Ida var knappt två år när hon fick typ 1-diabetes

Johanna och Stefan Trossmos dotter har levt med typ 1-diabetes sedan hon var ett år och åtta månader. Hon hade då haft en kraftig urinvägsinfektion en månad innan.
- Det var när hon fick lämna ett uppföljande urinprov, där de även kollade blodsockret, som de kunde se att hon hade alldeles för högt blodsockervärde, säger Johanna.

Johanna och Stefan Trossmos dotter Ida, 13 år, har levt med typ 1-diabetes i elva år. Efter en kraftig urinvägsinfektion i mellandagarna i december 2012 med hög feber, ville vårdcentralen göra en utredning, Familjen fick då en tid den 22 januari, då de skulle kolla Idas njurar och ta ett uppföljande urinprov, där urinprovet visade sig på alldeles för högt blodsocker.
- Hon hade då under några veckor kissat väldigt mycket och även genom blöjorna på nätterna och sista dagarna la vi märke till att hon drack väldigt mycket. Efter hon hade fått välling kunde hon dricka två glas vatten. Så vi misstänkte att det kunde vara diabetes, fortsätter Johanna.
Vilket visade sig stämma. Med ett alldeles för högt blodsockervärde på vårdcentralen, som inte gick att mäta, blev det direkt till akuten.
- Blodsockervärdet var då skyhögt, så Ida fick insulindropp.
Dagen efter att hon kommit in på sjukhuset fick hon en pump installerad.
- Vi blev inlagda i två veckor, där Stefan och jag turades om att sova över varannan natt och varannan natt hemma med Idas storasyster Kajsa.
Personalen fanns där hela tiden och var ett enormt stöd för familjen.
- Vi fick ett helt team runt oss, kurator, dietist, diabetessköterska, sjuksköterska och läkare fanns där hela tiden. Det var väldigt professionellt. Vi har varit så otroligt nöjda med sjukvården i Västerås. Vi har haft tur.
Ida fick aldrig ta sprutor utan fick från början en Medtronic-pump med slangar.
- Hon såg så sjuk ut med alla slangar och var så liten. Vi kan inte tänka oss ett liv utan pump. I dag har hon en trådlös Omnipod. Det vi väntar på nu är en slanglös pump med gas och broms.

Vaknar inte av sina larm på nätterna
Under tiden på förskolan hade hon ingen resurs.
- Jag var med henne ganska länge på förskolan och fick utbilda personalen.
I låg och mellanstadiet har Ida alltid haft någon vuxen som hjälpt henne med diabetesen. Ida är väldigt ansvarstagande men kan såklart glömma ibland och har inte alltid tid, speciellt när hon har fullt upp med annat. Då är det bra om hon har någon som påminner henne, förklarar Johanna.
Nu när hon börjar i sjuan, på ny skola, har Johanna fått prata med skolsköterskan och hennes lärare på skolan och informerat henne om Idas diabetes.
- Det är godis- och mobilförbud på skolan, vilket blir svårt, i och med att Ida måste ha tillgång till sin mobil för att få blodsockervärden och även kunna ta en fruktkola om hon blir för låg. Men de kändes väldigt inlyssnande, så det känns bra.
Att sova borta är inte så lätt för Ida, i och med att hon inte vaknar av sina larm.
- Vi föräldrar ser till att hon äter och dricker i sömnen när blodsockret blir för lågt och ger insulin om blodsockret blir för högt.
Sedan fem år tillbaka spelar Ida handboll som hon älskar. Johanna har varit med som ledare, men inte nu längre.
- Jag skulle ju ändå vara i hallen, så då kunde jag ju hjälpa till. Jag ville ge henne samma förutsättningar som hennes kompisar. Ju äldre hon blir desto tuffare kommer träningen bli, då vill jag inte att diabetesen ska förstöra handbollen som hon tycker är så kul. Jag är jätteglad att Ida har idrotten. Men det krävs planering och stort ansvar för en tonåring med diabetes.

Ständig oro som förälder
Som förälder till ett barn med diabetes krävs ett närvarande 24/7.
- I början delade vi på nätterna. Då var den ena av oss vaken fram till klockan 03, sedan bytte vi av. Då fanns inte sensorerna så vi fick ta blodprov hela nätterna, berättar Johanna.
Vilket gör att sömnen alltid blivit lidande. Detta har bidragit till att Johanna varit sjukskriven i två omgångar. I dag kan Johanna jobba hemifrån 49 % och på kontoret 51 %.
- Det gör jättemycket.
I dag när Ida är större och mer ansvarstagande så vill hon klara sig själv mer och mer.
- Vi har råkat ut för att hon fått ketoner vid två tillfällen, då det inte fanns larm. Då vaknade hon på morgonen med jättehögt blodsocker och insulinbrist som gjorde att hon kräktes och mådde jättedåligt, då vi fick åka till barnakuten. Det hände även en gång efter en träning, då hon fick insulinbrist. Hon är så rädd att få ketoner igen, så hon är noga att ta sitt insulin, men hon kan ju glömma.

Inga matförbud
När det gäller kosten så är de noga och har inga matförbud, levt normalt och inte haft någon speciell kosthållning.
- Ida är så noga själv. Där jag tror att hon är mer noga än sina kompisar. Speciellt innan hennes träning då hon ser till att kolhydratdepåerna är påfyllda. Det kan bli en stor portion gröt med banan och direkt efter träning fyller hon på med mer. Diabetesen finns alltid med oss, men vi försöker leva så ”normalt” det går ändå.
Och när de är ute och reser så har Johanna och Stefan dubbla uppsättningar av insulin, pumpar och sensorer i sitt handbagage.
- Vi försöker leva som vanligt. Men man får alltid tänka ett steg framåt. Det krävs mycket planering med ett barn som har typ 1-diabetes. Det är ett heltidsjobb med ständig oro, man är alltid uppkopplad, avslutar Johanna.

Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat