Ny barnbok skapar kunskap om vardagen med blödarsjuka

Pressmeddelande tillsammans Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS)

Nu lanseras Sam slår sig – en bok om blödarsjuka för 6–9-åringar. Den handlar om att börja en ny klass, vänner och hemligheter. I boken får vi följa Sam som har hemofili och blivande bästisen Saga som har von Willebrands sjukdom. Berättelsen varvas med fakta om blödarsjuka.

”Informationsbehovet är stort och syftet med boken är att skapa kunskap och kännedom om blödarsjuka. Den vänder sig till barn med blödarsjuka, deras klasskompisar, vänner, syskon och familj. Men även till föräldrar, lärare och sjukvårdspersonal”, säger Monika Westerberg, ordförande i Förbundet Blödarsjuka i Sverige, FBIS.

Sam slår sig är skriven av Nicolas Jacquemot som tidigare gett ut flera böcker för barn om hur kroppen fungerar. Henrik Lange som har illustrerat är välkänd serieskapare och barnboksillustratör.

Bristande kunskaper om blödarsjuka i samhället

Blödarsjuka är ett samlingsnamn på sjukdomar där blodet har svårt att levra sig. De vanligaste formerna är hemofili A och B och von Willebrands sjukdom. Vid svåra former av blödarsjuka saknas helt eller finns brist på en koagulationsfaktor som behövs för att blodet ska kunna levra sig.

Många blödarsjuka och deras anhöriga upplever att det finns kunskapsbrister inom vård, skola och samhälle. I en undersökning bland blödarsjuka och deras anhöriga som genomförts av Novus framkom att 64% av de anhöriga är oroliga för den blödarsjukas framtid. Drygt hälften (52%) upplever att familjens vardagsliv påverkas av sjukdomen. 60% anser att det råder bristande kunskap om blödarsjuka i samhället, 57% att det råder bristande kunskaper inom den allmänna vården och 50% att det råder bristande kunskaper i skolan. ¹ Barnboken Sam slår sig är ett av flera sätt att öka kunskaperna om blödarsjuka. Boken är ett samarbetsprojekt mellan CSL Behring och FBIS.

Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) bildades 1964 och är en rikstäckande organisation med tio regionföreningar. Vi är en del av handikapprörelsen och organiserar personer med hemofili, von Willebrands sjukdom, ITP (en blödningsrubbning som innebär att antalet trombocyter sjunker till en så låg nivå att blödningar uppstår) samt närbesläktade blödningsrubbningar. Vi har idag ca 1600 medlemmar – blödarsjuka, anhöriga och medicinsk personal. Som förbund arbetar vi för att ta tillvara blödarsjukas intressen i samhället, att medlemmar ska kunna träffa andra i samma situation, ge råd och stöd till blödarsjuka och anhöriga, samla och sprida kunskap om blödarsjuka, verka för kvalificerad vård och behandling, underlätta kontakten med sjukvården samt uppmuntra medicinsk forskning. Drottning Silvia är förbundets beskyddarinna. Läs mer på vår hemsida: www.fbis.se

CSL Behring

CSL Behring är en av världens största tillverkare av plasmaproteinbaserade läkemedel och har som mål att rädda liv och förbättra livskvaliteten för människor med sällsynta och allvarliga sjukdomar. Företaget tillverkar och tillhandahåller plasmaderiverade och rekombinanta terapier över hela världen. CSL Behrings läkemedel används för behandling av koagulationssjukdomar, bland annat hemofili och von Willebrands sjukdom. CSL Behring driver ett av världens största nätverk för plasmainsamling, CSL Plasma. Läs mer på www.cslbehring.se

Kontaktpersoner

Vill du intervjua någon representant från FBIS, eller komma i kontakt med författaren eller illustratören till boken? Välkommen att kontakta Therese Backus, kanslichef, FBIS, tel: 073- 253 65 36, e-post: kanslichef@fbis.se Likaså om du behöver högupplösta bilder från boken.

Referenser

1. Undersökning genomförd av Novus på uppdrag av FBIS och CSL Behring. Syftet med undersökningen var att undersöka hur FBIS medlemmar (med blödarsjuka eller anhörig) ser på hälsa och livskvalitet. Urval har levererats av FBIS. Totalt genomfördes 286 intervjuer under perioden 7 – 28 februari 2017. 47 % hade blödarsjuka, 51 % var anhöriga, resten är övriga. Svarsfrekvensen var 48%.