Att leva med typ 1-diabetes ger inte mycket ledighet

Ung Diabetes har genomfört en undersökning för att samla in aktuell information om situationen för personer med diabetes i Sverige. Undersökningen tar upp frågor gällande hjälpmedel, kontakt med vården, barn- respektive vuxenmottagning samt psykosocialt stöd.

Ung Diabetes har frågat 531 personer med diabetes, där 94 % har typ 1-diabetes, 79 % kvinnor och 21 % män. Studien visar att 84 % tycker att det värsta med att ha typ 1-diabetes är att man upplever att man aldrig är ledig från sin sjukdom, detta följs av oro för framtida komplikationer, 52 %. Nästan varannan, 44 %, tänker på sin diabetes minst en gång i timmen.
- Att leva med diabetes påverkas i princip av allt du gör, det medför därför mycket planering i vardagen. Du lämnas med ett stort egenansvar som pågår dygnet runt, alla årets dagar. Vi i Ung Diabetes är därför inte förvånade över att 84 % uppgett att de aldrig upplever sig lediga från sjukdomen, berättar Ida Lövgren, Ung Diabetes.

Blodsockrets påverkan
Känslan vid lågt blodsocker kan ofta vara obehaglig, vanliga symtom är hjärtklappning, svettningar och koncentrationssvårigheter. Fortsätter blodsockret att sjunka finns risk för medvetslöshet. Samtidigt kan ett högt blodsockervärde över längre tid öka risken för senare komplikationer, såsom hjärt- och kärlsjukdom och skador på njurar, fötter och ögon. Resultatet från undersökningen visar att många (52 %) är oroliga för framtida komplikationer, samtidigt är det en tredjedel (29 %) som väljer att ligga högt i blodsocker ett par eller flera gånger i veckan utifrån rädsla för lågt blodsocker.
- De flesta som lever med diabetes har kännedom om riskerna med att ligga för högt, ändå väljer många att återkommande göra det. Det blir en form av kortsiktig lösning i stunden som inte är särskilt hållbar i det långa loppet, vilket på ett sätt visar komplexiteten med sjukdomen. Vi menar att vården har en viktig roll att ta här för att en förändring ska kunna ske, det är viktigt att varje person får tillgång till det stöd man behöver, säger Ida Lindstén, Ung Diabetes.

58 % har aldrig blivit erbjudna psykosocialt stöd
I Sverige är diabetesvården organiserad i team, som utöver patienten består av en diabetessjuksköterska och en diabetesläkare. I vissa team ingår även andra professioner - som dietister, fotterapeuter och kuratorer eller psykologer - men utifrån undersökningens resultat tycks de två sistnämnda tillhöra ovanligheterna. Så många som 58 % har aldrig blivit erbjudna något psykosocialt stöd av vården. Samtidigt har 37 % uppgett att de har ett aktuellt behov av psykosocialt stöd, och av de som fått psykosocialt stöd är bara 12 % nöjda med stödet.

- Det är upprörande att så få blir erbjudna psykosocialt stöd och att kvaliteten på stödet som ges brister. Vi vet att det kan vara svårt att acceptera och hantera ett liv med diabetes, tanken på att aldrig kunna bli frisk kan vara tung att bära. Därför tycker vi att det psykosociala stödet borde vara en självklar del av diabetesvården. Det borde vara rutin att bli erbjuden hjälp för att hantera de tankar och känslor som är kopplade till sin sjukdom, fortsätter Ida Lindstén.

Tillgången till psykosocialt stöd är en av Ung Diabetes hjärtefrågor.
- Det är lätt hänt att allt för stort fokus hamnar på alla medicinska siffror och värden i kontakten med vårdpersonalen, och detta kan kännas stressande. Vi i Ung Diabetes vill påminna om att en patient inte är sina siffror, och att vi är mer än våra fysiska kroppar. Det är viktigt att vården ser till hela individen och var den befinner sig i livet. Behovet av stöd kan ju komma och gå under livets gång, så det är viktigt att vårdens stöd anpassar sig därefter, säger Ida Lövgren.

Frågorna har designats och data har samlats in av Ung Diabetes som är en del av Svenska Diabetesförbundet. Undersökningen har varit tillgänglig på Ung Diabetes hemsida. Frågorna har besvarats av personer som har diabetes, oavsett typ. I studien ingår 531 personer med diabetes (94 % har typ 1-diabetes) 60 % är yngre än 30 år. 79 % kvinnor och 21 % män. Frågorna har besvarats på Ung Diabetes hemsida och därefter bearbetats och analyserats av KANTAR Sifo.
Om respondenten inte ville eller kunde svara på någon fråga så lämnades denna tom.

Läs mer om undersökningen på Ung Diabetes

Källa: Ung Diabetes/Diabetesförbundet