435 47 81 eller 031 53 95 65, E-post: Maria.Nystrom@hb.se
Läs rapporten: http://bada.hb.se/handle/2320/11287