Yngre med demenssjukdom en bortglömd grupp

Vad händer när minnet sviker och du har många år kvar till pensionen?

Vad händer när samhället inte förstår konsekvenserna av din sjukdom?

Det temat utreds en ny rapport som Äldrecentrum ger ut i januari.

Gruppen unga med demenssjukdom hör vi sällan talas om. Men gruppen finns och är sannolikt större än det antal som kommer i kontakt med sjukvården. Det är också en grupp som har svårt att be om hjälp.

2012 fick 51 personer under 65 år i Stockholms län en demensdiagnos. Den yngsta var 49 år. Majoriteten av de drabbade var kvinnor. Gruppen yngre med demens är liten, men drabbas hårt. Det är människor som är mitt i livet och som fortfarande är aktiva i arbete. En del har minderåriga barn.

• Ett problem är att sjukdomsinsikten kan vara väldigt dålig. Många gånger ser personen själv inte problemet, säger Lars Sonde, utredare på Stockholms läns Äldrecentrum och författare till rapporten ”Att hon säger att hjälp inte behövs, betyder inte att hjälp inte behövs”

Ofta är det de anhöriga som lägger märke till en beteendeförändring.  För barn och unga till drabbade föräldrar kan situationen bli tuff.

• Anhöriga får dra ett tungt lass. Men det finns stöd både för den här gruppen och för deras anhöriga. Sociala medier har blivit viktiga. I dag finns det stödgrupper för barn och ungdomar till personer med demens, säger Lars Sonde.

Rapporten visar att kunskapen om vad det innebär att drabbas av demenssjukdom i yngre åldrar måste bli bättre i samhället. Det uppkommer bland annat många onödiga och problematiska situationer därför att biståndshandläggare eller handläggare vid Försäkringskassan inte förstår konsekvenserna av demenssjukdomen. I rapporten beskrivs gruppens, inklusive anhörigas, specifika problem men också vilka stödinsatser som i dag erbjuds i länet. De förslag på åtgärder som avslutar rapporten visar att det finns en del att göra för att utveckla omhändertagandet av yngre personer med demens.

• Gruppen yngre med demens får andra problem. De befinner sig mitt i livet och är kvar i arbetslivet. I vissa fall har de barn som är yngre och som fortfarande behöver sin mamma eller pappa under sin uppväxt, säger Lars Sonde.