Medlemsbrev nr 3, juni 2021
Här kommer vårens tredje medlemsbrev. Trevlig läsning
Här kommer vårens tredje medlemsbrev. Trevlig läsning
En extra kopia av kromosom 21 med dess specifika gener, liksom en extra kromosom vilken som helst, bidrar båda till ökad cell-stress. Cell-stressen påverkar utveckling, kognition, hälsa och åldrande. Det är visat i studier på celler med Trisomi 21 och på DS-möss att flera ämnen och mediciner kan minska cell-stressen. Mer forskning och kliniska studier för personer med Downs syndrom behövs.
Hej,
Här kommer ett fullmatat medlemsbrev. Du kan bl a läsa om;
Ett semestertips
Boken om Hedvig
Språket som nyckel - vårt nya Arvsfondsprojekt
UPP-priset
och mycket mer.
Trevlig läsning
Den pågående pandemin visar vilket högt pris personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF)/ autismspektrumtillstånd har fått betala. Enligt Folkhälsomyndighetens egna siffror har personer med LSS-insatser tredje högst dödlighet i covid-19. Nästan 90% av personerna som har någon LSS-insats har IF, autism eller autismliknande tillstånd.
Sveriges Regioner har i samverkan tagit fram ett standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom. Personer med Downs syndrom bör, efter en basal utredning inom primärvården som kan utesluta andra orsaker till kognitiv svikt, remitteras till en specialistenhet för utvidgad utredning.
Debatt: Rockade du sockorna i söndags? Bra! För varje år som går blir vi fler som rockar sockorna för att belysa allas lika värde, och hur personer med Downs syndrom berikar vårt samhälle om de inte begränsas. Den 21/3 firade vi våra älskade anhöriga och vänner med Downs syndrom. Vi hade digitala kalas, ett publikt och ett för våra medlemmar. Båda eventen var välbesökta och mycket uppskattade.
Forskare i USA och Europa bedömer att EGCG kan ha dosberoende effekter på ansiktets utveckling vid Trisomi 21. Feldosering medför risker. Det krävs kliniska studier med större grupper, kontrollerad dosering, och samtidig utvärdering av påverkan på kognition, skelett och tillväxt, för att identifiera vilken behandling som på ett säkert sätt kan gynna utvecklingen hos barn med Downs syndrom.
Organisationen ”Europe for Trisomy 21” har skapat ett projekt där de vill koppla ihop varje EU-parlamentariker med en ung vuxen med Downs syndrom eller en anhörig till en person med Downs syndrom.
Tanken är att vi ska förse Sveriges parlamentariker med varsin ”kunskapsbärare”.
Personen med Downs syndrom eller den anhöriga ska utifrån sina egna erfarenheter lära parlamentarikern vad Dow
Den 28 januari presenterade regeringen en lagrådsremiss om inrättandet av ett institut för mänskliga rättigheter. Det nya institutet ska bland annat följa, undersöka och rapportera om hur de mänskliga rättigheterna respekteras och förverkligas i Sverige. Institutet ska också lämna förslag till regeringen om vilka åtgärder som behövs för att säkerställa de mänskliga rättigheterna.
Var det 90 och 104 barn med Downs syndrom som föddes 2017 och 2018? Eller var det kanske 130 och 144? Eller ännu fler? Vi vet inte hur många barn som föddes med Downs syndrom 2017 och 2018, men alla är lika välkomna!
Personer med LSS-insatser ingår i Covid-19 vaccineringsprogrammets Fas 2, men flera medlemmar är fortfarande inte prioriterade.
Igår, 20/12, publicerade Expressen en intervju med Viktor Winterqvist som förlorade sin bror Rikard i våras. Rikard hade Downs syndrom om gick bort i Corona i april. "För oss är det för sent, säger Viktor, men det skulle kunna hjälpa många andra"
Svenska Downföreningen ökar kunskapen om Downs syndrom och driver påverkansarbete för full delaktighet och självbestämmande. Vi ger personer med Downs syndrom och deras familjer en plattform där de kan göra sina röster hörda och skapar möjligheter för aktiviteter, möten och gemenskap. Föreningen är ideell och rikstäckande med lokala avdelningar.
Linnégatan 75
114 60 Stockholm
Tel: 08-730 4825