Pressmeddelande -
Nu kommer ”Blödigt värre” – en podcast om livet med blödarsjuka
Blödigt värre är en ny podcast om livet med blödarsjuka med journalisten Johanna Paues Darlington som programledare. I podden lyfts frågor som är viktiga för dem som har blödarsjuka – hemofili A, hemofili B eller von Willebrands sjukdom. Den vänder sig också till släktingar, kompisar och kollegor som vill veta mer.
”Genom podden vill vi skapa kunskap om livet med blödarsjuka, men också ta itu med några vanliga myter om sjukdomen. Förr innebar diagnosen ett väsentligt förkortat liv, men idag kan man leva ett nästan normalt liv med sjukdomen”, säger Johanna Paues Darlington, journalist, bloggare och programledare för Blödigt värre.
Initiativtagare till podcasten är CSL Behring, med Estrid Bengtsdotter som producent.
Första avsnittet ute nu!
Det första av säsongens tre avsnitt heter ”Pappa, jag vill klättra i träd” – barn måste få leka och leva. Det tar upp livet som förälder till ett barn med blödarsjuka. Vad gör man med sin oro när varenda lek på förskolan eller skolgården kan få mycket allvarligare följder än för friska barn med blod som koagulerar som det ska? I avsnittet medverkar Martin Wahlström som är pappa till Jack 7 år, och Tony Frisk, specialistläkare vid barnkoagulationsmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Han har stor vana att träffa barn med hemofili och deras oroliga föräldrar. Medverkar och ger råd gör också Gustaf Strindevall som är ung vuxen och blödarsjuk.
Hur kan man lyssna?
Podcasten finns tillgänglig på www.blödigtvärre.se, samt Soundcloud och Youtube
Kommande avsnitt
I slutet av 2016 släpps ytterligare två avsnitt av podden:
Hemofili. Forskning och framsteg; då, nu och framåt.I det andra avsnittet av Blödigt värre medverkar Rolf Ljung, professor i pediatrik vid Lunds Universitet och Margareta Blombäck, professor emerita i koagulationsforskning vid Institutionen för molekylär medicin och kirurgi på Karolinska Institutet i Solna. Margareta är pionjär inom området koagulation och har varit verksam sedan 1950-talet.
Blödarsjuk. Att berätta eller inte, det beror på. Det tredje avsnittet av Blödigt värre gästas av Patrick Thomenius och Magnus Youness. Dessa båda killar har valt att förhålla sig lite olika till det faktum att de har blödarsjuka. Att vara blödarsjuk eller att ha blödarsjuka, ja det betyder faktiskt ganska olika saker: att diagnosen är en större eller mindre del av ens identitet.
Fakta om blödarsjuka
Hemofili är en grupp medfödda genetiska sjukdomar som beror på brist på koagulationsfaktor VIII (hemofili A) eller faktor IX (hemofili B). Hemofili A är ungefär fem gånger vanligare än Hemofili B. Båda är könsbundna, genetiska åkommor som nästan uteslutande drabbar män. Klassiska symptom på hemofili är ledblödningar som vanligen drabbar viktbärande leder såsom fotleder, knä och armbågsled. Blödningar förekommer dock på fler ställen i kroppen, såsom hud, muskler, mag-tarmsystemet, men även i centrala nervsystemet.
En annan blödarsjukdom är von Willebrands sjukdom som innebär att man har brist på eller en defekt von Willebrand faktor. Män och kvinnor drabbas i ungefär lika stor omfattning. Vid sjukdomen är det vanligt med slemhinneblödningar från exempelvis näsa, tandkött, mag- tarmkanal och njurar. Likaså att ha rikliga menstruationer och lätt få blåmärken.
För allvarlig hemofili i Sverige (både A och B) står en majoritet av patienterna på förebyggande behandling. Det gör att förväntad livslängd idag hos en patient med hemofili A eller B är i det närmaste helt jämförbar med normalpopulationen.
Om CSL Behring – vi som står bakom ”Blödigt värre”
CSL Behring har som mål att rädda liv och förbättra livskvaliteten för människor med sällsynta och allvarliga sjukdomar. Företaget tillverkar och tillhandahåller plasmaderiverade och rekombinanta terapier över hela världen. CSL Behrings läkemedel används för behandling av koagulationssjukdomar, bland annat hemofili och von Willebrands sjukdom och primära immunbristsjukdomar. Läs mer på www.cslbehring.se
Tipsa redaktionen!
Vill du komma med uppslag till nästa säsongs avsnitt? Mejla till redaktionen.sverige@cslbehring.com.
Kontakt vid frågor kring podden “Blödigt värre
”Tove Forsberg, Product Manager Coagulation & Critical Care, CSL Behring Nordic Region. Tel: +46 (0)8 544 96 675, mobil: +46 (0)70 518 45 62, e-mail: tove.forsberg@cslbehring.com
Ämnen
CSL Behring är en global ledare inom bioteknik med inriktning på rekombinanta och plasmabaserade terapier. Vårt mål att rädda liv och förbättra livskvaliteten för människor med sällsynta och allvarliga sjukdomar. CSL Behrings innovativa produkter används för behandling inom bland annat immunbrist, autoimmuna sjukdomar, hereditärt angioödem samt ärftliga och förvärvade blödningssjukdomar.
Företaget grundades för mer än 100 år sedan av Emil von Behring – den första nobelpristagaren i medicin. Idag sysselsätter CSL över 25 000 personer i ett 30-tal länder och är noterat på den australiensiska börsen.
Vårt nordiska huvudkontor ligger i Danderyd norr om Stockholm. Totalt är vi cirka 30 medarbetare i Norden. Läs mer på www.cslbehring.se
